Pour marquer la Journée internationale de la femme, nous mettons en lumière le travail percutant de la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, qui a créé l'AFTD à la fois pour honorer son défunt mari et pour soutenir d'autres familles touchées par la FTD.

Lorsque le mari d'Helen-Ann Comstock, Craig Comstock, a reçu un diagnostic de FTD dans les années 1970, puis est décédé à l'âge de 50 ans, elle savait que son combat pour accroître la sensibilisation à la FTD et soutenir les familles vivant avec la maladie ne faisait que commencer.

Ce qui a commencé comme un groupe de soutien pour les personnes touchées par la maladie de Pick (comme on l'appelait alors FTD), à la fin des années 1990, est devenu une organisation nationale soutenant des milliers de familles touchées par FTD.

Les racines de l'organisation ont commencé à prendre forme après que Comstock a coordonné la première conférence du pays sur la maladie de Pick en 1999. ," dit-elle.

Après la conférence et sa retraite ultérieure de l'Association Alzheimer, où elle avait été directrice exécutive du chapitre du sud-est de la Pennsylvanie (maintenant connu sous le nom de chapitre de l'organisation Delaware Valley), Comstock a rallié le soutien des familles touchées et a fondé les membres du conseil consultatif médical, créant un national organisation pour la maladie de Pick et FTD.

« Ici, nous étions ce petit groupe d'environ sept personnes de partout au pays. Aucun d'entre nous n'a beaucoup d'argent et aucun d'entre nous n'avait un grand nom que quiconque connaîtrait », a déclaré Comstock. « Je tenais beaucoup à avoir un conseil consultatif médical avec tous les meilleurs chercheurs – cela nous donnerait de la crédibilité. C'était formidable d'avoir le soutien des Drs. Jean Trojanowski, Virginie M.-Y. Lee, Murray Grossman et d'autres de partout au pays qui se sont lancés et ont voulu en faire partie.

En 2002, Comstock a ouvert un compte bancaire pour l'organisation avec $1 000 de ses propres fonds, a créé l'énoncé de mission initial et a commencé à construire ce qui était alors connu sous le nom de FTD Society. Suite à la réunion inaugurale du conseil d'administration fondateur en 2003, le nom de l'organisation a été changé pour l'Association pour les démences frontotemporales, qui est devenue plus tard l'Association pour la dégénérescence frontotemporale.

Depuis sa création, l'AFTD est passée d'un travail d'amour entièrement bénévole à une organisation à but non lucratif florissante employant plus de 30 membres du personnel à temps plein. Actuellement, l'organisation compte des centaines de bénévoles de tout le pays travaillant à l'appui de la mission de l'AFTD ainsi que le soutien de milliers de donateurs dans le monde entier.

"Je suis fier de la croissance de [AFTD] en cours de route et de toutes les personnes impliquées qui ont été si extrêmement utiles et ont rendu cela possible", a déclaré Comstock. "Je suis tellement ravi du personnel formidable que nous avons."

Aujourd'hui, Comstock est toujours un membre actif du conseil d'administration de l'AFTD. Bien que l'organisation ait aidé de nombreuses familles tout au long du parcours FTD, ait accru la sensibilisation nationale à la maladie et levé des fonds essentiels pour soutenir la recherche scientifique FTD, Comstock pense que le travail qu'elle a commencé il y a 20 ans ne fait que commencer.

Interrogée sur l'héritage qu'elle espère laisser derrière elle, Comstock a partagé que « grâce à ce que nous avons fait, j'espère que [dans le futur] nous avons trouvé un remède ou une prévention pour la DFT.

"J'espère que nous pourrons rendre la vie un peu plus facile à ceux qui sont encore aux prises avec la DFT, et pas seulement aux personnes diagnostiquées, mais aussi aux membres de la famille qui doivent être des partenaires de soins et des soignants."