La romancière à succès Julie Otsuka a expliqué comment le diagnostic de DFT de sa mère a inspiré le personnage principal de son nouveau roman Les nageurs dans un récent épisode de NPR Air frais podcast.

Otsuka a rejoint L'air frais hôte Terry Gross pour l'émission Épisode du 22 février, dans lequel elle partageait l'histoire de sa mère vivant avec la FTD (qu'elle appelait la maladie de Pick dans l'interview) et racontait comment son diagnostic avait affecté la vie de sa mère.

"Pour ma mère, elle a peut-être… manifesté des symptômes dans la cinquantaine, certainement dans la soixantaine, même si je pense qu'il était difficile pour nous de réaliser ce qu'elle était et quelle était sa maladie, surtout dans les premières années avant même qu'elle ne soit diagnostiquée, », a déclaré Otsuka. «Avec la maladie de Pick, vous obtenez souvent des changements de personnalité. Je pense que son déclin s'est déroulé sur au moins 20 ans. Mais je pense que le changement de personnalité est probablement la principale différence avec les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Otsuka s'est souvenue du moment où sa mère a commencé à ressentir des symptômes liés à la FTD, disant qu'il est "parfois plus difficile pour les personnes les plus proches de la personne atteinte de démence de voir ce qui se passe".

Elle a poursuivi: "La première fois que j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas, c'est [quand je] suis rentrée à la maison… pour Noël. Et ma mère a toujours été très, très douée de ses mains. Nous étions en train de cuire ces biscuits en croissant, et ils n'avaient tout simplement pas l'air bien sur la plaque à pâtisserie. Ce n'étaient pas de jolis petits croissants, ce qu'elle aurait fait auparavant. C'était donc une représentation visuelle très claire que quelque chose n'allait pas… Il nous a fallu beaucoup de temps avant même de l'amener chez un neurologue pour obtenir un diagnostic. Cela a pris de très nombreuses années. »

Otuska est récipiendaire de la bourse Guggenheim et son premier roman, Quand l'empereur était divin, a remporté le 2003 Asian American Literary Award et le 2003 American Library Association Alex Award. Son deuxième roman, Le Bouddha dans le grenier, a été finaliste pour le National Book Award en 2011 et a remporté le PEN/Faulkner Award for Fiction 2012 et le Langum Prize 2011 in American Historical Fiction.

Écoutez l'épisode complet du podcast Fresh Air de NPR avec Julie Otsuka ici.