Les visiteurs du site Internet de l'AFTD peuvent désormais trouver une nouvelle section sur la génétique FTD. Cette ressource offre des conseils sur tout, depuis les variantes génétiques les plus courantes associées à la FTD, jusqu'aux conseils sur le conseil génétique, les options de tests gratuits et la compréhension des résultats.

Plusieurs études depuis 2009 ont identifié 40 % ou plus de cas de FTD comme étant familiaux. La page "FTD Genetics and You: Learning More" donne un aperçu des trois gènes - C9orf72, NRG (progranuline), et MAPT (tau) – qui représentent la majorité des cas de FTD héréditaires.

La section FTD Génétique comprend également un page sur le conseil génétique et comment cela peut être bénéfique pour comprendre les liens génétiques avec la FTD et s'il faut poursuivre les tests génétiques. La page « Conseil génétique » résume la valeur d'un conseiller en génétique, l'objectif d'une consultation en génétique et ce qu'implique le rapport d'évaluation des risques d'un conseiller en génétique.

La "À propos des tests génétiquesLa page « fournit un aperçu détaillé du fonctionnement des tests génétiques et de ce qui se passe pendant le processus. Bien que les tests génétiques puissent fournir des informations précieuses et permettre de mieux comprendre le risque qu'un individu développe des symptômes à l'avenir, ils comportent néanmoins des risques associés, tels que des sentiments de colère, de dépression, d'anxiété accrue ou de culpabilité à l'égard des résultats du test, comme ainsi que les répercussions potentielles en matière d'assurance.

Le processus de test génétique peut s’avérer coûteux pour beaucoup. Le "Tests génétiques sans frais" La section peut aider les personnes envisageant de se faire tester à en savoir plus sur leurs options, telles que les programmes de tests sponsorisés, et comprend un guide pour trouver des tests gratuits disponibles.