Les dernières années ont été ce que nous espérons être le début d'une période révolutionnaire pour la découverte d'essais cliniques visant à traiter et à prévenir la démence frontotemporale (DFT).

De grandes collaborations internationales axées sur la FTD qui couvrent l'Amérique du Nord, l'Europe et au-delà ont recruté un grand nombre de personnes vivant avec la FTD et leurs proches pour élucider davantage les premiers signes d'apparition de la maladie et pour optimiser la conception et la conduite des essais cliniques.

Grâce aux progrès de la génétique, de la biologie moléculaire et de la neuroimagerie, plusieurs cibles thérapeutiques potentielles passionnantes ont été identifiées, et plusieurs essais cliniques pour la FTD sont en cours, et d'autres sont prévus pour 2020 et les années à venir.

Bien sûr, à partir de mars 2020, de nombreuses activités de recherche ont été soudainement suspendues, ralenties ou complètement arrêtées en raison de la pandémie de COVID-19, alors que les hôpitaux et les gouvernements ont rapidement élaboré des directives pour ralentir la propagation du nouveau coronavirus. Bien que ces actions aient été appropriées et nécessaires, l'interruption de ces activités de recherche peut également ralentir les progrès réalisés dans la recherche sur le DFT. Les visites annulées et les données manquantes, le manque de fonds pour couvrir les retards pandémiques dans les projets en cours et la diminution potentielle des inscriptions futures attribuable à la peur de se rendre à une clinique ou à une visite à l'hôpital sont tous des facteurs.

Les équipes de recherche FTD du monde entier ont pris des mesures pour s'assurer que nos progrès vers le traitement, la guérison et la prévention de la FTD puissent se poursuivre avec le moins de terrain perdu possible.

Études d'observation sont des études de recherche qui « observent » l'évolution de la maladie via les antécédents cliniques, les examens neurologiques, les tests cognitifs, l'imagerie cérébrale ou les tests sanguins sans intervenir. Ces études sont un moyen essentiel de comprendre les causes fondamentales et l'évolution de la DFT. Pour de nombreuses études de recherche observationnelle, dans les zones où les cas de COVID-19 sont à leur apogée, les évaluations ont généralement été reportées jusqu'à ce que les risques locaux d'exposition soient réduits. Comme ces études peuvent redémarrer et que les visites sont reprogrammées, le personnel de recherche clinique est formé pour dépister à la fois lui-même et les participants à la recherche des symptômes potentiels de COVID-19 ou des expositions à haut risque, et tous portent un équipement de protection individuelle approprié, qui peut inclure des masques , protections oculaires, gants et/ou blouses selon la nature de la visite et les politiques locales. Les directives de distanciation sociale sont respectées et les salles d'examen et autres espaces de recherche sont soigneusement nettoyés entre chaque participant.

Certaines études de recherche observationnelle sont des études longitudinales, ce qui signifie que les personnes atteintes de DFT sont suivies dans le temps et que des observations ou des mesures répétées sont effectuées. De vastes études observationnelles longitudinales sur la FTD sont actuellement en cours, notamment l'étude ALLFTD aux États-Unis et au Canada, et l'étude GENFI au Canada et en Europe.

La pandémie a entraîné le report de bon nombre de ces visites de recherche annuelles prévues jusqu'à ce que les équipes de recherche et les participants puissent à nouveau se rendre en toute sécurité dans les cliniques. La reprise des études longitudinales est une priorité, afin que le temps et les efforts déjà fournis par les participants puissent être utilisés au maximum. Si les visites de recherche annuelles dans le cadre de ces études ont été retardées, les équipes de recherche contacteront les participants dès que les directives locales permettront la reprise de ces études importantes. Si les visites annuelles reprogrammées ont lieu plusieurs mois après la date prévue, des ajustements pourront être apportés lors de l'analyse des données pour tenir compte de l'intervalle de temps entre les visites afin de continuer à maximiser l'impact de ces études essentielles.

UN essai clinique est une étude de recherche par laquelle les participants sont affectés à une ou plusieurs interventions. Une intervention dans un essai clinique peut être un médicament, un dispositif ou un programme comportemental. À l'heure actuelle, plusieurs essais cliniques actifs étudient le potentiel des traitements pour ralentir la progression, prévenir l'apparition ou améliorer les symptômes de la DFT.

Étant donné que certains essais cliniques nécessitent d'importantes évaluations de sécurité, dans de nombreux cas, ces visites se seront poursuivies tout au long de la pandémie dans la mesure du possible. Pour réduire la perte de données précieuses déjà générées par les participants inscrits à ces essais, les équipes de recherche clinique ont travaillé dur pour reprendre dès que possible tout essai clinique interrompu sur chaque site. Ils proposent également des visites virtuelles et des évaluations téléphoniques dans la mesure du possible. Le personnel de recherche clinique et les participants suivent toutes les recommandations des hôpitaux locaux concernant l'utilisation de masques et d'autres équipements de protection individuelle lorsque des visites en personne sont nécessaires, afin d'assurer la sécurité de tous les participants.

Nous savons que si bon nombre de nos familles sont impatientes de retourner dans les cliniques et les études de recherche, d'autres hésitent à envisager de participer à la recherche jusqu'à ce qu'un vaccin ou un autre traitement contre le COVID-19 soit disponible. Les considérations pour chaque participant seront uniques à leur situation personnelle et locale. Cela dit, nous tenons à rassurer les familles qu'en suivant désormais les procédures cliniques et hospitalières standard pour la prévention de la propagation du COVID-19, nous sommes convaincus qu'avec ces précautions en place, les passionnantes études de recherche FTD de 2020 pourront mener leurs activités en toute sécurité.

Merci à toutes les personnes atteintes de DFT, aux membres de la famille et aux partenaires de soins qui ont généreusement consacré leur temps et leurs efforts à la recherche de traitements pour la DFT. Vos contributions ont amené le domaine à cette période prometteuse pour les essais cliniques sur la DFT. Nous attendons avec impatience les avancées scientifiques que la recherche clinique apportera à FTD en 2020 et au-delà.

Sincèrement,
Elizabeth Finger, M.D.