Un éducateur en démence crée un livre pour enfants pour les familles touchées par la démence

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La praticienne certifiée en démence Doreen Coulson Putnam a appliqué ses décennies d'expérience dans l'éducation sur la démence à l'écriture de son premier livre pour enfants, Parfois, grand-mère ne me connaît pas !

Depuis près de 30 ans, Putnam aide et éduque les personnes atteintes de démence et leurs familles sur la façon de vivre avec la maladie. Depuis 2014, elle exploite DCPutnam Consulting, offrant une formation de certification sur la démence aux fournisseurs de soins de santé, animant des groupes de soutien et consultant les familles tout au long du parcours de la démence. Putnam a travaillé avec des familles confrontées à différents types de démence, y compris FTD. Auparavant, elle a été coordinatrice régionale volontaire de l'AFTD pour la Nouvelle-Angleterre et anime désormais un groupe de soutien FTD à Pittsburgh, où elle réside actuellement.

Maintenant, Putnam a assumé un nouveau rôle : auteur de livres pour enfants. Parfois, grand-mère ne me connaît pas !, sorti en novembre 2021 et illustré par Felix Eddy, suit l'histoire des meilleures amies Megan et Emmalia, dont les deux grands-mères vivent avec la maladie d'Alzheimer. Putnam utilise son expertise en matière de démence pour illustrer l'impact de la maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence sur les jeunes enfants.

Parfois, grand-mère ne me connaît pas ! vise à aider les enfants de différents âges, ainsi que les adultes, à mieux comprendre ce qui peut arriver aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence. Le livre peut servir de guide aux familles pour engager des conversations sur les défis et les sentiments complexes qu'un diagnostic de démence peut susciter.

L'AFTD a parlé avec Putnam de la raison pour laquelle elle a écrit Parfois, grand-mère ne me connaît pas ! et comment le livre peut aider les enfants et leurs familles touchés par la FTD.

AFTD : Pourquoi avez-vous écrit un livre pour enfants axé sur la démence ?

Doreen Putnam : Je travaille dans ce domaine depuis près de 30 ans maintenant et vous voyez l'impact que ces maladies démentielles ont sur les familles. C'est dévastateur. J'ai commencé à réfléchir à ce concept en 2007 lorsque j'étais directeur d'une communauté de soins de la mémoire à Rhode Island. Je voyais arriver des familles avec des enfants qui ne comprenaient vraiment pas ce qui se passait…. Les adultes parlent de ce qui se passe dans le monde médical avec leurs proches, mais ils n'incluent pas nécessairement les enfants dans ces conversations médicales. Cependant, les enfants entendent ces conversations. Je pense que c'est là qu'une partie de la peur et de l'anxiété commence à se développer, parce qu'ils ne savent pas quoi penser et qu'ils ne veulent pas croire que cela se produira à l'avenir. J'espère que ce livre ouvrira des conversations entre parents, enfants, petits-enfants ou arrière-petits-enfants sur la maladie d'Alzheimer ou d'autres formes de démence.

AFTD : Quelle est l'importance du fait que Megan et Emmalia s'ouvrent l'une à l'autre sur les diagnostics de démence de leurs deux grands-mères ?

Illustration par Félix Eddy

DP : Megan et Emmalia sont les meilleures amies, [et] nous partageons des choses avec nos meilleurs amis que nous ne partagerons pas nécessairement avec d'autres personnes, peut-être même les [personnes] de notre famille. Emmalia pouvait voir les choses qui se passaient avec la grand-mère de Megan, et cela a aidé Emmalia à se sentir plus à l'aise pour partager son histoire [avec Megan] - parce qu'elle pouvait voir que Megan vivait des choses similaires au sein de sa structure familiale.

Les questions de discussion à la fin du livre sont une autre partie de la partie éducative de l'histoire. Je veux que les gens qui lisent ceci puissent avoir des discussions avec les enfants. Souvent, vous ne savez pas par où commencer. Les questions aideront à faire ressortir d'autres choses que les lecteurs voient qui sont particulières à leur propre famille et qui ne sont pas nécessairement dans le livre, mais dont il est important de parler.

AFTD : Parlez de la distribution des personnages dans l'histoire. Était-ce intentionnel de montrer les nombreux visages multiculturels de la démence ?

Doreen Couson Putnam

DP : Les enfants du livre sont tous mes petits-enfants et arrière-petits-enfants…. Nous avons un fils adoptif qui est amérindien; notre petite-fille est mariée à un homme du Pérou d'origine péruvienne et chinoise. Notre fille et son mari ont adopté trois enfants afro-américains. L'élément multiculturel et racial était quelque chose que je pensais très important parce que je veux que ce soit quelque chose qui ne soit pas basé sur les Caucasiens. La maladie d'Alzheimer est mondiale - elle frappe de nombreuses cultures et races. Je voulais que ce soit un livre [pour présenter des personnages] auquel les personnes d'origine asiatique du Pacifique, d'origine afro-américaine ou d'origine hispanique / latine pourraient s'identifier.

AFTD : Comment se fait-il que parfois grand-mère ne me connaisse pas ! aider les enfants dont des membres de la famille vivent ou ont vécu avec la DFT ?

DP : Tous les problèmes de comportement que j'ai identifiés tout au long du livre - perte de mémoire à court terme, problèmes de recherche de mots, grand-mère se demandant puis se perdant et changements de comportement - peuvent être liés non seulement à la maladie d'Alzheimer, mais également à la FTD. Cela fait partie de la vie [avec la démence], malheureusement, et c'est une partie triste de la vie, mais c'est quelque chose que tous les membres de la famille ne peuvent pas gérer.

Nous voyons chez les adultes les facteurs de stress qui sont là - la confusion, l'embarras, la colère, le rejet, le déni et la peur. Les enfants qui sont impliqués [dans ce voyage] vont vivre ces mêmes types de sentiments [tout en] ne sachant pas trop comment les gérer, ne sachant pas comment les exprimer ou les laissant sortir alors qu'ils ne le devraient pas.

Je voulais souligner que même si les enfants ressentaient diverses émotions, il y avait toujours de l'amour. Je pense que de nombreuses familles ne veulent pas admettre que leur mère ou leur grand-mère ou un membre de la famille atteint de [démence] est toujours la même personne, c'est juste que les choses ont changé. J'ai pu tisser ensemble les différentes expériences de démence que grand-mère avait. Cela montre la croissance au sein de la structure familiale de la capacité de passer de la frustration et de la confusion à une expérience plus aimante.

Pour plus d'informations sur Parfois, grand-mère ne me connaît pas ! par Doreen Coulson Putnam, cliquez sur ici.

 

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