« Nous ne sommes pas le produit de ce qui nous est arrivé. Nous avons le pouvoir de choisir. »
― Stephen Covey, auteur 

« Lorsque votre plus grande peur est la DFT, vous n’avez plus peur de rien d’autre. »
― Spencer Cline, ambassadeur de l'AFTD 

Une salle de bal Ziegfeld bondée à New York a pu assister à un témoignage de première main sur l'expérience de la DFT génétique le 3 avril, alors que l'ambassadeur de l'AFTD, Spencer Cline a prononcé le discours d'ouverture lors de la neuvième édition annuelle du gala de bienfaisance AFTD Hope Rising.  

Cline a partagé les détails du parcours de sa famille pendant la maladie de son père, ainsi que sa propre traversée du pays à vélo en hommage à son père. Sa résilience et sa générosité ont ému de nombreuses personnes.   

Cline, dont le père Lawrence est décédé en 2012, a parlé avec émotion de l'expérience de sa famille élargie avec la maladie - ses trois oncles étaient également atteints de SLA/DFT génétiquement liée - ainsi que du spectre de ses propres perspectives de diagnostic et de l'impact que cela aurait sur sa propre famille.  

Cette randonnée à vélo a été conçue pour Cline afin d'honorer son défunt père, de collecter des fonds pour la communauté FTD et de sensibiliser le public à la maladie. Il a récolté plus de 145 000 dollars de livres sterling lors de cette randonnée, contribuant ainsi à une sensibilisation sans précédent à la maladie FTD.  

Cline a établi un parallèle entre son parcours et le parcours qu'implique un diagnostic de DFT. Parmi ses déboires transcontinentaux, on compte de nombreuses crevaisons, une fracture du poignet suite à une chute et, à seulement 480 kilomètres de son objectif, un autre accident qui a mis fin à son voyage. Son réseau de soutien s'est mobilisé et a terminé la course pour lui, lui permettant de remporter une victoire plus large.

« Avoir un proche atteint de DFT est impossible à surmonter seul ; il faut une communauté de soutien qui se rassemble autour de vous et vous soutient lorsque vous ne pouvez pas continuer », a-t-il observé. 

Regardez le discours d'ouverture ici.