AFTD Stakeholders Highlight Need for More FTD Research at ADRD Summit

Le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD, ainsi que des représentants du FTD Disorders Registry, ont assisté au sommet sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer, qui s'est tenu les 14 et 15 mars à Bethesda, dans le Maryland. La réunion a établi le programme de la recherche financée par le gouvernement sur les démences liées à la maladie d'Alzheimer (ADRD), y compris la FTD, pour les trois prochaines années.

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) hosted and organized the Summit.

Key AFTD stakeholders used the opportunity to shine a light on the realities those living with the condition often face, as well as disparities in the knowledge base as compared to other forms of dementia, such as Alzheimer’s disease.

Gail Andersen, chair of AFTD’s Board of Directors, spoke during the first session about the difficulties she faced while seeking accurate diagnosis and medical care for her late husband, who had behavioral variant FTD.

"Il a fallu sept ans pour que mon mari soit diagnostiqué, alors que nous élevions de jeunes enfants", a déclaré Andersen aux chercheurs réunis. « Nos enfants n'ont pas connu le père qu'il aurait pu être. Plus important encore, sans diagnostic, il n'a pas été traité avec le respect qu'il méritait en tant que personne atteinte d'une maladie en phase terminale. Je ne saurais donc assez insister sur l'importance de votre travail et sur la poursuite de votre travail pour un bon diagnostic clinique.

La directrice principale des programmes de l'AFTD, Sharon S. Denny, et le responsable des programmes, Matthew Sharp, ont tous deux exhorté les scientifiques du NINDS et les membres du National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council à inclure les personnes atteintes de démence précoce dans leur programme de recherche.

Denny a spécifiquement abordé les seuils d'âge minimum dans certaines études, soulignant la nécessité "d'élargir la conversation autour de la démence" pour atténuer les disparités.

"Il doit y avoir des moyens d'aborder en particulier la manière d'inclure les personnes de moins de 65 ans dans les mécanismes que nous développons", a déclaré Denny, faisant référence aux programmes qui formeront éventuellement le plan national de recherche sur l'ADRD.

Sharp était d'accord. "Nous savons maintenant que la démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement, mais la démence est encore plus ou moins considérée comme une maladie des personnes âgées", a-t-il déclaré. "Nous devons recadrer la démence d'une manière qui soit scientifiquement exacte et fidèle à la recherche, et qui engage la partie plus jeune de la population" souvent diagnostiquée avec des conditions comme la FTD.

Additional sessions during the two-day Summit focused on Lewy body dementia, vascular contributions to dementia, health disparities in ADRD research and dementia nomenclature. The recommendation from the latter session is to convene a series of working groups, including clinicians, researchers and persons diagnosed and their families, to develop a common vocabulary – one that does not sacrifice inclusivity for scientific accuracy – to help drive effective communication among all who are affected by ADRDs.

Les recommandations finales du sommet seront examinées par le Conseil consultatif national sur les troubles neurologiques et les accidents vasculaires cérébraux (NANDS) en septembre. Celles approuvées seront transmises au Conseil PANA pour incorporation.

Both day one et day two of the summit can be viewed in their entirety at the NIH website.

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