Les membres de la famille et autres aides non rémunérés comprennent 83% de partenaires de soins de longue durée et de soignants pour les personnes atteintes de démence aux États-Unis, selon un rapport du 29 novembre article publié sur The Conversation.

Les auteurs citent une étude publiée dans la revue médicale Affaires de santé, qui a constaté que les adultes atteints de démence probable nécessitaient beaucoup plus de soins informels que les adultes atteints de troubles cognitifs sans démence et les adultes cognitivement normaux. Ils notent en outre que la prestation de soins non rémunérés aux personnes atteintes de démence entraîne souvent « des coûts physiques, émotionnels et financiers élevés ».

L'année dernière, le personnel de l'AFTD a co-écrit une étude, Publié dans Neurologie, qui a examiné ces coûts dans la mesure où ils se rapportent spécifiquement à la prestation de soins FTD. Il a révélé que les familles confrontées à la DFT encouraient environ $120 000 en coûts annuels liés aux soins, soit environ deux fois plus élevés que ceux associés à la maladie d'Alzheimer.

En raison de l'âge d'apparition généralement plus jeune de la DFT, le diagnostic était également corrélé à la diminution du revenu du ménage, à l'augmentation des journées de travail perdues et au départ prématuré du marché du travail. Neurologie étude a montré. De plus, deux aidants naturels sur trois ont signalé une baisse notable de leur propre santé, tandis que plus de la moitié ont subi des coûts de soins de santé personnels plus élevés.

L'article de The Conversation note que les aidants familiaux de personnes atteintes de démence souffrent de dépression à des taux plus élevés et sont plus susceptibles de prendre leur retraite tôt.

« Notre système de soins dépend fortement des aidants familiaux », ont écrit les auteurs. « Si leurs besoins ne sont pas reconnus et pris en charge, les aidants naturels risquent de s'épuiser à cause de la détresse prolongée et des exigences physiques de la prestation de soins, et la nation en supportera les coûts.

Le site de l'AFTD a plus d'informations sur les ressources et le soutien disponibles pour les partenaires de soins FTD et les soignants.