Pour les professionnels de la santé : ce dont les familles ont besoin après un diagnostic de DFT

Mature couple talking to a doctor at home. They look sad, worried and upset. They are in the kitchen with a laptop and digital tablet on the table

Partenaires dans les soins FTD, Automne 2022
Télécharger le numéro complet (pdf)

FTD est un "diagnostic effrayant et énorme", comme le note Reesa, partenaire de soins FTD, dans l'interview ci-dessous. Sans information et soutien adéquats, cela peut sembler encore plus effrayant. Les professionnels de la santé jouent un rôle important en veillant à ce que les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs partenaires de soins disposent de tout ce dont ils ont besoin pour naviguer le plus efficacement possible dans le parcours FTD. Il est essentiel de se renseigner sur la maladie et sur ce à quoi s'attendre et à quoi s'y préparer. Les professionnels de la santé peuvent également aider les familles à se renseigner sur les groupes de soutien et les guider pour trouver des ressources de planification juridique et financière spécifiques. De nombreuses familles acquièrent un sentiment d'espoir et de motivation en participant à des essais cliniques. Les professionnels de la santé peuvent souligner les avantages potentiels de la participation.

Ce qui suit est une entrevue avec James, qui vit avec un diagnostic d'aphasie progressive primaire (APP), et sa femme et partenaire de soins à temps plein, Reesa. Ils discutent de l'obtention de leur diagnostic, des informations et du soutien qu'ils ont reçus au moment du diagnostic, et des ressources qu'ils auraient aimé avoir au début de leur parcours FTD.

L'histoire de James et Reesa

AFTD: Quand avez-vous reçu un diagnostic d'APP et combien de temps cela a-t-il pris ?

James: Il a fallu deux ans pour obtenir un diagnostic complet. Malheureusement, ça s'aggrave un peu. Je ne perdais que quelques mots à la fois et maintenant j'en perds beaucoup. Mais heureusement, mon entreprise offrait des prestations d'invalidité, donc même si j'ai perdu mon emploi, Dieu merci, nous avons eu une aide financière.

Réesa: James avait des problèmes de mémoire et de sommeil il y a environ quatre ans et est allé voir son médecin. Ils ont fini par lui diagnostiquer un stress élevé, lui ont donné des médicaments pour cela et lui ont suggéré des conseils. Mais il a continué à avoir des problèmes de recherche de mots et de mémoire.

Nous avons ensuite vu un neuropsychiatre qui soupçonnait l'APP et a recommandé à l'UCSF [l'Université de Californie, San Francisco] d'obtenir un diagnostic formel. En avril 2020, nous avons rencontré l'UCSF, et ils l'ont diagnostiqué avec la variante sémantique de PPA. À ce moment-là, le travail de James commençait à souffrir. C'est un ancien chercheur et journaliste – la lecture, l'écriture et la prise de parole en public faisaient partie de son travail. Le PPA affecte exactement ces choses. On nous a dit que James devait arrêter de travailler. Ils nous ont également dit que la maladie est évolutive – pas de traitement, pas de remède. C'était certainement beaucoup - c'était un parcelle. Nous avions tous les deux travaillé toute notre carrière, et tout d'un coup, tout a basculé.

AFTD: Lors de votre diagnostic, avez-vous reçu des informations sur la maladie ?

Réesa: Notre médecin et son équipe nous ont expliqué la PPA car nous n'en avions jamais entendu parler. Ils nous ont référés à plusieurs endroits – l'AFTD étant l'un d'entre eux – pour en savoir plus. Ensuite, ils ont recommandé l'orthophonie ainsi que certains des essais cliniques auxquels nous participons maintenant.

AFTD: James, vous êtes-vous senti suffisamment préparé pour votre parcours PPA après avoir reçu votre diagnostic ?

James: J'ai vraiment apprécié les idées qu'ils nous ont données sur cette maladie et les choses que je devais faire pour garder mon cerveau en bonne santé. J'étais tellement contente qu'ils m'aient dit que pour garder mon cerveau en bonne santé, je devrais faire beaucoup de marche et de course, car je le fais déjà assez régulièrement.

Réesa: Nous avons obtenu plus de ressources lors des séances de suivi. Nous rencontrons un neurologue tous les six mois. Ils ont parlé d'exercice et de passage à un régime méditerranéen pour la santé du cerveau. Ils nous ont dit que les préférences alimentaires de James pourraient changer et qu'il pourrait développer des envies alimentaires différentes à mesure que la maladie progresse.

AFTD : Que retirez-vous des groupes de soutien qui vous ont été utiles ? S'agit-il principalement d'un soutien émotionnel ? est-ce une information pratique ?

Réesa: La chose la plus étonnante vient d'apprendre d'autres personnes qui traversent le voyage FTD, qu'elles soient plus avancées ou au même endroit. Nous sommes tous les deux dans des groupes de soutien; James est en fait plus présent que moi. Deux des groupes ne font que partager des choses que nous avons apprises et parlent de la façon dont nous nous en sortons. Un autre groupe demandera aux médecins de parler de la recherche ou de nouvelles découvertes, ou ils pourraient avoir un orthophoniste.

Nous nous sommes également réunis socialement avec des membres de notre groupe de soutien, avons eu des repas-partage et des choses comme ça. Vous avez en quelque sorte besoin de personnes qui comprennent ce que vous traversez. Aussi proches que soient votre famille et vos amis, à moins que vous ne le traversiez réellement, c'est difficile à comprendre.

AFTD: Qu'en est-il de la gestion de vos finances et de vos affaires juridiques suite au diagnostic ? Avez-vous reçu des informations sur ce que vous devez faire, qui vous devez contacter ?

Réesa : Nous avons reçu des ressources que nous avons utilisées comme liste de tâches globale. Mais la partie "comment" - non, c'est plus difficile. Nous sommes devenus très experts pour essayer de gérer le handicap, à la fois étatique et fédéral.

Nous avons eu la chance d'avoir déjà un planificateur financier, et elle nous a référés à un avocat spécialisé en succession qui avait de l'expérience avec des personnes atteintes de démence. En ce qui concerne la navigation dans l'aspect de l'emploi, nous avons entendu des histoires sur les personnes qui ont besoin de contacter des avocats du travail si l'employeur est réticent à offrir une invalidité. L'employeur de James était merveilleux à ce sujet, mais nous avons entendu dire que ce n'était pas toujours le cas.

AFTD: Dans quels types d'essais cliniques ou de recherche êtes-vous impliqué ?

Réesa: Nous avons participé à un certain nombre d'études. L'un d'eux était un essai d'orthophonie auquel James participe toujours. Nous participons à une étude annuelle ALLFTD. Nous sommes également dans certaines études portables, où James porte une montre intelligente qui suit son sommeil et d'autres données biométriques. Il vient de commencer un essai de drogue.

James et moi sommes sur la même page à ce sujet - notre philosophie est simplement de dire oui à tout parce que nous voulons être connus des chercheurs dans le domaine. Je sais que tu dois rester visible et que tu dois continuer à faire cliqueter les cages. L'enthousiasme et l'attention des personnes dans le cadre de la recherche ont été incroyables. Ils sont jeunes, ils sont excités et ils veulent aider. Ils sont reconnaissants d'avoir un sujet; nous sommes reconnaissants d'avoir cette interaction. Cela a été très enrichissant.

AFTD : Quelles sont les ressources que vous n'avez pas eues au départ et qui, avec le recul, auraient vraiment aidé au début ?

Réesa: Si j'avais un souhait ce serait d'avoir une rencontre post-diagnostic avec toute l'équipe soignante, une heure où l'on pourrait prendre son temps, poser des questions, obtenir des références. Donnez-nous une liste : « Voici quelques personnes qui connaissent PPA ; voici des orthophonistes qui connaissent bien l'APP. Ce serait également formidable de rencontrer un autre couple ou une famille qui vit également avec FTD. Avoir une conversation avec une autre famille qui a également appris cette nouvelle serait incroyable : "Vous avez également été diagnostiqué - et maintenant ?"

Les professionnels de la santé qui comprennent les questions et les ajustements qui accompagnent un diagnostic FTD peuvent façonner de manière significative le parcours FTD d'une famille.

Voir également:

Rester informé

color-icon-laptop

Inscrivez-vous maintenant et restez au courant des dernières nouvelles avec notre newsletter, des alertes d'événements, et plus encore…