Calendrier de Évènements
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Écrit par Katherine Long et Lindsay Feinberg à la mémoire du père de Lindsay, Andrew Feinberg, Au cœur des soins : le journal d'un soignant invite le lecteur à établir des habitudes de soins personnels à travers des activités quotidiennes. Les soignants et les partenaires de soins peuvent créer leur ensemble d'outils pour encourager la réflexion, honorer leurs expériences et s'exprimer dans ce journal pratique. À partir du 17 avril… 
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Dans Caring for Carol by Caring for Me, Anthony P. Mauro Sr. raconte le parcours émotionnel qu'il a vécu en prenant soin de sa femme, Carol, à travers son combat contre la FTD. Les mémoires mettent en lumière les difficultés du couple face aux erreurs de diagnostic, les pertes profondes provoquées par ce type unique de démence et la croissance personnelle d'Anthony en acceptant les chagrins inévitables de la vie. Ce… 
HL McIntyre, du Royaume-Uni, organise une collecte de fonds pour son livre, « Smple Mnds », où 40% des recettes des ventes du livre seront reversées à la mission de l'AFTD pendant les six prochains mois en mémoire de son mari, décédé en 2018, peu de temps après son diagnostic de DFT. Dans ce livre, elle partage la DFT de sa famille… 
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Janice Mandes a créé un livre de coloriage unique en son genre intitulé Simply Relaxing Coloring Pages en l'honneur de sa mère. Janice l'a créé pour inspirer la créativité et offrir une activité apaisante aux personnes et aux familles touchées par la dégénérescence frontotemporale (DFT). Ce projet a été inspiré par sa mère, qui vit avec la DFT. Elle voulait créer des pages à colorier… |
5 événements,
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L'AFTD est un sponsor de niveau bronze de la conférence familiale annuelle 2025 du Penn FTD Center, qui se concentrera sur la génétique de la DFT/SLA. Elle abordera des sujets destinés aux personnes vivant avec ou risquant de développer une forme familiale et/ou génétique de DFT/SLA. Les participants auront la chance d'entendre des conseillers en génétique, des neurologues et des travailleurs sociaux… |
5 événements,
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La DFT peut se manifester par un dysfonctionnement exécutif, une impulsivité, une perte d’empathie, une apathie et une désinhibition. Parfois, ces symptômes peuvent conduire à des interactions avec la police, que ce soit en réponse à un incident à la maison ou dans la communauté, entraînant une arrestation. Ce webinaire mettra en lumière ce que nous savons sur l’incidence de ces interactions, discutera de ce que la DFT peut signifier et de ce que cela signifie. |
5 événements,
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Les démences frontotemporales sont moins connues que la maladie d'Alzheimer mais représentent plus de la moitié des cas de démence chez les personnes de moins de 65 ans. Ces dernières années, nous avons assisté à des progrès rapides dans la compréhension de ce groupe de maladies, notamment en termes de fondements génétiques et de caractéristiques d'imagerie. La 14e édition annuelle de Nantz… |
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5 événements,
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Amar Sharma organise le troisième tournoi Ball to End Dementia dans son lycée. Ce tournoi aura tout pour plaire : du basket-ball, des prix, de la nourriture, des tombolas, des matchs à la mi-temps et bien plus encore ! Les élèves formeront des équipes pour participer à un tournoi de basket-ball. Les champions affronteront ensuite une équipe de membres du corps enseignant pour remporter le grand prix. Les bénéfices… |
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5 événements,
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Joignez-vous à nous et apprenez de ceux qui comprennent le parcours de la FTD lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD, organisé par Julie Moore, bénévole de l'AFTD. Envoyez un courriel à Julie à juliemoore2016@gmail.com pour confirmer votre présence à cet événement. Téléchargez ce dépliant pour en savoir plus. |
5 événements,
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Rejoignez une sélection de membres du personnel d'AFTD et de la communauté locale alors que nous sensibilisons davantage la région de Los Angeles à la FTD et collectons des fonds pour aider les personnes touchées par la FTD. L'équipe AFTD participera au marathon de Los Angeles les 15 et 16 mars en tant qu'équipe caritative officielle. Nous espérons que vous nous rejoindrez pour un… |
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Virtuel Évènement
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Virtuel Évènement
Comment une excellente idée scientifique devient-elle un traitement efficace ? C'est un processus long et compliqué ! Le développement de médicaments implique de nombreux acteurs clés, notamment des chercheurs, des entreprises, des régulateurs, des bailleurs de fonds, des organisations de défense des patients comme l'AFTD et, surtout, des membres de la communauté ayant une expérience vécue de la DFT. Le domaine de la DFT a fait des progrès passionnants au cours de la dernière décennie, avec des traitements… |
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Rejoignez-nous et apprenez des autres personnes qui comprennent le parcours de la FTD lors de cet événement de rencontre en personne de l'AFTD organisé par Ed Fargusson, bénévole et soignant de l'AFTD, et Terry Walter, ambassadeur de l'AFTD. RSVP pour cet événement en contactant Terry par e-mail (twalter@theaftd.org) ou par téléphone (916-761-7180). Nous vous encourageons à télécharger ce dépliant et à le partager avec… |
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5 événements,
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Rejoignez-nous et apprenez auprès d'autres personnes qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement AFTD Meet & Greet en personne, organisé par la bénévole AFTD Jenna Goldman. Pour confirmer votre présence ou poser une question, contactez Jenna à jennagoldman17@gmail.com. Nous vous encourageons à télécharger ce dépliant et à le partager avec toute personne susceptible de bénéficier de cette opportunité unique ! |
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Rejoignez-nous à Dueling Pianos pour AFTD, un événement de collecte de fonds et de sensibilisation organisé par les bénévoles d'AFTD Guy Margolin et Lauren Pelaia. Cet événement est sponsorisé par les Flying Ivories et le LVW Pickleball Club. Tous les billets DOIVENT être achetés à l'avance. Les places sont limitées, alors achetez tôt pour réserver votre place ! Pour plus de détails (y compris… |
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Webinaire AFTD : AFTD et vous — Partenaires dans le développement de médicaments
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