Todavía estamos aquí #88: Manteniendo la alegría en el viaje

We're Still Here: Maintaining Joy in the Journey

escrito por el Consejo Asesor de Personas con FTD

Ahora que le han diagnosticado FTD, ¿qué le trae alegría a su vida?

FTD a menudo elimina nuestra capacidad de continuar haciendo nuestras cosas favoritas. Los miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD hemos experimentado esto en nuestras propias vidas. También nos hemos dado cuenta de que al repensar el proceso, podemos seguir disfrutando de las cosas que nos brindan felicidad.

Por ejemplo, a Anne Fargusson y su esposo siempre les ha gustado ir al cine. A medida que esto se vuelve más difícil, han decidido que al usar un televisor de pantalla grande, mantener la habitación oscura y hacer un gran tazón de palomitas de maíz, ¡crearán su propio teatro en casa!

Sandy Howe disfruta mucho pasar tiempo con su nieta de dos años. Sandy puede relajarse por completo cuando interactúa con su nieta, porque no la juzga.

Lo más importante para Steve Perlis es pasar tiempo de calidad con su familia. También sigue disfrutando del tiempo que pasa en su sinagoga, la piscina y el gimnasio. A medida que avanza su FTD, Steve espera crear un gimnasio en casa y simplificar sus rutinas según sea necesario.

Hornear y cocinar son actividades que traen alegría a Cindy Odell. En estos días, prepara cenas con kits de comida que se entregan en su casa. Todavía hornea muchas galletas navideñas cada año, pero se apega a las recetas más simples.

A Jennifer Lauren Lee le encanta pasar tiempo con su familia, mascotas y otras personas que viven con FTD. Debido a que ya tiene dificultades para comunicarse, su familia está trabajando para encontrar nuevas formas de comunicarse. Por ejemplo, cuando no puede usar su voz, usará aplicaciones de computadora con imágenes y otra tecnología de asistencia.

Bob Meddaugh dice que la interacción social le brinda placer y un sentido de pertenencia. Lo hace sentir parte de la sociedad. La mayoría de las personas se retraen socialmente a medida que avanza su enfermedad, ya sea por la dificultad para encontrar palabras o por comportamientos extraños que temen que puedan causarles vergüenza. Bob siente que si otras personas son educadas en la experiencia vivida de FTD por aquellos que son diagnosticados, puede ayudarlos a comprender mejor la enfermedad y también animar a los diagnosticados a no aislarse socialmente.

Navegar y nadar en el lago son importantes para Amy Shives. En el futuro, a medida que estas actividades se vuelvan más difíciles, espera abogar por más oportunidades y adaptaciones para que las personas con FTD disfruten de la navegación.

Teresa Webb ama a los animales y disfruta interactuar con ellos. Ella se preocupa por las aves y otros animales salvajes que se aventuran en su jardín, porque le brindan alegría y una sensación de libertad para vivir el momento. Ella usa una regadera para llenar baños de pájaros y pozos de agua para conejos y otras criaturas. Teniendo en cuenta la seguridad, ahora usa un hervidor eléctrico para hacer jarabes para pájaros: néctares dulces y nutritivos que atraen a los pájaros a su jardín. A medida que avanza su enfermedad, Teresa dice que buscará tecnología que le permita continuar disfrutando de las aves y la vida silvestre en todas las formas que pueda.

Aprender a adaptarse no tiene por qué significar renunciar a lo que nos da felicidad. En lugar de eso, encontramos alegría al participar en nuestros pasatiempos e intereses de maneras más simples, y alentamos a todas las personas que viven con FTD a hacer lo mismo lo mejor que puedan.

Mantente informado

color-icon-laptop

Regístrese ahora y manténgase al tanto de las últimas novedades con nuestro boletín informativo, alertas de eventos y más...