Durante más de tres años, el Dr. A. Brandt Henderson, voluntario de AFTD, ha utilizado su experiencia profesional como orador público para ser una voz y un defensor en nombre de nuestra comunidad. Él y su esposa Marie han participado en entrevistas y presentaciones junto con el personal de AFTD para compartir sus experiencias como resultado del diagnóstico de FTD de Brandt. También es voluntario como miembro del Think Tank de AFTD, un comité de personas diagnosticadas que se reúne mensualmente y asesora al personal y la Junta de AFTD.

Le pedimos a Brandt que compartiera con nosotros sus experiencias como voluntario de AFTD.

¿Cuál es su conexión con FTD? Me diagnosticaron FTD en 2011 después de un año y medio de pruebas. Sabía que algo andaba muy mal en mi cerebro y exigí que lo resolviéramos.

¿Por qué quiso ser voluntario en AFTD? Marie y yo quedamos totalmente impresionados con el diagnóstico y buscamos toda la información que pudimos encontrar. Queremos ayudar a los pacientes y cuidadores en todo lo que podamos, incluso si eso simplemente significa validar sus experiencias con FTD. Puede ser una enfermedad aislada que es poco comprendida por la comunidad médica/farmacéutica, y mucho menos por las familias.

Cuéntenos sobre el papel que ha desempeñado su esposa en sus diversos compromisos de hablar en AFTD. Marie comparte mi dedicación para compartir nuestra experiencia de FTD. Hablamos sobre FTD en un programa de radio, en seminarios web y en un panel de discusión en la Conferencia de Educación de AFTD de 2017 en Baltimore, quizás nuestra experiencia "en el escenario" más satisfactoria juntos.

¿Cuál cree que es el mayor valor del Think Tank? Lo que uno piensa que necesita y lo que la comunidad profesional cree que es necesario no siempre están sincronizados. El Think Tank es una caja de resonancia para las prioridades y la dirección de AFTD, que en la historia de la organización se han centrado en los cuidadores, no en los pacientes.

¿Cómo te ha hecho sentir tu experiencia como voluntario de AFTD? Al tener que jubilarse y haber perdido algunas facultades, es gratificante contribuir de alguna manera a la comprensión de la enfermedad y su impacto en las familias. Fue especialmente satisfactorio dirigirme al personal y la dirección de una empresa farmacéutica, ya que estaban realmente fascinados con nuestras experiencias.

¿Qué le diría a las personas diagnosticadas que están considerando ser voluntarias con AFTD? Hay varias formas de contribuir, y el personal de AFTD comprende que algunos de nosotros tenemos síntomas (como apatía, problemas del habla y funciones ejecutivas deficientes) que pueden restringir lo que podemos y no podemos hacer. Siempre están dispuestos a trabajar con nuestras fortalezas.

AFTD agradece a voluntarios como Brandt. La directora del programa de AFTD, Sharon Denny, señala: “El compromiso de Brandt con la concientización y la educación sobre FTD es tremendo. Es reflexivo, articulado y completamente auténtico al compartir sus experiencias para ayudar a otros a comprender el impacto de la enfermedad”.