Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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Tener que manejar los comportamientos resistentes de una persona con FTD puede afectar directamente la salud y el bienestar tanto de la persona diagnosticada como de su cuidador. Los cuidadores deben sentirse tan seguros y saludables, tanto física como mentalmente, como sea posible para atender adecuadamente el bienestar de la persona con FTD. Tener cuidado adicional en el hogar y oportunidades regulares de relevo puede ayudar a las familias a manejarse mejor, tanto emocional como logísticamente.

Hay varias maneras de buscar atención domiciliaria. Para las familias que carecen de los recursos financieros para pagar de forma privada dicha atención, las agencias que se enumeran a continuación pueden ser de ayuda. A través del modelo de sistema "No hay puerta equivocada" de la iniciativa del Centro de recursos para personas mayores y discapacitadas, los cuidadores familiares deberían poder acceder mejor a la atención en su área.

1. Oficina de la Agencia sobre el Envejecimiento del Área Local (mayores de 60 años)
   Las Agencias del Área sobre el Envejecimiento (AAA) se establecieron para responder a las necesidades de los adultos (típicamente de 60 años o más) en cada comunidad local. Las AAA mantienen recursos que permiten a los adultos encontrar la atención necesaria y asequible en sus comunidades. Para encontrar su AAA local y conocer qué servicios específicos de cuidado en el hogar y de relevo se ofrecen localmente, use la herramienta Eldercare Locator en eldercare.acl.gov.
2. Centros Nacionales de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad (menores de 60 años)
   Los centros de recursos para personas mayores y discapacitadas son una parte importante del modelo del sistema No Wrong Door. Una colaboración entre la Administración para la Vida Comunitaria, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y la Administración de Salud para Veteranos, el modelo No Wrong Door agiliza el acceso a los servicios y apoyos para las personas con discapacidades y sus familias. En comunidades donde los servicios de AAA están limitados a personas mayores de 60 años, el ADRC local debería ofrecer servicios similares para personas menores de 60 años. Encuentre su ADRC local utilizando la herramienta Eldercare Locator en eldercare.acl.gov.
3. Administración de Salud de Veteranos (VA)
   Para aquellos elegibles, el VA ofrece una cantidad de apoyos y recursos para la demencia en el hogar. Estos servicios incluyen: centros de atención médica diurna para adultos, atención primaria en el hogar, atención de cuidados paliativos en el hogar, atención de ama de casa y asistente de salud en el hogar, servicios de telesalud, hasta 30 días de atención de relevo por año y atención domiciliaria especializada. Para obtener más información sobre cualquiera de estos servicios, comuníquese con la Línea de apoyo para cuidadores de VA al 1-855-260-3274, o haga clic aquí para encontrar a su coordinador local de apoyo a los cuidadores. (Los servicios pueden diferir según el área geográfica. Encuentre su oficina local de VA a continuación para obtener más información: www.va.gov/statedva.htm.)
4. Exenciones basadas en el hogar y la comunidad de Medicaid
   Medicaid es un programa en todos los estados que paga la asistencia médica para ciertas personas y familias con bajos ingresos y recursos. Si bien los servicios de Medicaid varían de un estado a otro, los servicios en el hogar brindados pueden incluir: administración de casos (es decir, apoyos y coordinación de servicios), atención de asistentes de salud en el hogar y amas de casa, atención personal, servicios de salud diurnos para adultos y atención de relevo. Uno debe calificar para Medicaid para recibir estos beneficios. Comuníquese con su oficina local de Medicaid para obtener más información.
5. Subsidios de descanso y calidad de vida de AFTD
   AFTD ofrece asistencia financiera directa a los cuidadores ya las personas diagnosticadas en forma de subsidios de relevo y calidad de vida, ambos parte del programa de subsidios Comstock de AFTD. Respite Grants ofrece fondos no remunerados a los cuidadores de tiempo completo para organizar el cuidado a corto plazo durante el día o la noche para un ser querido diagnosticado con FTD. El Subsidio de Calidad de Vida, por otro lado, ayuda a las personas diagnosticadas con un trastorno de FTD a acceder a servicios o apoyos que mejorarán su calidad de vida. Para obtener más información sobre las subvenciones Comstock de AFTD, haga clic aquí.
6. Cuidados paliativos
   El Center to Advance Palliative Care (CAPC) es una organización sin fines de lucro afiliada a la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, ubicada en la ciudad de Nueva York. Proporciona una variedad de recursos diseñados para promover el uso de cuidados paliativos, para que las personas que enfrentan enfermedades graves puedan recibir atención de calidad centrada en la persona. Visitar GetPalliativeCare.org para más información.

Ver también:

• Solo estoy tratando de ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir COVID-19 cuando FTD causa resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar los comportamientos resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• La perspectiva de un socio de cuidado
• Qué hacer con el manejo de los comportamientos resistentes
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