Después de experimentar FTD de primera mano como compañero de cuidados de su esposa Cathy, David Pfeifer se sintió obligado a ayudar a otras personas que enfrentaban una situación similar. El arquitecto con sede en Colorado y padre de tres hijos se unió a la Junta Directiva de AFTD en abril de 2018, con la intención de compartir el conocimiento que había adquirido durante el viaje de FTD de su familia.

David comenzó a notar cambios en el comportamiento de su esposa en 2011. “Cathy era extraordinariamente activa, saludable y vibrante; tuvimos una vida verdaderamente maravillosa”, dice. “FTD entró en escena muy sutilmente, cuando Cathy comenzó a exhibir formas inusuales de comunicarse y no sabíamos por qué”. Un examen neuropsicológico condujo a un diagnóstico de FTD variante del comportamiento (bvFTD) en el otoño de 2014. En ese momento, los hijos de David y Cathy, que entonces tenían 15, 13 y 11 años, vivían todos en casa.

“Nuestra experiencia con bvFTD fue un poco inusual porque mi esposa no mostró algunos de los síntomas más desafiantes”, dice David. “Ella fue bastante dulce y querida a lo largo de su viaje con la enfermedad. Sin embargo, cada vez más, simplemente se volvió incapaz de estar sola. Con tres niños yendo a la escuela y viviendo sus vidas, se convirtió en un gran desafío cuidarla en casa”.

Poco después del diagnóstico de Cathy, David se dio cuenta por primera vez de AFTD. “Como mucha gente bajando por este
camino, traté de aprender todo lo que pude sobre FTD. Pasé algún tiempo en el sitio web y absorbí tanta información como pude”.

La investigación de David lo llevó a la exvicepresidenta de la junta directiva de AFTD, Debbie Fenoglio, que vivía cerca de Denver. “Nos hicimos amigos rápidamente y esa fue mi verdadera introducción a AFTD. A través de ella, me di cuenta de todo lo que AFTD tiene para ofrecer: los programas de investigación, los recursos y las recomendaciones para manejar diversas situaciones”.

Cathy Pfeifer murió el 7 de diciembre de 2016, 11 meses después de mudarse a un centro de atención de la memoria. Ella tenía 49 años. Pero incluso después de su fallecimiento, David siguió siendo un voluntario comprometido de AFTD, asistiendo a conferencias locales y organizando eventos comunitarios exitosos en el área de Denver. Su dedicación a la comunidad finalmente lo impulsó a unirse a la Junta de AFTD.

“Quería permanecer conectado con este grupo de personas que están comprometidas a ayudar a los demás”, dice. “Cuando alguien recibe un diagnóstico de FTD, poder comunicarse con alguien en la comunidad lo antes posible puede marcar la diferencia”.