Hoy, la familia de Bruce Willis Anunciado que el actor de 67 años ha sido diagnosticado con demencia frontotemporal (FTD), también conocida como degeneración frontotemporal.

La FTD es la demencia más común en personas menores de 60 años, aunque también puede afectar a personas de 60, 70 años o más. Si bien el término "demencia" se asocia con mayor frecuencia con la pérdida de la memoria, la demencia frontotemporal es diferente: es mucho más probable que afecte la personalidad, el comportamiento, el lenguaje y el movimiento, debido a las áreas específicas del cerebro afectadas (el cerebro frontal y temporal). lóbulos).

Actualmente, no hay tratamientos aprobados para FTD y no hay cura. Las personas diagnosticadas con FTD se enfrentan a una esperanza de vida que oscila entre los 7 y los 13 años.

Se estima que entre 50 000 y 60 000 personas en los EE. UU. han sido diagnosticadas con un trastorno FTD. Sin embargo, los expertos creen que es probable que la cantidad de personas que viven con FTD sea mayor porque los profesionales de la salud a menudo no asocian inicialmente sus síntomas con la demencia. Los diagnósticos erróneos, como depresión u otro trastorno psiquiátrico, son comunes. En consecuencia, toma un promedio de 3,6 años después de la primera aparición de los síntomas para obtener un diagnóstico de FTD.

Hay varios subtipos de FTD. La variante conductual más común de FTD puede hacer que la persona afectada actúe de manera inusual, desarrolle hábitos inusuales o compulsivos y experimente un déficit en la resolución de problemas, la toma de decisiones y otras funciones ejecutivas. La afasia progresiva primaria, la variante lingüística de FTD, afecta la comunicación; las personas con APP tienen dificultades para hablar y/o comprender el lenguaje hablado y escrito. Otros subtipos, como la parálisis supranuclear progresiva y el síndrome corticobasal, afectan el movimiento, incluida la marcha, la postura y el equilibrio. Independientemente del subtipo, los síntomas de FTD pueden progresar de manera impredecible ya un ritmo impredecible, un aspecto de la enfermedad que complica aún más el diagnóstico.

Cualquiera cuya vida haya sido afectada por FTD conoce su impacto devastador. Puede descarrilar carreras durante los años pico de ingresos de 45 a 64 años, alterar permanentemente la dinámica familiar establecida e imponer una carga financiera significativa. A estudio 2017 coescrito y financiado por AFTD muestra que su impacto económico es de aproximadamente $120,000 por año, más del doble de los costos estimados que experimentan las familias con Alzheimer.

Si bien no existe una cura hoy en día, hay muchas razones para tener esperanza en el futuro, incluido el rápido aumento de la conciencia, una mayor promoción e importantes avances recientes en la investigación. Actualmente, los investigadores están trabajando en al menos seis ensayos clínicos de fármacos modificadores de la enfermedad; ese número aumentará a medida que se preste mayor atención a FTD y su impacto devastador en las familias.

Durante los últimos 20 años, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) ha estado trabajando para difundir la conciencia sobre la FTD, educar a los profesionales de la salud, financiar investigaciones de vanguardia sobre la FTD y mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por esta enfermedad. Trabajamos todos los días para contar historias de FTD como la de la familia Willis, porque cada historia de FTD cuenta.