La Conferencia Anual de Educación de AFTD reunió a más de 1200 personas el 8 de abril para tener la oportunidad de conectarse, aprender e interactuar con otras personas que realmente entienden la enfermedad.

Las personas diagnosticadas con FTD, cuidadores, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud y expertos de la industria asistieron a la Conferencia de Educación 2022, tanto en el BWI Airport Marriott cerca de Baltimore como virtualmente. Casi 200 personas asistieron en Maryland a la primera experiencia de conferencia en persona desde 2019, mientras que más de 1000 personas registradas de 29 países diferentes se unieron a través de la transmisión en vivo.

El día contó con presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la experiencia diversa de los cuidadores y el lenguaje de la demencia, presentado por expertos en FTD. Los asistentes también participaron en sesiones grupales interactivas virtuales y en persona que ofrecieron información práctica para personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales de la salud.

Miembro de la Junta de AFTD Rita Choula, MA (arriba), Director de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, entregó el discurso de apertura del evento, en el que compartió el viaje FTD de su familia. Choula, una ex cuidadora de FTD de su difunta madre, pidió a los presentes que tomen medidas audaces y asertivas, ya sea para defenderse a sí mismos o a un ser querido que ha sido diagnosticado, crear conciencia dentro de su comunidad o simplemente normalizar la experiencia vivida de FTD.

“Ser audaces para todos nosotros es abogar por las personas que viven con FTD con nuestros legisladores estatales, locales y federales cuando se presentan las oportunidades. Ser audaz significa contar tu historia”, dijo. “Esta puede ser una enfermedad rara por definición, pero no hay nada raro en lo que los que están en esta sala, y prácticamente en todo el país, viven todos los días”.

Personas de AFTD con el Consejo Asesor de FTD, que trabaja para informar el trabajo de AFTD desde la perspectiva de las personas que viven con la enfermedad, compartió sus puntos de vista vitales en una sesión titulada “¿Adivina quién está aquí? ¡Todavía estamos aquí!”

Para cerrar la conferencia, la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, la directora ejecutiva, Susan LJ Dickinson, MSGC, y el presidente de la junta, David Pfeifer. reflejado en el 20 aniversario de AFTD. Hablaron sobre cómo comenzó la organización, su progreso actual y sus esperanzas para el futuro.

Los oradores destacados adicionales en la conferencia de este año incluyeron al miembro del Consejo Asesor Médico de AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS, de la Universidad Johns Hopkins; David Irwin, MD, de la Universidad de Pensilvania y Tania Gendron, PhD, de la Clínica Mayo en Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, de la Universidad de Pensilvania; y Ángela Taylor de la Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy.

La próxima Conferencia Anual de Educación tendrá lugar en St. Louis el 5 de mayo de 2023. AFTD anticipa que seguirá el mismo modelo híbrido que el evento de 2022, con la opción de asistir en persona o virtualmente.

Para aquellos que no pudieron asistir al evento de este año, sesiones grabadas de la Conferencia de Educación 2022 se puede ver en la página de YouTube de AFTD.