28 de febrero marca Día de las Enfermedades Raras, una campaña anual destinada a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas y las familias.

Si bien la FTD se clasifica como una enfermedad rara, muchos saben que no es lo suficientemente rara. La FTD es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Según estimaciones formales, la FTD afecta a más de 60 000 personas solo en los EE. UU., pero es probable que se subestime su impacto debido a los diagnósticos erróneos frecuentes y las limitaciones en el acceso a la atención médica. Es fundamental aumentar la conciencia pública sobre el impacto de la FTD para que las familias obtengan la ayuda y el apoyo que necesitan, fomentar la participación en la investigación y los esfuerzos de defensa, y garantizar que los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas comprendan el impacto devastador de esta enfermedad.

Con cada día que pasa, se cuentan más historias de FTD. A través de eventos y colaboraciones como el organizado por AFTD Reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente Dirigida Externamente (EL-PFDD) con la FDA, World FTD United's Conversación mundial sobre FTD celebrada durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2021, la Senadora del Estado de Nueva York Michelle Hinchey sesión informativa virtual sobre FTD, y Anuncios de concientización impresos y digitales de AFTD colocado en el New York Times, la educación y la conciencia van en aumento.

haciendo un regalo a AFTD en el Día de las Enfermedades Raras, que coincide con el último día de nuestro mes de duración Con amor campaña, puede acercar un futuro libre de FTD. Para obtener más información sobre nuestros 11^el anual Con amor campaña y cómo apoyar la misión de AFTD haga clic aquí.

También le animamos a seguir el #ThinkFTD & #NoSuficientementeRaro hashtags en las redes sociales y etiquete sus propias publicaciones de concientización sobre FTD en honor al Día de las Enfermedades Raras.