Ayuda y soporte #88: Manejo de FTD con un enfoque de atención neuropaliativa

Managing FTD with a Neuropalliative Care Approach

La atención neuropaliativa es un campo emergente de la medicina dedicado a mejorar la calidad de la atención de las personas que viven con trastornos neurológicos y sus familias. Los cuidados paliativos se desarrollaron inicialmente como un modelo de atención a personas con cáncer avanzado; sin embargo, en los últimos años, la evidencia ha demostrado que las personas con enfermedades neurológicas, como FTD, también pueden beneficiarse.

La atención neuropaliativa se puede brindar en una variedad de entornos y se enfoca en controlar los síntomas físicos y no físicos, tener discusiones abiertas sobre los objetivos de la atención y las opciones de tratamiento, y coordinarse con el equipo de atención médica de la persona. Según la Sociedad Internacional de Cuidados Neuropaliativos (INCS), los profesionales de la salud que administran los cuidados neuropaliativos se enfocan en "obtener los valores y preferencias de una persona sobre su atención médica". INCS agrega que los cuidados neuropaliativos “pueden proporcionarse junto con tratamientos curativos y ensayos clínicos”.

AFTD ha desarrollado recursos informativos sobre cuidados neuropaliativos. En septiembre de 2021, AFTD presentó un seminario web educativo llamado “El papel de la atención neuropaliativa en la FTD”, con Christina Vaughan, MD, de la Universidad de Colorado. Los espectadores comprenderán mejor cómo las personas con FTD pueden beneficiarse de los cuidados neuropaliativos, en qué se diferencian los cuidados paliativos de los cuidados paliativos y cuándo acceder a ellos.

Además, el Número de invierno de 2020 de AFTD Socios en el cuidado de FTD ofrece una visión detallada de cómo los cuidados neuropaliativos pueden ayudar a las personas que viven con FTD y sus cuidadores. El número cuenta la historia de Mary S. y sus hijos adultos mientras navegan por el diagnóstico de FTD de Mary a los 54 años y encuentran el apoyo de un equipo de cuidados paliativos. La hoja informativa adjunta, "Qué hacer al respecto...", detalla cómo las familias y los proveedores pueden obtener más información sobre los cuidados paliativos para las personas que viven con FTD.

La Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos ha desarrollado un herramienta que puede ayudarlo a encontrar una organización de cuidados paliativos cerca de usted. Puede haber diferencias entre los proveedores, por lo que las recomendaciones de amigos, colegas o el personal del centro pueden ser útiles. Los cuidados neuropaliativos se pueden brindar en clínicas o en la comunidad donde un neurólogo especializado en cuidados paliativos crea el equipo de apoyo según las necesidades de la persona. Si tiene preguntas sobre la atención neuropaliativa, puede hablar con su médico o comunicarse con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.

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