Para profesionales de la salud: lo que necesitan las familias después de un diagnóstico de FTD

Mature couple talking to a doctor at home. They look sad, worried and upset. They are in the kitchen with a laptop and digital tablet on the table

Socios en el cuidado de FTD, otoño de 2022
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FTD es un "diagnóstico enorme y aterrador", como señala Reesa, socia de atención de FTD, en la entrevista a continuación. Sin la información y el apoyo adecuados, puede resultar aún más aterrador. Los profesionales de la salud juegan un papel importante para garantizar que los recién diagnosticados y sus cuidadores estén equipados con todo lo que necesitan para navegar el viaje de FTD con el mayor éxito posible. Aprender sobre la enfermedad y qué esperar y prepararse es fundamental. Los profesionales de la salud también pueden ayudar a las familias a conocer los grupos de apoyo y guiarlos para encontrar recursos legales y de planificación financiera específicos. Muchas familias adquieren un sentido de esperanza y propósito al participar en ensayos clínicos. Los profesionales de la salud pueden resaltar los beneficios potenciales de la participación.

Lo que sigue es una entrevista con James, que vive con un diagnóstico de afasia progresiva primaria (APP), y su esposa y compañera de cuidados de tiempo completo, Reesa. Hablan sobre cómo obtener su diagnóstico, la información y los apoyos que recibieron después del diagnóstico y qué recursos desearían haber recibido al comenzar su proceso de FTD.

La historia de James y Reesa

AFTD: ¿Cuándo le diagnosticaron PPA y cuánto tiempo tomó?

Jaime: Me tomó dos años obtener un diagnóstico completo. Lamentablemente, está empeorando un poco. Solo estaba perdiendo unas pocas palabras a la vez y ahora estoy perdiendo muchas. Pero afortunadamente mi compañía ofreció beneficios por discapacidad, así que aunque perdí mi trabajo, gracias a Dios hemos tenido asistencia financiera.

Reesa: James estaba teniendo algunos problemas de memoria y de sueño hace unos cuatro años y fue a ver a su médico. Terminaron diagnosticándolo con mucho estrés, le dieron algunos medicamentos para eso y le sugirieron terapia. Pero siguió teniendo problemas con la búsqueda de palabras y la memoria.

Luego vimos a un neuropsiquiatra que sospechaba PPA y recomendó a la UCSF [la Universidad de California, San Francisco] para obtener un diagnóstico formal. En abril de 2020 nos reunimos con UCSF y le diagnosticaron la variante semántica de PPA. En ese momento, el trabajo de James comenzaba a sufrir. Es un ex investigador y periodista: leer, escribir y hablar en público formaban parte de su trabajo. PPA afecta exactamente esas cosas. Nos dijeron que James debería dejar de trabajar. También nos dijeron que la enfermedad es progresiva: sin tratamiento, no hay cura. Eso ciertamente fue mucho, fue un lote. Ambos habíamos trabajado durante toda nuestra carrera y, de repente, todo estaba patas arriba.

AFTD: Cuando le diagnosticaron, ¿le dieron alguna información sobre la enfermedad?

Reesa: Nuestro médico y su equipo explicaron la PPA porque nunca habíamos oído hablar de ella. Nos refirieron a varios lugares, siendo AFTD uno de ellos, para obtener más información. Luego recomendaron terapia del habla, así como algunos de los ensayos clínicos de los que ahora formamos parte.

AFTD: James, ¿se sintió adecuadamente preparado para su viaje de PPA después de recibir su diagnóstico?

Jaime: Definitivamente aprecié las ideas que nos dieron sobre esta enfermedad y las cosas que necesitaba hacer para mantener mi cerebro sano. Me alegré mucho de que me dijeran que para mantener mi cerebro saludable debería caminar y correr mucho, porque ya lo hago con bastante regularidad.

Reesa: Obtuvimos más recursos durante las sesiones de seguimiento. Nos reunimos con un neurólogo cada seis meses. Han hablado sobre el ejercicio y el cambio a una dieta mediterránea para la salud del cerebro. Nos dijeron que las preferencias alimentarias de James podrían cambiar y que podría desarrollar diferentes antojos de alimentos a medida que avanza la enfermedad.

AFTD: ¿Qué obtiene de los grupos de apoyo que ha sido útil? ¿Es principalmente apoyo emocional; ¿Es información práctica?

Reesa: Lo más sorprendente ha sido simplemente aprender de otras personas que están pasando por el viaje de FTD, ya sea que estén más lejos o en el mismo lugar. Ambos estamos en grupos de apoyo; James está en realidad más que yo. Dos de los grupos en realidad solo están compartiendo cosas que hemos aprendido y hablando sobre cómo lo estamos enfrentando. Otro grupo hará que los médicos hablen sobre la investigación o los nuevos hallazgos, o podrían tener un patólogo del habla.

También nos reunimos socialmente con personas de nuestro grupo de apoyo, cenamos juntos y cosas por el estilo. Necesitas gente que entienda por lo que estás pasando. Tan cerca como están tu familia y amigos, a menos que realmente estés pasando por eso, es difícil de entender.

AFTD: ¿Qué pasa con la gestión de sus finanzas y asuntos legales después del diagnóstico? ¿Se le proporcionó alguna información sobre lo que debe hacer, a quién debe contactar?

Reesa: Nos dieron algunos recursos que usamos como una lista general de tareas pendientes. Pero la parte del "cómo"... no, eso es más difícil. Nos volvimos muy expertos en tratar de navegar por la discapacidad, tanto estatal como federal.

Tuvimos la suerte de que ya teníamos un planificador financiero, y ella nos refirió a un abogado de bienes que tenía experiencia trabajando con personas con demencia. En cuanto a navegar por el aspecto del empleo, hemos escuchado historias sobre personas que necesitan ponerse en contacto con abogados laborales si el empleador se resiste a ofrecer una discapacidad. El empleador de James fue maravilloso al respecto, pero hemos escuchado que no siempre es así.

AFTD: ¿En qué tipo de ensayos clínicos o investigaciones participa?

Reesa: Hemos participado en una serie de estudios. Uno de ellos fue un ensayo de terapia del habla del que James todavía forma parte. Somos parte de un estudio anual ALLFTD. También estamos en algunos estudios portátiles, donde James usa un reloj inteligente que rastrea su sueño y otros datos biométricos. Acaba de empezar un ensayo de drogas.

James y yo estamos en la misma página en esto: nuestra filosofía es decir sí a todo porque queremos ser conocidos por los investigadores en el campo. Sé que tienes que permanecer visible, y necesitas mantener las jaulas traqueteando. El entusiasmo y el cuidado de las personas en el entorno de investigación ha sido asombroso. Son jóvenes, están entusiasmados y quieren ayudar. Están agradecidos de tener un tema; estamos agradecidos de tener esa interacción. Ha sido muy gratificante.

AFTD: ¿Cuáles fueron algunos recursos que no obtuviste inicialmente que, mirando hacia atrás, realmente te habrían ayudado en los primeros días?

Reesa: Si tuviera un deseo, sería tener una reunión posterior al diagnóstico con todo el equipo de atención, una hora en la que pudiéramos tomarnos nuestro tiempo, hacer preguntas, obtener referencias. Danos una lista: “Aquí hay algunas personas que están familiarizadas con PPA; aquí hay patólogos del habla que están familiarizados con PPA”. También sería genial conocer a otra pareja o familia que también viva con FTD. Tener una conversación con otra familia que también haya recibido esta noticia sería increíble: "También te han diagnosticado, ¿y ahora qué?"

Los profesionales de la salud que entienden las preguntas y los ajustes que vienen con un diagnóstico de FTD pueden dar forma significativa a la travesía de una familia con FTD.

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