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La Conferencia de Educación AFTD 2022 ofrece la invaluable oportunidad de conectarse, aprender y participar.

Ya sea que se una a nosotros en línea a través de una transmisión en vivo gratuita o que asista en persona, experimentará un día rico en la información más reciente sobre FTD y estrategias prácticas para manejar el viaje de FTD, brindadas por aquellos que realmente entienden esta enfermedad. Esperamos que se una a nosotros!

Los aspectos más destacados de la conferencia de este año incluyen:

  • Presentaciones centradas en los últimos avances en la investigación de FTD, la diversa experiencia de los cuidadores de FTD y el lenguaje de la demencia, presentadas por expertos en el campo de FTD/demencia
  • Sesiones de trabajo interactivas que analizan en profundidad los aspectos clave del proceso de FTD
  • Perspectivas vitales de personas que viven con FTD, compartidas por el Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD
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Oradora principal: Rita Choula, MA

Rita Choula es la directora de cuidado del Instituto de Políticas Públicas de AARP, donde administra y brinda experiencia en contenido sobre iniciativas de cuidado familiar, específicamente enfocadas en identificar y apoyar las necesidades de los cuidadores familiares multiculturales. A la madre de Rita se le diagnosticó una variante conductual de FTD (bvFTD) y falleció en octubre de 2020. Rita comprende el acto de equilibrio que deben asumir las personas con seres queridos afectados por FTD, ya que se desempeñó como cuidadora de su madre durante varios años, mientras trabajaba a tiempo completo y crianza de dos niños pequeños. Se unió a la Junta de AFTD en 2021.

Oradores destacados

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Chiadi Onyike, MD, MHS, Profesor Asociado de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Universidad Johns Hopkins, Director del Programa de Demencias de Inicio Joven de Johns Hopkins

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Dr. David Irwin, Investigador principal del Laboratorio de neuropatología digital de Penn, neurólogo cognitivo asistente en el Centro de degeneración frontotemporal de la Universidad de Pensilvania

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Tania Gendron, PhD, Mayo Clinic en Florida, laboratorio de neurobiología traslacional de la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia frontotemporal

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Ángela Taylor, Director sénior de Investigación y Defensa, Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy, copresidente del Comité Directivo de la Iniciativa de Nomenclatura de Demencia

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Laynie Dratch, ScM, CGC, Consejero genético, Centro de degeneración frontotemporal de la Universidad de Pensilvania

Logística

La Conferencia de Educación AFTD 2022 es un evento híbrido que se lleva a cabo en persona en el BWI Airport Marriott en las afueras de Baltimore, Maryland, y también se transmite en vivo. El evento se desarrollará de 9:00 am a 5:00 pm EDT.

Si asiste en persona:

  • AFTD ofrece asistencia financiera modesta, en forma de becas de viaje Comstock, para personas con FTD y cuidadores interesados en asistir a la conferencia en persona. Estas subvenciones se pueden utilizar para sufragar el costo del viaje, el alojamiento y las tarifas de la conferencia. Estamos ahora aceptando solicitudes.
  • Tenga en cuenta que se requerirá prueba de vacunación contra COVID-19 y máscaras para todos los asistentes en persona. El CDC actualmente recomienda tanto un ciclo completo de vacunación contra el COVID-19 como un refuerzo. Los asistentes estarán obligados a firmar una exención de COVID y complete una breve evaluación de síntomas el día del evento.
  • Los espacios en persona son limitados. ¡Asegúrese de registrarse hoy!

Si asiste virtualmente:

Si tiene preguntas sobre el registro o la conferencia, envíe un correo electrónico conference@theaftd.org o llamar 866-507-7222

Si está interesado en patrocinar la conferencia, haga clic aquí para descargar más información.

AGENDA

Además de las sesiones de trabajo específicas, todas las sesiones que se enumeran a continuación están disponibles tanto para asistentes presenciales como virtuales.

Tiempo Sesión
09 A.M Bienvenidos
Teresa Webb, enfermera titulada
Sharon S. Denny, MA
9:15 Resumen: FTD y AFTD
Susan LJ Dickinson, MSGC
09:30 AM ¿Adivina quién está aquí? ¡Todavía estamos aquí!: Personas de AFTD con el Consejo Asesor de FTD
Anne Fargusson, RN
Jennifer Lee, MEd
Bob Meddaugh
cindy odell
steve perlis
Amy Shives, MEd.
Teresa Webb, enfermera titulada
Moderador: Matthew Sharp, MSS El Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD trabaja para asegurar que las experiencias y opiniones de las personas que viven con esta enfermedad se reflejen en la misión de AFTD. En esta sesión, los miembros de este importante grupo compartirán sus perspectivas personales sobre la vida con FTD.
10:00 A.M ¿Lo que hay en un nombre? La iniciativa de nomenclatura de demencia
Ángela Taylor
Moderador: Matthew Sharp, MSS Las palabras importan. Y para las personas que viven con FTD, Alzheimer y otras formas de enfermedades neurodegenerativas, las palabras que usamos cuando hablamos de demencia pueden ser confusas, problemáticas o incluso estigmatizantes. Esta sesión se centra en la Iniciativa de nomenclatura de demencia, establecida en 2019 para promover una mayor comprensión de la demencia mediante la actualización del lenguaje que usamos para describirla.
10:20 La experiencia diversa de los socios de atención de FTD
Aisha Adkins, MPA, CNP
Raquel Castellanos
bob poderes
Abrar Tanveer
Moderador: Halima Amjad, MD, MPH Su experiencia con FTD es tan distintiva como usted y refleja su origen étnico, ubicación geográfica, nivel socioeconómico y su relación específica con esta enfermedad. Este panel de discusión se centrará en lo que hace que el viaje de FTD de cada persona sea único, al tiempo que destaca los elementos compartidos que trascienden tales diferencias.
11 A.M DESCANSO
11:15 Desgloses matutinos (Haga clic para más detalles)
12:00 PM COMIDA
13:00 Video de presentación especial con Parker McKay

El año pasado, Parker McKay apareció en la competencia de canto de NBC The Voice, donde compartió la historia de FTD de su madre con una audiencia de televisión nacional. Parker habla sobre su difunta madre, su viaje FTD y su amor compartido por la música.

13:05 Navegando la incertidumbre de FTD familiar
Laynie Dratch, ScM, CGC
Moderador: Esther Kane, MSN, RN-CDP Tras el diagnóstico, las familias pueden preguntarse si la FTD podría darse en la familia. Y en aproximadamente 40% de casos, lo hace. El viaje emocional de conocer o no conocer el riesgo potencial de uno puede ser una montaña rusa. Esta sesión aborda los desafíos específicos causados por el riesgo potencial de heredar FTD al examinar la variedad de sentimientos que acompañan a un diagnóstico. También considerará los factores que afectan la toma de decisiones con respecto a las pruebas genéticas.
13:45 Biomarcadores: la próxima frontera de la investigación FTD
Dr. David Irwin
Dra. Tania Gendron
Moderador: Debra Niehoff, PhD La identificación de biomarcadores de FTD es uno de los objetivos más importantes para los investigadores que estudian FTD. El establecimiento de biomarcadores permitiría un diagnóstico más preciso y temprano, un mejor control de la progresión de la FTD y una forma de examinar la eficacia del tratamiento. Esta sesión explicará qué son los biomarcadores, explorará el estado actual de la investigación de biomarcadores de FTD y le informará lo que está en el horizonte, y cómo puede desempeñar un papel en el desarrollo de biomarcadores de FTD.
14:30 DESCANSO
14:45 Escapadas de la tarde (Haga clic para más detalles)
3:30 PM DESCANSO
15:45 Desarrollo del tratamiento de FTD: ¿Cómo puede ayudar?
Chiadi Onyike, MD, MHS
Penny Dacks, doctorado El Dr. Onyike y el Dr. Dacks hablarán sobre el desarrollo de nuevos tratamientos para la FTD, incluida una mirada a las terapias actualmente en investigación para la FTD genética y esporádica y las formas en que se necesitan voluntarios de investigación para impulsar la ciencia.
16:15 Discurso de apertura: Un llamado al empoderamiento audaz
Rita Choula, MA Rita Choula, excuidadora de FTD para su madre, defensora de cuidadores profesionales en el Instituto de Políticas Públicas de AARP y miembro de la junta de AFTD, hablará sobre el viaje de FTD de su familia, junto con un llamado al empoderamiento audaz de las personas y la acción de la comunidad.
16:45 20.º aniversario de AFTD: dónde empezamos, dónde estamos y hacia dónde vamos
Helen-Ann Comstock, fundadora de AFTD
Susan LJ Dickinson, MSGC, directora ejecutiva de AFTD
David Pfeifer, presidente de la junta de AFTD
5:30 PM RECEPCIÓN

SESIONES DE TRABAJO

DESCANSOS DE LA MAÑANA

EN PERSONA

Conexión Significativa y Comunicación Adaptada con PPA
Cindy Nichols, MS, CCC-SLP
Theresa Alexander, MS, CCC-SLP
Moderador: William Reiter, MA

La afasia progresiva primaria afecta profundamente la capacidad de una persona para hablar y comprender el lenguaje y, como resultado, para conectarse significativamente con los demás. Esta sesión atractiva e interactiva se centrará en enfoques prácticos para superar los desafíos y las barreras de comunicación en la APP. Los participantes podrán practicar técnicas en parejas o grupos pequeños, todo en un entorno seguro y de apoyo.

Cuidar desde el otro lado de la cerca
Mesa redonda de personas diagnosticadas con DFT
Moderador: Matthew Sharp, MSS

Las personas con FTD hablarán sobre la experiencia de brindar atención a sus propios seres queridos mientras viven con un diagnóstico de FTD. Esta sesión también ofrecerá a las personas diagnosticadas la oportunidad de socializar y relacionarse con sus pares.

 

PRESENCIAL Y VIRTUAL

Lo que he aprendido apoyando a otros: Panel de discusión de un socio de atención
grems mariano
scott rosa
Moderador: Bridget Moran-McCabe, MPH

Únase a algunos de los voluntarios del grupo de apoyo de AFTD desde hace mucho tiempo mientras hablan sobre sus experiencias como cuidadores y socios de atención, brindan información sobre la red de apoyo de AFTD y comparten recursos que pueden ayudarlo en su proceso de FTD.

 

VIRTUAL

Distinguir la vcDFT de los trastornos psiquiátricos
Contenido dirigido a profesionales de la salud. Las familias son bienvenidas.
Dr. Ted Huey
Moderador: Sharon S. Denny, MA

Aproximadamente 50% de personas con FTD conductual reciben primero un diagnóstico de depresión, trastorno bipolar, ansiedad u otro diagnóstico psiquiátrico, lo que retrasa la identificación de FTD por un promedio de tres años y medio. Esta sesión describirá los síntomas clave que simulan los trastornos psiquiátricos y la importancia de buscar un diagnóstico diferencial. Se discutirán los métodos de diagnóstico actuales, los recursos y los avances en la línea de investigación.

Encontrar apoyo a través de la atención neuropaliativa
Farrah Daly, MD
Moderador: Esther Kane, MSN, RN-CDP

La atención neuropaliativa es una subespecialidad emergente que se muestra prometedora en el apoyo a las personas diagnosticadas con FTD y sus familias. Esta sesión lo ayudará a comprender mejor cómo este tipo de atención puede ayudarlo, la variabilidad que existe en los servicios actuales y cómo ser su mejor defensor en la búsqueda de cuidados paliativos.

DESCANSOS DE LA TARDE

EN PERSONA

Discusión abierta para los socios de atención de FTD
Moderador: Sharon S. Denny, MA

Este foro facilitado brindará a los cuidadores y cuidadores la oportunidad de hacer preguntas, compartir lecciones aprendidas y establecer contactos con los embajadores de AFTD y entre ellos en torno a experiencias compartidas.

Construyendo comunidades amigables con FTD
Darya Rahbar, MS
Moderador: Matt Sharp, MSS

Esta sesión brindará una descripción general del movimiento Dementia Friendly America y cómo trabaja con los gobiernos locales, las empresas privadas y las organizaciones locales para desarrollar comunidades informadas, seguras y respetuosas, y brindar opciones de apoyo que fomenten la calidad de vida de las personas que viven con demencia y sus familias.

 

PRESENCIAL Y VIRTUAL

Participar en la investigación de FTD, avanzar en la ciencia de FTD
Dr. Brian Appleby
Ana y Ed Fargusson
Dianna Wheaton, doctorado, maestría, CHES
Moderador: Shana Dodge, PhD

Cuanto más aprendemos sobre la FTD, más nos acercamos a tener tratamientos efectivos y una cura. En esta sesión, los representantes del Registro de trastornos de FTD y la red ALLFTD discutirán cómo la información que recopilan de la investigación de FTD contribuye a la ciencia de FTD. Además, las personas que han participado en la investigación de FTD hablarán sobre sus experiencias.

 

VIRTUAL

¿Qué es lo que más necesitan las familias después de un diagnóstico de FTD?
Contenido dirigido a profesionales de la salud. Las familias son bienvenidas.
Katie Brandt, MM
Rosa Gallagher, RN
Jennifer y Chris Lee
Moderador: William Reiter, MA

Después de un diagnóstico de FTD, las familias enfrentan preguntas nuevas y desconcertantes: ¿Cómo progresará la enfermedad? ¿Cómo empezamos a encontrar ayuda? Su incertidumbre puede aumentar el estrés y los sentimientos de desesperanza. Esta sesión educará a los profesionales de la salud sobre la mejor manera de brindar apoyo inmediatamente después de un diagnóstico, guiará a las familias hacia el apoyo emocional necesario y compartirá recursos para ayudarlos a seguir adelante.

Hacer frente a los cambios de roles en FTD
Darby Morhardt, doctorado, LCSW
Moderador: Esther Kane, MSN, RN-CDP

FTD altera la dinámica personal: los cónyuges se convierten en los cuidadores principales, mientras que los hijos adultos pueden brindar atención desde lejos. Comprender y adaptarse a estos nuevos roles puede ser desconcertante y extremadamente desafiante. Esta sesión ayudará a los cuidadores y cuidadores a reconocer los factores estresantes discretos que vienen con los cambios de roles en FTD y brindará herramientas para ayudarlos a sobrellevarlos.

PATROCINADORES DE LA CONFERENCIA EDUCATIVA AFTD 2022

AFTD agradece a los siguientes patrocinadores por su generoso apoyo a la Conferencia de Educación AFTD 2022:

PATROCINADORES PLATINO

PATROCINADORES DE ORO

PATROCINADORES PLATA

PATROCINADORES BRONCE

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