Conexión comunitaria #83: Grupos de apoyo AFTD en medio de la pandemia de COVID-19

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Encontrar apoyo durante estos tiempos en constante cambio ha demostrado ser más esencial que nunca. Las familias que viven con FTD continúan lidiando con los desafíos que la pandemia de COVID-19 ha superado en un viaje ya complejo. Durante este tiempo, AFTD y nuestro equipo de voluntarios dedicados han persistido en brindar apoyo. Los Voluntarios del Grupo de Apoyo (SGV) de AFTD han trabajado diligentemente durante la pandemia para actuar como guías de esperanza y apoyo para los afectados por FTD.

Gracias en gran parte a nuestros SGV dedicados, AFTD ha podido continuar ofreciendo grupos de apoyo como un recurso para las personas y familias afectadas por FTD. A pesar de la incertidumbre introducida por la pandemia, nuestros Voluntarios de Grupos de Apoyo han girado y ajustado la estructura de nuestros grupos de apoyo, implementando una experiencia totalmente virtual para apoyar de manera segura a aquellos en el viaje de FTD.

Para muchos, pasar de reuniones en persona a una plataforma en línea ha sido a veces un desafío. Sin embargo, continuar brindando apoyo a los cuidadores y seres queridos de FTD ha motivado a nuestros voluntarios a adaptarse y persistir. Katie Brandt cofacilita un grupo de apoyo en Massachusetts, que es uno de los más grandes de AFTD, y atendió a 780 participantes en 2021. La experiencia de Katie en este puesto ha confirmado que la "necesidad de apoyo para los cuidadores se ha mantenido constante" en medio de la pandemia. .

“La evolución de nuestro grupo de apoyo de una experiencia en persona a una plataforma en línea ha reforzado mi creencia en la resiliencia de nuestros cuidadores. Hemos aprendido a adaptarnos a nuevos obstáculos y seguimos comprometidos a conectarnos unos con otros. La tecnología no ha presentado barreras para cuidarnos unos a otros, reconocer las necesidades emocionales y consolar a quienes se presentan en el grupo con lágrimas y corazones rotos”, dijo Brandt.

Bernie Metzger, otro colíder del grupo de Massachusetts, compartió: “Hemos creado un grupo maduro que es capaz de brindar ayuda a los miembros existentes, al mismo tiempo que incorpora fácilmente a nuevos miembros. El resultado es que podemos proporcionar un entorno seguro y cómodo en el que discutir temas difíciles”.

Andrea Maga y Missey Toomey, cofacilitadoras de un grupo de apoyo en la región de Colorado, sortearon los desafíos de la transición de reuniones presenciales a reuniones en línea al ofrecer múltiples formas para que los miembros se conectaran. Inicialmente, la pareja trasladó sus reuniones desde una cafetería local en Ft. Collins, CO para reuniones telefónicas. Más tarde, hicieron la transición a las reuniones de Zoom para facilitar una conexión "cara a cara". Este grupo más pequeño, que admite un promedio de 4 a 6 personas por reunión, descubrió que sus miembros se beneficiaron del formato virtual a medida que se expandían a un grupo regional.

“Nuestros miembros dicen que les gusta el grupo virtual, porque algunos de ellos vienen de muy lejos, de lugares como Wyoming, Nebraska, Boulder y Denver. Les gusta porque no están seguros de poder asistir en persona”, compartió Maga. “Creo que es muy bueno que tengamos esta herramienta y que al menos podamos ser alguien que escuche”.

Chuck Anastasia, quien dirige un grupo de apoyo en Rhode Island, organizó "sesiones de práctica de Zoom" antes de las reuniones para ayudar a los miembros de su grupo que tenían dificultades para utilizar las plataformas de videoconferencia.

“Los cambios en las rutinas establecidas pueden ser un desafío, pero el cambio también crea oportunidades. Trato de alentar a nuestros miembros a que se adapten al formato de reunión virtual de la misma manera que recomendamos adaptarse al cambio a medida que avanza la enfermedad de su ser querido. Es más difícil hacer una conexión emocional a través de una pantalla, y algunos de nuestros miembros extrañan profundamente el formato en persona, pero la mayoría se ha adaptado bien”, dijo.

La gerente de servicios de soporte de AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, organizó una opción de reunión por teléfono desde el principio, luego creó cuentas de Zoom para todos los SGV y brindó capacitación de Zoom para los facilitadores que no estaban familiarizados con la plataforma.

“Aquellos en el viaje de FTD han compartido que el aislamiento es una de las cosas más difíciles de la enfermedad, y eso fue antes de que comenzara COVID”, dijo Moran-McCabe. “La pandemia ha extendido aún más a nuestra comunidad, ya que los centros de recursos comunitarios han cerrado sus puertas y las instalaciones se han visto afectadas por la crisis nacional. Los cuidadores y familiares necesitan un espacio para procesar lo que eso significa para ellos. No era una opción para nosotros cerrar el acceso al soporte, cuando tantos otros recursos ya no estaban disponibles para nuestra comunidad”.

AFTD está muy agradecido por todos nuestros voluntarios y orgulloso de cómo se han adaptado y aprendido nuevas formas de brindar apoyo. Nuestras cuentas de Zoom brindan una forma segura de mantener el espacio, al tiempo que permiten que los grupos de todo el país reciban y atiendan a más miembros, ya que la distancia geográfica ya no es una barrera para la asistencia. Para aquellos que necesitan o prefieren una opción en persona, comuníquese con AFTD e infórmenos. También lo alentamos a que considere liderar un grupo de pares en su área, que es una forma gratificante de obtener apoyo mientras ayuda a otros a hacer lo mismo”.

Mientras miramos hacia el futuro, AFTD se compromete a responder a las condiciones de la pandemia, mientras trabaja con nuestros voluntarios para continuar adaptando y ampliando nuestras opciones de grupos de apoyo en persona y virtuales a nivel local, regional y nacional. Dar la bienvenida a los nuevos SGV, brindar capacitación continua a nuestros voluntarios y actualizar continuamente nuestro sitio web para reflejar la información más actualizada y precisa ayudará a garantizar que aquellos que buscan apoyo puedan encontrarlo en un formato que se adapte a sus necesidades. AFTD se mantiene firme en nuestra misión de garantizar que todos los afectados por FTD tengan acceso a un apoyo eficaz y de alta calidad.

Para obtener más información sobre los grupos de apoyo de AFTD, visite el Página "Encuentre apoyo cerca de usted" en el sitio web de AFTD.

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