„Wir setzen uns leidenschaftlich dafür ein, dass Menschen mit dieser Krankheit eine Stimme bekommen“, sagte Amy Shives im Namen des AFTD Persons with FTD Advisory Council, dessen Gründungsmitglied sie ist. „Wir sind begeistert davon, dass wir immer noch sehr klug und sehr fähig sind, wie unsere Gruppe beweist.“

Seit 2020 ist die Rat hat dazu beigetragen sicherzustellen, dass die Erkenntnisse von Menschen, die mit FTD leben, bei der Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD berücksichtigt werden. Bevor der Rat letztes Jahr offiziell gechartert wurde, stützte sich AFTD auf einen informellen „Think Tank“ von diagnostizierten Personen, um seine Arbeit zu informieren.

„AFTD hat mir eine sehr seltene Gelegenheit gegeben, mit Gleichgesinnten an Verbesserungen zu arbeiten und die Mission voranzutreiben. Manchmal ist es nicht einfach, aber zu wissen, dass ich einen Stamm habe und dass wir [die Mission] gemeinsam voranbringen, gibt mir Hoffnung für morgen“, sagte Teresa Webb, Co-Vorsitzende des Rates.

In der Vergangenheit, so die Ratsmitglieder, seien die Perspektiven von diagnostizierten Personen in Diskussionen über FTD unterrepräsentiert oder sogar ignoriert worden – etwas, an dem sie arbeiten, um es zu korrigieren. „Ich denke, es ist wichtig, dass die Menschen wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben“, sagte Ratsmitglied Anne Fargusson aus erster Hand.

AFTD Advocacy Manager Matt Sharp sagte, dass die Formalisierung des Rates „ein wichtiger Schritt nach vorne für AFTD war, um die Perspektive der Menschen, die mit dieser Krankheit leben, in unsere Arbeit einzubeziehen“.

Für viele der Mitglieder hat der Beitritt zum Rat ein Gefühl von Sinn gegeben, mit AFTD zusammenzuarbeiten, um eine bessere Zukunft zu schaffen. Jennifer Lee, die dem Council im Juni beigetreten ist, teilte mit, dass „die proaktive Zusammenarbeit mit dem [Council] es mir ermöglichte, mich auf diese Arbeit zu konzentrieren und dabei die positive Seite von allem zu betrachten, anstatt nur da zu sitzen und darauf zu warten, dass der Himmel einstürzt.“

Lee fuhr fort: „Wenn jemand FTD hat, sollte er sich freiwillig melden – denn wer könnte sich besser freiwillig melden als jemand, der jeden Tag damit lebt? Durch Ihre eigenen Erfahrungen können Sie mit anderen teilen, was für Sie funktioniert und was für sie funktionieren könnte.“

Für Mitglied Steve Perlis war der Rat eine wertvolle Quelle der Verbindung. „Ich habe das Gefühl, ein Zuhause gefunden zu haben“, sagt er. „Das sind nicht nur Kollegen – das sind Freunde.

„Das Erzählen [unserer] Geschichten ist ein guter Ausgangspunkt, um Hoffnungen zu wecken und die Träume wiederzubeleben, die Menschen wie wir haben, in der heutigen Welt nützlich, produktiv und relevant zu sein“, fügte er hinzu.