Am 5. März 2021 veranstaltet die AFTD ein Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung mit Vertretern der US-amerikanischen Food and Drug Administration. Das Treffen bietet eine einmalige Gelegenheit, direkt mit der Bundesbehörde zu sprechen, die jedes verschreibungspflichtige Medikament reguliert, das auf den Markt kommt.

Um die Tagesordnung des Treffens mitzugestalten, hat sich AFTD mit dem FTD Disorders Registry zusammengeschlossen, um die FTD Insights-Umfrage damit Sie Ihre Erfahrungen teilen können. Dies hilft uns und den Aufsichtsbehörden der FDA besser zu verstehen, was Ihnen hinsichtlich möglicher Behandlungen und der Teilnahme an klinischen Studien am wichtigsten ist.

Zulassungsvoraussetzungen: Wir möchten, dass Ihre Meinung gehört wird. Wenn Sie mit einer FTD-Diagnose leben, derzeit oder früher einen Angehörigen pflegen oder ein FTD-Risiko haben, nehmen Sie bitte teil und teilen Sie Ihre Erfahrungen. Eine Person mit FTD-Diagnose kann beim Ausfüllen der Umfrage von einem Helfer unterstützt werden. Bitte beachten Sie, dass alle FTD-bezogenen Syndrome einschließlich der folgenden Diagnosen eingeschlossen sind: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA und bvFTD.

Die Teilnehmer müssen mindestens 18 Jahre alt sein und ihren Wohnsitz in den Vereinigten Staaten oder Kanada haben.

Um die Wirkung dieses wichtigen Treffens zu maximieren, ist eine breite Darstellung der vielen Erfahrungen mit FTD von entscheidender Bedeutung. Ihr kollektiver Input wird sowohl die Gestaltung klinischer Studien als auch den Genehmigungsprozess für neue Therapien erheblich beeinflussen. Die anonyme Umfrage dauert etwa 20 bis 30 Minuten und wird über eine vertrauliche, sichere Online-Plattform durchgeführt. Sie wird geschlossen. am Ende des Monats – bitte denken Sie darüber nach, noch heute teilzunehmen.

Wir hoffen, dass Sie teilnehmen und sicherstellen, dass Ihr wertvoller Input in dieses wichtige Gespräch mit der FDA einfließt. AFTD arbeitet jeden Tag daran, eine Zukunft aufzubauen, in der FTD umfassend behandelt wird, und mit Ihrer Hilfe können wir den zukünftigen Verlauf der FTD-Therapieentwicklung direkt beeinflussen.

Klicken Sie hier, um an der FTD Insights-Umfrage teilzunehmen!