Emma und ihr König

durch Kristen Medica, FTD Ehefrau & Mutter

Vor ein paar Wochen habe ich beschlossen, meine fünfjährige Tochter zur Aufführung unserer örtlichen Mittelschule mitzunehmen Die Schöne und das Biest. Sie war so aufgeregt, sich wie Belle zu verkleiden, und nachdem sie für ein paar Fotos posiert hatte, rannte sie los, um ihrem Vater ihr Kostüm zu zeigen, und sagte: „Ich muss es meinem König zeigen.“

Die Schönheit und Unschuld dieses Augenblicks brachten mir Tränen in die Augen. Ich weiß alles, was wir als FTD-Familie durchgemacht haben, haben unsere kleine Tochter großgezogen und versucht, diese schreckliche Krankheit zu bewältigen. Ich bin bewegt von der bedingungslosen Liebe, die sie mit ihrem Vater teilt, trotz der Auswirkungen der Verhaltensvariante FTD.

Seit nunmehr fast acht Jahren beobachte ich, wie mein Mann zunehmende Symptome und Veränderungen in seiner Kognition, Rede und Sprache, Bewegung, Persönlichkeit und seinem Verhalten zeigte. Es war niederschmetternd zuzusehen, wie er gegen diese Veränderungen kämpfte, während er gleichzeitig unter körperlichen Schmerzen und Entkräftung litt. Ich habe viel Zeit damit verbracht, mich über FTD zu informieren und von medizinischen Anbietern, Forschern und anderen Betreuern durch Online-Selbsthilfegruppen, Videos, Webinare, Podcasts und Artikel zu lernen. Eine der wichtigsten Lektionen, die ich gelernt habe, durch eine Episode der Erinnere dich an mich Podcast, ist: Sobald Sie eine Person mit FTD getroffen haben, haben Sie eine Person mit FTD getroffen.

Je länger meine Familie mit dieser Krankheit unterwegs ist, desto mehr habe ich erkannt, dass die FTD-Erfahrung eines jeden einzigartig ist und dass der Umgang mit der Diagnose auf den spezifischen Umständen und Bedürfnissen jeder Familie basieren muss. FTD wird uns sowohl gute als auch schlechte Tage bescheren. Es ist wichtig, die Momente anzuerkennen und zu feiern, die von Lächeln, Lachen, Witzen und Glück geprägt sind, und sie festzuhalten, wenn wir mit der unvermeidlichen Angst, dem Stress, der Angst und der Traurigkeit konfrontiert sind, die FTD ebenfalls mit sich bringt.

Der beste Rat, den ich aufgrund der FTD-Erfahrung unserer Familie geben kann, ist, sich darauf zu konzentrieren, einen Tag nach dem anderen zu leben, und an den schwierigsten Tagen einen Moment nach dem anderen zu nehmen. Es besteht kein Zweifel, dass es besonders schwierig ist, diese Krankheit mit einem kleinen Kind zu bewältigen. Aber ich bin dankbar, dass das langsamere Fortschreiten der bvFTD meines 39-jährigen Mannes unserer Familie mehr Zeit gegeben hat, um Erinnerungen zu schaffen, die wir für immer festhalten werden – Erinnerungen an Familienspaziergänge in der Nachbarschaft, gemeinsame Mittagessen in unserem Lieblingsrestaurant, und auf dem Bauernmarkt gemeinsam Schneekegel schlürfen. Zu Hause sehe ich meinem Mann und meiner Tochter gerne dabei zu, wie sie Lego-Sets bauen, Tanzpartys veranstalten und gemeinsam alberne Lieder und Geschichten erfinden.

Während unsere Tage oft unvorhersehbar sind, beenden wir sie immer zusammen, gekuschelt mit unserem Hund auf der Couch. Für uns alle ist dies unsere Lieblingszeit des Tages geworden, und es ist eine Erinnerung, von der ich hoffe, dass sie meine kleine Tochter immer bei sich tragen wird. Jeden Tag verlieren wir ein bisschen mehr an dieser Krankheit. Obwohl es uns eines Tages meinen Mann nehmen wird, kann es die kostbaren Erinnerungen, die wir zusammen schaffen, nicht stehlen. Und im Herzen meiner Tochter wird sie immer die Prinzessin ihres Vaters sein und er wird immer ihr König bleiben.