Mehr Hoffnung: Gemeinsame Initiativen von FTD und ALS
Wussten Sie, dass bestimmte zelluläre Veränderungen, die bei FTD auftreten, auch bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS) beobachtet werden? In einigen Fällen ist die Neurodegeneration bei ALS und FTD mit der Aggregation und Beeinträchtigung eines Proteins namens TDP-43 verbunden. Darüber hinaus gibt es genetische Mutationen, die mit dem Ausbruch einer oder beider Krankheiten in Zusammenhang stehen. Angesichts dieser und anderer biologischer Veränderungen, die FTD und ALS verbinden, können wissenschaftliche Fortschritte bei der Erforschung dieser gemeinsamen Merkmale die erfolgreiche Zulassung von Medikamenten für beide Krankheiten beschleunigen. AFTD erkennt die Bedeutung der Nutzung von Erkenntnissen aus verwandten Bereichen wie ALS an und setzt sich weiterhin für die Repräsentation der FTD-Community in relevanten ALS-Studien ein.
Hier sind einige Möglichkeiten, wie AFTD in letzter Zeit mit Forschern und Community-Mitgliedern zusammengearbeitet hat, um die Zusammenarbeit zwischen FTD und ALS zu beschleunigen:
- ALS-Experten sprachen auf der Jahrestagung des FTD Research Roundtable, die von der AFTD ausgerichtet wurde. Durch ihre Teilnahme erfuhren die FTD-Forscher mehr über ALS-Ansätze und die Entwicklung von Instrumenten, die für FTD-Studien anwendbar sein könnten. Die ALS-Gemeinschaft konnte kürzlich spannende Fortschritte in der Arzneimittelentwicklung erzielen. Tofersen wurde kürzlich als erste Behandlung für ALS, verursacht durch die SOD1-Mutation, zugelassen und wird in den ATLAS-Studien als präventive Intervention bei präsymptomatischer ALS getestet. Durch diese und die Arbeit anderer erfahren wir mehr über die Entwicklung von Biomarkern und Ansätze für erfolgreiche klinische Studien zu einer seltenen neurodegenerativen Erkrankung.
- Im Jahr 2024 fand ein eintägiger Workshop zur C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudie statt. Er wurde von Dr. Adam Boxer (UCSF) und Dr. Michael Benatar (University of Miami) geleitet und von der AFTD und der ALS Association unterstützt. Die Tagesordnung konzentrierte sich auf die wichtigsten Komponenten für die Durchführung einer C9orf72 FTD/ALS-Präventionsstudie und umfasste Beiträge von Personen mit eigener Erfahrung mit FTD und ALS. Ein Manuskript mit den Highlights des Treffens wurde kürzlich zur Veröffentlichung eingereicht.
- AFTD arbeitet im Rahmen des Accelerating Medicines Partnership (AMP) ALS-Programms mit anderen wissenschaftlichen Akteuren zusammen. Ziel von AMP ALS ist die Förderung der Zusammenarbeit zwischen Industrie, NIH, FDA und gemeinnützigen Organisationen, um die Entwicklung von Medikamenten und Biomarkern für ALS zu beschleunigen. Die Teilnahme von AFTD an diesem Programm wird durch David und Weezie Reese ermöglicht.
- Mitarbeiter der AFTD haben die FTD-Gemeinschaft im vergangenen Jahr auf acht wissenschaftlichen Konferenzen zur ALS- und FTD-Forschung vertreten. Die AFTD hat mehrere dieser Veranstaltungen gesponsert und direkt von FTD betroffene Personen zur Teilnahme an den wissenschaftlichen Diskussionen eingeladen.
- Dr. Michael Benatar (University of Miami) und Dr. Corey McMillan (University of Pennsylvania) nahmen gemeinsam mit Dr. Penny Dacks, Senior Director of Scientific Initiatives der AFTD, an einer Plenarsitzung auf der AFTD Education Conference mit dem Titel „FTD: An der Schnittstelle neurodegenerativer Erkrankungen“ teil. Diskutiert wurden unter anderem die biologischen und klinischen Überschneidungen von FTD und ALS, die Gründe für die traditionelle isolierte Behandlung dieser Krankheiten, die wichtige Arbeit zur Überbrückung dieser Lücken und die Bedeutung dieser Zusammenarbeit für alle von FTD Betroffenen.
- Erfahren Sie mehr über FTD und ALS auf der AFTD-Website.
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