Im Rampenlicht…Mary Beth Wighton, Aktivistin und Autorin

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Inmitten einer FTD-Reise einen neuen Sinn zu finden, kann eine Herausforderung sein, aber für Mary Beth Wighton ist es ihr gelungen, im Moment zu leben, um ihren Halt zu finden.

„Meine Großnichte schenkte mir ein Gemälde mit der Aufschrift ‚Carpe Diem'. [Das Gemälde] zwang mich, darüber nachzudenken, was ich tat, denn wenn es bergab gehen sollte, habe ich dann meinen besten Tag erlebt?“, Sagte Wighton. „Die Antwort darauf war ‚nein'. Dieses Motto hat mir wirklich geholfen, die Art von Leben, die ich führen wollte, zu untersuchen und zu betrachten.“

Trotz ihrer Diagnose einer wahrscheinlichen Verhaltensvariante FTD (bvFTD) nutzt Wighton den Tag, indem sie erzählt, wie sie mit früh einsetzender Demenz durchs Leben navigiert. Aus dem ehemaligen IT-Konzernchef ist Autor geworden.

Wighton hat kürzlich ihr erstes Buch veröffentlicht, Würde & Demenz: Carpe Diem – Meine Tagebücher zum Leben mit Demenz, eine Sammlung kurzer Tagebucheinträge aus ihrer bvFTD-Diagnose im Alter von 45 Jahren.

„Ich begann damit, über ein einzelnes Thema zu schreiben, bezeichnete sie als Tagebücher und schickte sie an Freunde und Familie. Ich dachte, es wäre eine gute Möglichkeit, Menschen aufzuklären, damit sie meinen Fortschritt sehen und wirklich einen Einblick in jemanden bekommen, der mit Demenz lebt“, teilte Wighton mit.

Mit der Zeit waren Wightons Tagebucheinträge sehr gefragt, als ihre Freunde und Familie begannen, ihre Schriften mit anderen zu teilen. „Es war ein wachsendes Netzwerk von Menschen, die auf die nächste Zeitschrift warteten“, sagte sie.

Reise zu einer Diagnose

Vor Wightons Streifzug als Schriftstellerin hatte sie sich in eine anspruchsvolle Karriere eingelebt, die für ein internationales Unternehmen arbeitete. Aber ihr Leben als vielbeschäftigte Führungskraft kam zu einem ohrenbetäubenden Stillstand, als ihre Partnerin Dawn anfing, Veränderungen in ihrem Temperament und Verhalten zu bemerken. Diese Verhaltensänderungen begannen sich schließlich auf ihre Arbeitsleistung auszuwirken.

„Ich bin wirklich bissig im Umgang mit Menschen geworden. Ich hörte auf, die finanziellen Aspekte [meines] Geschäfts zu verstehen und zu verstehen, was uns in eine Menge heißes Wasser brachte. Wir haben dieses neue Geschäft gestartet und die Dinge begannen zu rutschen. Ich kämpfte mehr, als mir bewusst war, und alles brach zusammen“, erinnerte sich Wighton.

Es dauerte fast vier Jahre und 12 Fehldiagnosen, bis Wighton und ihre Familie endlich eine Antwort auf das hatten, was vor sich ging.

„Mein Arzt hat mir auf schreckliche Weise und ohne Hoffnung von meiner FTD erzählt. Er sagte, dass [ich] in sechs bis acht Jahren sterben würde. Ich verlor sofort meinen Führerschein und mir wurde gesagt, dass ich auf einmal todkrank sei.“

Wighton sagte, ihre Diagnose und die jahrelangen unbeantworteten Fragen hätten sie wütend und frustriert gemacht. Infolgedessen erhöhte sie ihren Alkoholkonsum, was letztendlich ihre Beziehung belastete.

„Mein Partner sagte, wenn ich weiter so trinke, müsste ich auf die Straße gehen. Der Einfluss, den ich auf unsere Familie hatte, war schrecklich; Mir wurde klar, dass ich etwas in meinem Leben ändern musste“, sagte sie.

Ein Demenz-Befürworter ist geboren

Nachdem sie an Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz teilgenommen hatte, entdeckte Wighton ihre Leidenschaft für die Unterstützung anderer, die mit der Krankheit leben. Sie wurde eingeladen, auf einer nationalen Demenzkonferenz zu sprechen, was ihr Interesse weckte, sich für Demenzrechte in ihrem Heimatland Kanada einzusetzen.

Sie war Gründungsmitglied und Vorsitzende der Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), einer 2014 gegründeten Organisation mit dem Auftrag, Richtlinien und Praktiken in Ontario zu beeinflussen, um sicherzustellen, dass Menschen mit Demenz in Entscheidungen einbezogen werden, die ihr Leben betreffen. Sie dient jetzt als Co-Vorsitzende von Demenz Advocacy Kanada, eine Basisgruppe, die darauf abzielt, die Gesundheitspolitik zu beeinflussen, die Programmentwicklung zu informieren und den Zugang zu Demenzhilfe und -diensten im ganzen Land zu verbessern.

Wightons Advocacy-Arbeit inspirierte sie dazu, ihre Gedanken in ihrem Tagebuch zu dokumentieren. Sie sagte, sie sei motiviert gewesen, ihr Tagebuch zu veröffentlichen, nachdem ihr klar geworden sei, dass es nicht viele Bücher gebe, die von Menschen geschrieben wurden, bei denen Demenz diagnostiziert worden sei. Würde & Demenz ist, was Wighton einen „Reader's Digest“ nennt, der kurze, leicht lesbare Einträge zu einer Vielzahl von Themen enthält, darunter Religion, Politik, Essen und Familie.

„Für Menschen mit Demenz soll es inspirieren. Eines der Dinge, mit denen ich zu kämpfen habe, ist, dass ich nicht mehr lese – es ist zu viel. Diese kurzen [Kapitel] können sehr wirkungsvoll sein“, sagte Wighton. „Meine Hoffnung für das Buch ist, dass es für jeden, der es in die Hand nimmt, lehrreich ist, egal ob er an Demenz leidet oder nicht. Es soll Hoffnung, Bildung und Verständnis vermitteln.“

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