Kristin Schneeman begann ihre Beziehung zu AFTD im Jahr 2019, als sie für den AFTD-Vorstand eine Diskussion über das Konzept der „patientenorientierten Philanthropie“ leitete. Seitdem ist sie Mitglied des Forschungsausschusses von AFTD, wo sie ihr Fachwissen und ihre Erkenntnisse darüber einbrachte, wie gemeinnützige und andere krankheitsorientierte Organisationen einen größeren Einfluss auf die Einbeziehung der Menschen und der Gemeinschaft haben können, denen sie dienen.

„Ich bringe diese breitere Perspektive, wie sich Stiftungen an Forschung und Entwicklung beteiligen, mit, die nützlich zu sein schien“, sagte sie. „Ich hatte das Gefühl, etwas zu bieten zu haben, um [AFTD] bei der Umsetzung seiner Mission zu unterstützen.“

Seit 2005 ist Schneeman Programmdirektor bei FasterCures, einer Denkfabrik in Washington, DC, die Teil des Center for Accelerating Medical Solutions des Milken Institute ist. Durch ihre Arbeit konzentrieren sich Schneeman und ihr Team darauf, wie patientenorientierte Philanthropie als Katalysator für die Beschleunigung des Wandels im Ökosystem der medizinischen Forschung wirken kann.

Während Schneeman mit anderen Gesundheitsorganisationen zusammengearbeitet hat, fühlte sie sich wegen ihrer eigenen Verbindung zu der Krankheit besonders zu AFTD hingezogen: Ihr Vater, Dr. Peter Schneeman, starb 2007 an Komplikationen im Zusammenhang mit FTD.

„Mein Vater hatte eine Diagnose und wir wussten nicht viel mehr als das“, sagte sie. „Jetzt, da wir wissen, wie seine Situation war, sind wir ziemlich zuversichtlich, dass seine Mutter und sein Bruder den gleichen Zustand hatten, also haben wir vielleicht eine familiäre Variante.“

Als AFTD-Vorstandsmitglied hofft Schneeman, der Organisation weiterhin mehr von ihrem beruflichen Know-how zur Verfügung stellen zu können und gleichzeitig „die Lücken in der Forschungslandschaft zu schließen“, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Sie ist auch gespannt darauf, mehr über die bestehende Arbeit von AFTD in den Bereichen Interessenvertretung, Bildung und Unterstützung für Pflegekräfte und diagnostizierte Personen zu erfahren. In der Vergangenheit, sagte sie, war AFTD „sehr nachdenklich in Bezug auf seine Rolle und seinen Ansatz bei der Erledigung vieler wichtiger Dinge“.

Schneeman lebt mit ihrem Ehemann Ezra Greenberg und ihren gemeinsamen Töchtern in Connecticut.