AFTD-Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder nahmen zusammen mit Vertretern des FTD Disorders Registry am Gipfel zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen teil, der am 14. und 15. März in Bethesda, Maryland, stattfand. Auf dem Treffen wurde die Agenda für die staatlich finanzierte Forschung zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen (ADRD), einschließlich FTD, für die nächsten drei Jahre festgelegt.

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) hosted and organized the Summit.

Key AFTD stakeholders used the opportunity to shine a light on the realities those living with the condition often face, as well as disparities in the knowledge base as compared to other forms of dementia, such as Alzheimer’s disease.

Gail Andersen, chair of AFTD’s Board of Directors, spoke during the first session about the difficulties she faced while seeking accurate diagnosis and medical care for her late husband, who had behavioral variant FTD.

„Es dauerte sieben Jahre, bis bei meinem Mann die Diagnose gestellt wurde, während wir kleine Kinder großzogen“, erzählte Andersen den versammelten Forschern. „Unsere Kinder lernten nicht den Vater kennen, der er hätte sein können. Vor allem aber wurde ihm ohne Diagnose nicht der Respekt entgegengebracht, den er als jemand mit einer unheilbaren Krankheit verdient hätte. Deshalb kann ich nicht genug betonen, wie wichtig Ihre Arbeit und die Fortsetzung Ihrer Arbeit für eine gute klinische Diagnose ist.“

Sharon S. Denny, Senior Director of Programs bei AFTD, und Matthew Sharp, Programmmanager bei AFTD, forderten beide Wissenschaftler von NINDS und Mitglieder des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council auf, Personen mit Demenzerkrankungen im jüngeren Alter in ihre Forschungsagenda einzubeziehen.

Denny ging in bestimmten Studien speziell auf das Mindestalter ein und betonte die Notwendigkeit, „die Diskussion über Demenz zu erweitern“, um Ungleichheiten abzumildern.

„Es muss Möglichkeiten geben, insbesondere die Einbeziehung von Menschen unter 65 Jahren in die Mechanismen, die wir entwickeln, zu berücksichtigen“, sagte Denny und bezog sich dabei auf die Programme, die letztendlich den Nationalen Plan zur ADRD-Forschung bilden werden.

Sharp stimmte zu. „Wir wissen jetzt, dass Demenz kein unvermeidlicher Teil des Alterns ist, aber Demenz wird immer noch mehr oder weniger als Krankheit älterer Menschen angesehen“, sagte er. „Wir müssen Demenz auf eine Weise neu definieren, die wissenschaftlich korrekt ist und der Forschung entspricht und die den jüngeren Teil der Bevölkerung einbezieht“, bei dem häufig Erkrankungen wie FTD diagnostiziert werden.

Additional sessions during the two-day Summit focused on Lewy body dementia, vascular contributions to dementia, health disparities in ADRD research and dementia nomenclature. The recommendation from the latter session is to convene a series of working groups, including clinicians, researchers and persons diagnosed and their families, to develop a common vocabulary – one that does not sacrifice inclusivity for scientific accuracy – to help drive effective communication among all who are affected by ADRDs.

Die endgültigen Empfehlungen des Gipfels werden im September vom National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council überprüft. Die genehmigten Dokumente werden zur Aufnahme an den NAPA-Rat weitergeleitet.

Both day one und day two of the summit can be viewed in their entirety at the NIH website.