Ressourcen und Referenzen

Finden eines genetischen Beraters und genetischer Tests

Es gibt viele Möglichkeiten, auf genetische Beratung und Tests zuzugreifen. Derzeit müssen alle Gentests über einen Gesundheitsdienstleister bestellt werden, obwohl gesponserte Testprogramme Sie möglicherweise mit einem Anbieter verbinden können. Ärzte haben unterschiedliche Kenntnisse über Gentests und fühlen sich bei der Anordnung solcher Tests wohl. Personen, die einen Gentest für FTD in Betracht ziehen, sollten mit a sprechen Genetischer Berater über ihr persönliches Risiko und um den Testprozess und mögliche Ergebnisse zu verstehen.

Genetische Berater befinden sich in Krankenhäusern im ganzen Land und sind per Telemedizin verfügbar. Das Service „Finde einen genetischen Berater“., das über die National Society of Genetic Counselors erhältlich ist, ermöglicht Ihnen die Suche nach genetischen Beratern nach Postleitzahl, Fachgebiet und danach, ob sie Dienste per Telemedizin anbieten.

Genetische Beratungsanbieter, die mit gesponserten Testprogrammen verbunden sind, umfassen:

Zusätzliche Ressourcen

Mehrere AFTD-Webinare zur Genetik in FTD sind verfügbar:

AFTD hat mit dem Zentrum für neurodegenerative Krankheitsforschung der Universität von Pennsylvania zusammengearbeitet, um eine Broschüre mit dem Titel zu veröffentlichen Verständnis der Genetik von FTD: Ein Leitfaden für Patienten und ihre Familien. Sie können das Heft herunterladen hier oder fordern Sie ein gedrucktes Exemplar per E-Mail an info@theaftd.org.

  • Das FTD Disorders Registry ist eine gemeinnützige Organisation, die von AFTD mitbegründet wurde, um Einzelpersonen mit klinischen Forschungsmöglichkeiten in Kontakt zu bringen, Ressourcen zur Forschungsbeteiligung bereitzustellen und Informationen von Einzelpersonen zu sammeln, um die klinische Forschung zu informieren. Das Register bietet Bildungsressourcen im Zusammenhang mit Gentests und Beratung.

Das Nationale Gesellschaft der genetischen Berater (NSGC), die Berufsorganisation für genetische Berater, ist eine weitere Ressource, an die Sie sich wenden können, um einen zertifizierten genetischen Berater in Ihrer Nähe zu finden.

Eine hervorragende Einführung in die Grundlagen der Genetik und genetischer Erkrankungen ist learn.genetics.utah.edu, eine Online-Ressource, die vom Genetic Science Learning Center der University of Utah entwickelt und gepflegt wird.

Informationen zur Genetik der Alzheimer-Krankheit finden Sie auf der Website des National Institute on Aging for a Datenblatt.

CureVCP ist eine Organisation, die sich der Heilung von Krankheiten widmet, die durch Mutationen des VCP-Proteins, einschließlich FTD, verursacht werden. Besuche den CureVCP-Website für mehr Informationen.

Verweise

Der Inhalt im Bereich FTD Genetics der AFTD-Website basiert auf zahlreichen Studien seit 2009: