Als die Polizei im November 2008 an Katie Brandts Tür klopfte, befürchtete sie das Schlimmste. Man teilte ihr mit, dass ihr Mann Mike, damals 29, mit 145 km/h geblitzt worden war. Als er schließlich in ihre Einfahrt einbog und beinahe den Boden berührte, war klar, dass sich etwas grundlegend verändert hatte.

Die Dinge hatten sich schon länger verändert. Während Katies Schwangerschaft teilte Mike ihre Freude nicht mehr. Es folgten seltsamere Momente: Ohrhörer, die er während der Wehen nicht abnehmen wollte, eine Vorliebe für Süßigkeiten und chaotische Arbeit für langjährige Kunden seiner Webdesign-Firma. “Es war, als ob er sich immer weiter von mir entfernte und ich ihn nicht mehr erreichen konnte”, erinnerte sich Brandt. letzten Artikel in der Online-Zeitschrift Äon.

Zwei Jahre lang taten Ärzte Brandts Beschwerden als Depression oder Eheprobleme ab. Schließlich, nachdem sie auf einer Gehirnuntersuchung bestanden hatte, überbrachte ihr ein Neurologe die niederschmetternde Nachricht: Ihr Mann hatte mit 31 Jahren FTD.

Die Diagnose traf sie wie ein Schlag. Etwa zur gleichen Zeit starb Brandts Mutter plötzlich, und bei ihrem Vater wurde Alzheimer diagnostiziert. Mitten in der Finanzkrise von 2008 verlor sie ihr Haus durch Zwangsversteigerung und musste sich durch einen bürokratischen Dschungel kämpfen, um Lebensmittelhilfe zu erhalten.

Aufbauen von unten

Mike Brandt starb im Alter von 33 Jahren. Ab 2012 engagierte sie sich ehrenamtlich bei AFTD und lieferte zuletzt die Grundsatzrede auf der AFTD-Jahrestagung 2025. Sie wurde Direktorin der Abteilung für Unterstützung von pflegenden Angehörigen an der FTD-Station des Massachusetts General Hospital (MGH).

“Anfangs ging es mir darum, nach Jahren der Isolation meine Stimme wiederzufinden”, sagte sie. Heute hält sie Vorträge vor 1000 Zuhörern, schult Klinikpersonal und ist Mitglied in Beratungsgremien. Sie nutzt die Geschichte ihres Mannes, um die Situation von pflegenden Angehörigen in den Fokus zu rücken. Im Jahr 2020 trug ihr Engagement dazu bei, die … wieder einzuführen. Gesetz für ältere Amerikaner. Neue Bestimmungen, für die sie sich unermüdlich eingesetzt hatte, ermöglichen es nun Patienten unter 60 Jahren mit Demenz, auf Unterstützungsprogramme zuzugreifen, die zuvor altersbedingt eingeschränkt waren.

Ein Weg nach vorn

Gemeinsam mit einer Kollegin vom Massachusetts General Hospital leitet Brandt nun die größte Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige dieser Art im Land. Die Mitglieder teilen die surrealen Realitäten der frontotemporalen Demenz: eine Ehefrau, die Gegenstände nicht mehr benennen kann, oder ein Partner, der über einen gestürzten Partner steigen muss, um Kaffee nachzufüllen. Die Gruppe bietet Orientierung, Solidarität und einen Weg aus der Isolation.

Brandt beschönigt weder die wirtschaftlichen Folgen noch die gesundheitlichen Belastungen für pflegende Angehörige. Ihr Fokus liegt auf politischen Unterstützungsmaßnahmen – bezahlbarer Kurzzeitpflege, häuslicher Pflege und Tagesbetreuung für jüngere Menschen mit einer entsprechenden Diagnose. “Mir ist es so wichtig, mich für diese Menschen einzusetzen, weil ich in meiner Arbeit mit Familien immer wieder dieselben Probleme sehe: die wirtschaftlichen Auswirkungen auf Familien im erwerbsfähigen Alter, den Verlust sozialer Kontakte und die negativen Folgen für die Gesundheit der pflegenden Angehörigen”, sagte sie.

“Man muss sich nur all die politischen Lücken vor Augen führen”, fügt sie hinzu. “Ich weiß, wir müssen auf die wissenschaftlichen Erkenntnisse warten, aber mit politischen Maßnahmen und finanziellen Mitteln könnten die Probleme, mit denen pflegende Angehörige heute konfrontiert sind, gelöst werden.”