Für Angehörige der Gesundheitsberufe: Was Familien nach einer FTD-Diagnose brauchen

Mature couple talking to a doctor at home. They look sad, worried and upset. They are in the kitchen with a laptop and digital tablet on the table

Partner von FTD Care, Herbst 2022
Laden Sie die vollständige Ausgabe herunter (pdf)

FTD ist eine „beängstigende, riesige Diagnose“, wie FTD-Pflegepartnerin Reesa im folgenden Interview feststellt. Ohne angemessene Informationen und Unterstützung kann es sich noch beängstigender anfühlen. Angehörige der Gesundheitsberufe spielen eine wichtige Rolle dabei, sicherzustellen, dass neu diagnostizierte Patienten und ihre Pflegepartner mit allem ausgestattet sind, was sie benötigen, um die FTD-Reise so erfolgreich wie möglich zu meistern. Es ist entscheidend, etwas über die Krankheit zu lernen und darüber, was zu erwarten und worauf man sich vorbereiten muss. Angehörige der Gesundheitsberufe können Familien auch dabei helfen, sich über Selbsthilfegruppen zu informieren und sie bei der Suche nach spezifischen Ressourcen für die rechtliche und finanzielle Planung zu unterstützen. Viele Familien gewinnen durch die Teilnahme an klinischen Studien ein Gefühl von Hoffnung und Sinn. Angehörige der Gesundheitsberufe können die potenziellen Vorteile einer Teilnahme hervorheben.

Was folgt, ist ein Interview mit James, der mit der Diagnose einer primär progressiven Aphasie (PPA) lebt, und seiner Frau und Vollzeitpflegepartnerin Reesa. Sie besprechen, wie sie ihre Diagnose erhalten, die Informationen und Unterstützung, die sie bei der Diagnose erhalten haben, und welche Ressourcen sie sich gewünscht hätten, als sie ihre FTD-Reise begonnen hätten.

Die Geschichte von James und Reesa

AFTD: Wann wurde bei Ihnen PPA diagnostiziert und wie lange hat es gedauert?

James: Es dauerte zwei Jahre, bis eine vollständige Diagnose gestellt wurde. Leider wird es etwas schlimmer. Ich habe immer nur ein paar Wörter auf einmal verloren und jetzt verliere ich viele davon. Aber zum Glück bot mein Unternehmen Invaliditätsleistungen an, und obwohl ich meinen Job verlor, hatten wir Gott sei Dank finanzielle Unterstützung.

Reesa: James hatte vor ungefähr vier Jahren einige Gedächtnis- und Schlafprobleme und ging zu seinem Arzt. Am Ende diagnostizierten sie ihn mit hohem Stress, gaben ihm einige Medikamente dagegen und schlugen eine Beratung vor. Aber er hatte weiterhin Probleme mit der Wortfindung und dem Gedächtnis.

Wir sahen dann einen Neuropsychiater, der PPA vermutete und die UCSF [Universität von Kalifornien, San Francisco] empfahl, um eine formelle Diagnose zu erhalten. Im April 2020 trafen wir uns mit der UCSF und sie diagnostizierten bei ihm die semantische Variante von PPA. An diesem Punkt begann James' Arbeit zu leiden. Er ist ein ehemaliger Forscher und Journalist – Lesen, Schreiben und öffentliches Reden gehörten zu seinem Job. PPA betrifft genau diese Dinge. Uns wurde gesagt, dass James aufhören sollte zu arbeiten. Sie sagten uns auch, dass die Krankheit fortschreitet – keine Behandlung, keine Heilung. Das war sicherlich viel – es war ein viel. Wir haben beide unser ganzes Berufsleben lang gearbeitet, und plötzlich stand alles auf dem Kopf.

AFTD: Wurden Sie bei der Diagnose über die Krankheit informiert?

Reesa: Unsere Ärztin und ihr Team erklärten PPA, weil wir noch nie davon gehört hatten. Sie haben uns an mehrere Orte verwiesen – AFTD ist einer davon – um mehr zu erfahren. Dann empfahlen sie Sprachtherapie sowie einige der klinischen Studien, an denen wir jetzt teilnehmen.

AFTD: James, hast du dich nach Erhalt deiner Diagnose ausreichend auf deine PPA-Reise vorbereitet gefühlt?

James: Ich habe die Einblicke, die sie uns über diese Krankheit gaben, und die Dinge, die ich tun musste, um mein Gehirn gesund zu halten, sehr geschätzt. Ich war so froh, dass sie sagten, um mein Gehirn gesund zu halten, sollte ich viel gehen und laufen, weil ich das schon ziemlich regelmäßig mache.

Reesa: Wir haben während der Folgesitzungen mehr Ressourcen erhalten. Wir treffen uns alle sechs Monate mit einem Neurologen. Sie haben über Bewegung und den Wechsel zu einer mediterranen Ernährung für die Gesundheit des Gehirns gesprochen. Sie sagten uns, dass sich James' Essenspräferenzen ändern könnten und dass er mit fortschreitender Krankheit unterschiedliche Heißhungerattacken entwickeln könnte.

AFTD: Was haben Sie von Selbsthilfegruppen mitgenommen, das hilfreich war? Ist es in erster Linie emotionale Unterstützung; sind es praktische Informationen?

Reesa: Das Erstaunlichste war, einfach von anderen Leuten zu lernen, die die FTD-Reise durchlaufen, ob sie weiter vorne oder am selben Ort sind. Wir sind beide in Selbsthilfegruppen; James steckt eigentlich in mehr als ich. Zwei der Gruppen teilen wirklich nur Dinge, die wir gelernt haben, und sprechen darüber, wie wir damit umgehen. Eine andere Gruppe lässt Ärzte über Forschung oder neue Erkenntnisse sprechen, oder sie haben einen Logopäden.

Wir haben uns auch sozial mit Leuten in unserer Selbsthilfegruppe getroffen, hatten Glücksmomente und ähnliches. Du brauchst Menschen, die verstehen, was du durchmachst. So nah Ihre Familie und Freunde auch sind, wenn Sie es nicht wirklich durchmachen, ist es nur schwer zu verstehen.

AFTD: Wie sieht es nach der Diagnose mit der Verwaltung Ihrer Finanzen und rechtlichen Angelegenheiten aus? Wurden Sie darüber informiert, was Sie tun müssen, an wen Sie sich wenden müssen?

Reesa: Uns wurden einige Ressourcen gegeben, die wir als allgemeine To-Do-Liste verwendet haben. Aber das „Wie“ – nein, das ist schwieriger. Wir wurden sehr erfahren darin, mit Behinderungen sowohl auf Bundes- als auch auf Bundesebene umzugehen.

Wir hatten das Glück, dass wir bereits einen Finanzplaner hatten, und sie verwies uns an einen Immobilienanwalt, der Erfahrung in der Arbeit mit Menschen mit Demenz hatte. Was den Beschäftigungsaspekt angeht, haben wir Geschichten über Menschen gehört, die sich an Anwälte für Arbeitsrecht wenden müssen, wenn der Arbeitgeber sich weigert, eine Behinderung anzubieten. James' Arbeitgeber war großartig, aber wir haben gehört, dass das nicht immer der Fall ist.

AFTD: An welcher Art von klinischen Studien oder Forschungsarbeiten sind Sie beteiligt?

Reesa: Wir waren an einer Reihe von Studien beteiligt. Eine davon war eine Sprachtherapiestudie, an der James immer noch teilnimmt. Wir sind Teil einer jährlichen ALLFTD-Studie. Wir nehmen auch an einigen Wearable-Studien teil, bei denen James eine Smartwatch trägt, die seinen Schlaf und andere biometrische Daten aufzeichnet. Er hat gerade eine Medikamentenstudie gestartet.

James und ich sind uns in dieser Hinsicht einig – unsere Philosophie ist es, einfach zu allem ja zu sagen, weil wir von den Forschern auf diesem Gebiet bekannt sein wollen. Ich weiß, dass Sie sichtbar bleiben müssen, und Sie müssen weiterhin Käfige klappern lassen. Der Enthusiasmus und die Fürsorge der Menschen in der Forschungsumgebung waren erstaunlich. Sie sind jung, sie sind aufgeregt und sie wollen helfen. Sie sind dankbar, ein Thema zu haben; Wir sind dankbar für diese Interaktion. Es war sehr lohnend.

AFTD: Was waren einige Ressourcen, die Sie anfangs nicht bekommen haben, die rückblickend in den frühen Tagen wirklich geholfen hätten?

Reesa: Wenn ich einen Wunsch frei hätte, wäre es ein Treffen nach der Diagnose mit dem gesamten Pflegeteam, eine Stunde, in der wir uns Zeit nehmen, Fragen stellen, Überweisungen einholen können. Geben Sie uns eine Liste: „Hier sind einige Leute, die mit PPA vertraut sind; Hier sind Logopäden, die mit PPA vertraut sind.“ Es wäre auch toll, ein anderes Paar oder eine Familie kennenzulernen, die ebenfalls mit FTD leben. Ein Gespräch mit einer anderen Familie zu führen, die diese Nachricht ebenfalls erhalten hat, wäre erstaunlich: „Bei Ihnen wurde auch eine Diagnose gestellt – was nun?“

Gesundheitsfachkräfte, die die Fragen und Anpassungen verstehen, die mit einer FTD-Diagnose einhergehen, können die FTD-Reise einer Familie maßgeblich prägen.

Siehe auch:

Bleib informiert

color-icon-laptop

Melden Sie sich jetzt an und bleiben Sie mit unserem Newsletter, Veranstaltungsbenachrichtigungen und mehr auf dem Laufenden …