A Week of Awareness…

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Grassroots volunteers and FTD experts from around the globe joined AFTD to mark World FTD Awareness Week 2020 (Sept. 27-Oct. 4) with a wide range of activities designed to raise awareness, share information, and raise funds to help hasten a world free of FTD.

The week’s centerpiece was the Welt-FTD-Marathon, a series of interactive webinars that highlighted emerging FTD research, caregiving strategies, and perspectives from persons diagnosed, held on Oct. 3.

A block of presentations emanating from Australia. Experten des Royal Hospital Melbourne und des Brain and Mind Center der University of Sydney tauschten Informationen darüber aus Verhaltens- und Sprachänderungen die bei FTD auftreten können, sowie neuere Forschungsergebnisse. Andere australische Sessions konzentrierten sich darauf Trauer und Verlust in FTD, sowie die Bedeutung von Unterstützung auf dem Weg der Pflege zu finden.

Während des Marathons Europäischer Blockteilten Forscher aus den Niederlanden, Italien, England und Finnland ihre Erkenntnisse mit. Präsentationen konzentrierten sich auf die Suche nach FTD-Biomarkern, die Art und Weise, wie COVID-19 hat sich ausgewirkt Betreuer und Personen diagnostiziert, und der Zustand der internationale Zusammenarbeit in der FTD-Forschung. Zweimal während des europäischen Blocks, Forscher versammelten sich Antworten Fragen von Zuschauern.

Der Marathon schloss mit Inhalten ab Nord-, Mittel- und Südamerika, kuratiert von AFTD. Die Vormittagssitzung war größtenteils der FTD-Wissenschaft gewidmet, einschließlich Sitzungen zu FTD-Genetik und Gentests sowie die Förderung der Forschung durch die ALLFTD-Netzwerk und die FTD-Krankheitsregister. Adam Boxer, MD, PhD, vom UCSF Memory and Aging Center, präsentierte eine Sitzung über neue klinische FTD-Studien.

Die Mittagssitzungen wurden komplett auf Spanisch durchgeführt. Moderatoren inklusive Dr. Facundo Mähnen, ein international anerkannter Demenzexperte und gewählter Präsident der International Society for Frontotemporal Dementias, sowie Dr. Teresa Torralva und Dr. Julian Bustin der INECO Foundation, einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Argentinien, die die Erforschung neurologischer Erkrankungen unterstützt.

Spätere Sitzungen beinhalteten ein Q&A mit Mitgliedern des AFTD-Personen mit FTD-Beirat, eine neu gebildete Gruppe von diagnostizierten Personen, die die Arbeit von AFTD mit ihren Erkenntnissen aus erster Hand beeinflussen. Rita Choula, Director of Caregiving am AARP Public Policy Institute, verschmolz persönliche und professionelle Beobachtungen in einem Präsentation über die Stärkung der FTD-Pflegekraft. Und ein Vorführung des Kurzfilms Es ist was es ist folgte ein Q&A mit seinem Direktor, Joseph Becker, und drei der darin vorgestellten FTD-Betreuungspartner.

Bitte teilen Sie die YouTube-Kanal von World FTD United mit Ihren Kontakten – und ermutigen Sie sie, sich anzumelden!

Also during World FTD Awareness Week, a group of FTD grassroots volunteers launched the #FTDHotShotChallenge. Participants were encouraged to film themselves drinking a shot of hot sauce, then share it on social media to raise FTD awareness and crucial funds to drive AFTD’s work to end this disease. As detailed on page 11, the campaign raised more than $110,000!

With the support of a generous donor, AFTD placed two full-page ads in the New York Times during World FTD Awareness Week, along with ads on nytimes.com and accessible via mobile devices, promoting the #FTDHotShotChallenge.

The ads told the stories of AFTD Volunteers and Hot Shot participants Amanda Dawson, Nicole Petrie and Caroline Dultz, all of whom have loved ones with FTD, as well as Jennifer Lee, who is living with primary progressive aphasia. “I drank a shot of hot sauce, and to be honest I usually can’t even eat Taco Bell because it’s too spicy,” Lee wrote in her Mal ad. “I’ll do anything possible to fight this disease, and to leave a legacy for my children.”

Finally, AFTD’s flagship grassroots fundraiser, Stoff zum Nachdenken, kicked off during World FTD Awareness Week. This year saw many more online-only events than in years past, but still raised more than $120,000!

Food for Thought events took place in 21 states, plus Canada. To learn about some of the creative ways members of the AFTD community marked Food for Thought 2020, look at page 10 of the Fall 2020 issue of AFTD-Nachrichten.

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