Den levede oplevelse af FTD: At lære personerne med FTD at kende: Deb Jobe

Formelt chartret i 2020 Personer med FTD Advisory Council arbejder for at sikre, at indsigt og perspektiver hos mennesker, der lever med FTD, er inkluderet i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester. Historierne om medlemmer som Deb Jobe, der tiltrådte rådet for nylig, hjælper med at illustrere, hvordan FTD virkelig er for at udfordre det stigma, som diagnosticerede personer ofte står over for.
At bemærke tegn
Deb Jobe var vant til at samarbejde inden for flere ledelsesniveauer. Hun arbejdede for en organisation til administration af menneskelig kapital og overvågede kunderelationer for globale Fortune 500-kunder og præsenterede for nøgleinteressenter og andre beslutningstagere på højt niveau.
Med tiden begyndte Jobe dog at bemærke, at selvom hun havde til hensigt at sige én ting, ville der komme noget helt tilfældigt ud af hendes mund. I et stykke tid spillede hun det ud, som om hun ikke havde fået nok kaffe. Men så blev hun ude af stand til at fatte nye koncepter eller følge nye processer, og til sidst pressede hendes mand, som var bekymret over hendes forværrede hukommelse, hende til at gå til lægen.
FTD diagnose
Den gennemsnitlige tid mellem debut af FTD-symptomer og at få en korrekt diagnose er 3,6 år. Men Jobe fandt læger, der tog hendes historie alvorligt, og som var fast besluttede på at finde ud af, hvad der forårsagede hendes bortfald. Hendes primærlæge bestilte en MR-scanning og sendte hende til en neurolog, og hun gennemgik en PET-scanning og lumbalpunktur.
Selvom testene ikke var konklusive, gav Jobes læger hende en foreløbig diagnose FTD; en anden mening ændrede diagnosen til "Alzheimers tilstødende." Endelig, efter at hun og hendes mand flyttede til St. Louis, mødtes hun med neurologer ved Washington University. Der fik hun diagnosen kortikobasalt syndrom (CBS), en FTD-undertype.
Vejen til en korrekt diagnose var kortere for Jobe, end den var for de fleste – godt to år. Men hun siger, at hun er heldig - mens hun levede med sine foreløbige diagnoser, kunne hun modtage fysisk, ergo-, tale- og kognitiv adfærdsterapi. "Jeg er så velsignet at have adgang til fremragende terapier og værktøjer som en NovaChat," en talegenererende enhed, der hjælper hende, når hendes ord sætter sig fast eller kommer forkert ud, fortalte hun for nylig til AFTD.
På grund af sin FTD måtte Jobe afslutte sin karriere, hvilket hun sagde var meget traumatisk. "Arbejdet var en del af mig," sagde Jobe. ”Jeg havde en 34-årig karriere, men jeg var ikke længere i stand til at udføre arbejdet. Jeg var knust." Hun brugte sin tid på at undersøge FTD, og til sidst fandt hun AFTDs hjemmeside. Hun blev forbløffet over at erfare, at det kan opstå, når folk er relativt unge, "smag dab midt i livet", som hun udtrykte det.
Personer med FTD Advisory Council
Jobe blev AFTD-frivillig, og hun tjener nu på AFTD Personer med FTD Advisory Council. "Jeg tror, det er afgørende at have vores stemmer ved bordet, både inden for AFTD og eksternt," sagde hun. "Vi er der for at bringe oplevelserne, følelserne og tankerne frem – uanset om det er for at hjælpe med at informere politik eller for at hjælpe folk, der er i gang med at blive diagnosticeret, med at forstå FTD-rejsen."
Jobe definerer, hvad hun ser som sin mission i Personer med FTD Advisory Council: at "bemyndige dem af os, der lever med demens, til at gøre en forskel ved at tale om vores levede oplevelse for at udvide bevidstheden om FTD."
Selvom hun forlod sin karriere som svar på sin diagnose, sagde Jobe, at hun fortsætter med at leve et rigt, givende liv, noget hun ønsker, at andre, der er nydiagnosticeret, skal forstå. "Jeg bor i nærheden af min datter og barnebarn, som jeg ser ofte. Min mand laver mad nu, men jeg kan hjælpe. Og vi fortsætter med at finde værktøjer og strategier til at støtte mig,” sagde hun.
På trods af sin FTD-rejse er Jobe et portræt af positivitet og udholdenhed. Hendes beslutsomhed om at bruge sin tid i Personer med FTD Advisory Council til at sprede FTD-bevidsthed og uddannelse er forankret i et ønske om at hjælpe andre, der står over for en FTD-diagnose. "Det behøver ikke at være verdens undergang," sagde hun. "Du kan godt leve med FTD."
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...