Den levede oplevelse af FTD: Kørsel og FTD
Følgende klumme er skrevet af medlemmer af Personer med FTD Advisory Council. Medlemmer af rådet arbejder på at dele indsigten fra personer, der er diagnosticeret, for at hjælpe med at vejlede AFTD om dets mission for en FTD-fri fremtid.
Vi husker den spændende dag, hvor vi fik vores kørekort. Da vi kørte i bil alene, opdagede vi vores uafhængighed. En herlig følelse!
Men nu har vi FTD, som sætter nok begrænsninger for os til, at kørslen bliver en kæmpe udfordring. Beslutningen om at fortsætte eller stoppe med at køre skal tages ved hjælp af køreevalueringer, input fra vores kære og en ærlig selvevaluering.
Her er to historier om at skulle opgive at køre bil.
Jeg diskuterede engang kørsel og demens med min kære ven Richard, en veluddannet, betænksom mand.
Det er en kendsgerning, at det er en dårlig idé at køre i handicap. Richards pointe var denne: Per definition er demens en svækkelse af vores evner. Vi bør aldrig bevidst bringe andre i fare på grund af vores evner.
Demens af enhver art viser sig forskelligt hos alle diagnosticerede mennesker. I FTD er vi ofte ikke opmærksomme på, i hvor høj grad vi er svækkede, eller at vi overhovedet er svækkede. Hvis vi accepterer disse begreber, vil man konkludere, at folk med FTD ikke bør køre bil.
Så jeg kører ikke. Det er mere end svært. Mens hele mit liv har ændret sig, siden jeg har været syg, har den mest indflydelsesrige forandring været manglende evne til at køre bil. Jeg har mistet en karriere, løbende faglig uddannelse, regelmæssige daglige samtaler med jævnaldrende og positive afsætningsmuligheder, der fremmer vækst og lykke.
Tolv år senere arbejder jeg stadig på det. Men desværre ser det ud til, at mine køredage er forbi for altid. Kan jeg få en tur?
Når jeg tænker tilbage på, da jeg var 16 og lige havde bestået min køreprøve, husker jeg følelserne af glæde og selvstændighed – følelser, der steg 10 gange med købet af min første bil, følelser, der blev ved med at vokse gennem årene. Jeg var på min egen tidsplan. Jeg kunne samle op og tage afsted på et indfald. Virkelig en stor bekvemmelighed!
Den bekvemmelighed blev bare en del af mit liv. Ingen tigge om en tur, bare saml op og gå. Det var alt, hvad der var til det.
JEG VAR FRI!
Årtier gik, og kørsel blev taget for givet, af mig og af alle, der ledte efter en tur. Nå, spol frem...
IKKE SÅ GRATIS!
Jeg begyndte at fare vild og forvirret, men var i stand til at trække på skuldrene som "ikke opmærksom." Jeg kunne stadig klare mig i et stykke tid ved at være mere opmærksom og køre meget forsigtigt. Men som den tredje generation, der havde FTD i min familie, vidste jeg, hvad der skulle komme.
Heldigvis var min familie i stand til at overbevise mig om at stoppe med at køre. Problemer, som jeg så som mindre, var ikke små for dem, og jeg begyndte at indse, at de ikke prøvede at tage min frihed fra mig – de forsøgte at beskytte mig, fordi de elsker mig.
Her er en historie om en, der stadig kan køre bil:
Jeg var 48 år gammel og levede med FTD, da en neurolog endelig rapporterede mig til DMV. Tidligere sagde min mand, mine børn og nogle såkaldte venner, at jeg ikke skulle køre mere, bare fordi jeg fik diagnosen. Jeg foreslog, at vi lod DMV bestemme. Jeg kontaktede også en advokatven, som hjalp mig med at arbejde med DMV. Jeg bestod den skriftlige prøve og køreprøven. Så jeg begyndte at køre igen.
I begyndelsen var jeg nervøs, fordi enhver ulykke eller trafikbøde ville betyde, at jeg skulle stoppe med at køre igen. I øjeblikket er jeg mere afslappet, og min mand kører med mig af og til for at sikre, at jeg stadig har det godt. Så bare fordi du er diagnosticeret, betyder det ikke, at du skal stoppe med at køre med det samme.
Så du kan se, at det at få FTD ikke automatisk betyder, at vi ikke kan køre. Det hele er op til vores evner på et tidspunkt.
Denne artikel fik følgende svar fra vores fællesskab:
Til hvem det måtte vedrøre: Ingen med diagnosen FTD bør køre bil, baseret på min erfaring med næsten 20 års erfaring med min mands bvFTD-symptomer. Hvis patienten er involveret i en ulykke af NOGEN ART, kan du blive sagsøgt og miste alt. Han kørte gennem en skolezone en eftermiddag, lige da børnene slap ud af klassen. Der var en politibetjent lige der på det tidspunkt. Jeg var forbløffet. Dette var før en diskussion med sin læge. Jeg fortalte ham den dag, at han aldrig ville køre igen. Jeg var rædselsslagen. Vi kunne have mistet vores hjem, alle vores forsikringer, for ikke at nævne skylden for at såre et barn.
Til alle jer med FTD er her et værktøjssæt med information om håndtering af tab af dine kørerettigheder.
Lokale transportmuligheder
Gogo bedsteforælder
- Internet side
- Hjemmeside på español
- 1-855-464-6872
Sølvtur – En transportservice for personer fra 65 år og opefter
- Internet side
- 1 (800) 618-1246
Care.com – Transport og hjemmepleje
- Internet side
- Der er ikke noget telefonnummer, og du skal først oprette en konto.
Tjek din Områdestyrelsen for Aldring for tjenester i dit område.
Fly- og togrejseassistance
Vi har fundet ud af, at disse ressourcer til rejseassistance er meget nyttige, hvis du rejser med fly eller tog.
Med fly
- TSA Cares er meget behjælpelig med at yde assistance før og under sikkerhedsscreeningsprocessen.
- Internet side
- 855-787-2227
- TSA tilbyder også information om rejser med demens.
Med tog
- Amtrak tilbyder tilgængelige rejsetjenester for at hjælpe mennesker med demens med at bruge deres tjenester.
- Hjemmeside
- 800-USA-RAIL (800-872-7245)
Som altid kan du også besøge AFTD hjemmeside for information, eller få support fra AFTD HelpLine ved at ringe 866-507-7222 eller ved at sende en mail til info@theaftd.org
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...