Shana Dodge, PhD, AFTDs direktør for forskningsengagement og Meghan Buzby, MBA, AFTDs direktør for fortalervirksomhed og frivilligt engagement deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, der blev afholdt 20.-22. oktober i Washington, DC. NORD er en fortalervirksomhed dedikeret til personer med sjældne sygdomme og er forpligtet til at identificere, behandle og helbrede sjældne lidelser gennem programmer for uddannelse, fortalervirksomhed, forskning og patientservice. I USA er en sjælden sygdom en, der rammer færre end 200.000, hvilket inkluderer FTD. Topmødet omfattede præsentationer og samtaler mellem mennesker påvirket af lidelser, patientgrupper, akademikere, lægemiddeludviklere og regeringsrepræsentanter. Temaet for dette års topmøde var lige adgang til innovation, ideen om, at videnskabelige fremskridt skulle gavne alle mennesker. Mange sessioner, herunder en samtale mellem Dr. Robert Califf, FDA-kommissær, og Dr. Meena Seshamani, viceadministrator og direktør for Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), fokuserede på, hvordan man laver medicinske innovationer, som f.eks. som banebrydende genterapi, mere tilgængelig og overkommelig for alle.

Lær mere om NORD ved at klikke på linket nedenfor.

National Organisation for Sjældne Lidelser