Artiklen viser måder, forskere kan involvere mennesker med demens i at identificere forskningsprioriteter

En forskningsartikel offentliggjort i Journal of the American Geriatrics Society diskuterer, hvordan forskere bedre kan inddrage mennesker, der lever med FTD og andre typer demens i diskussioner for at identificere forskningsprioriteter. Artiklen giver strategier til at inddrage mennesker, der lever med demens, og identificerer forbedringsområder i akuthjælpen til mennesker med demens.
Strøm AFTD-personer med FTD Advisory Council medlem Deborah Jobe og stiftende råd-alumna og tidligere co-chair-alumna Teresa Webb, RN, er blandt medforfatterne til artiklen. Andre medforfattere omfattede mange medlemmer af Geriatric Emergency Care Applied Research Network 2.0 – Advancing Dementia Care (GEAR 2.0-ADC), et initiativ finansieret af National Institutes of Health.
Inklusion af mennesker med demens er afgørende for at fremme forskning
Forskere, der studerer FTD og andre demenssygdomme, har bemærket vigtigheden af at inddrage mennesker, der lever med en diagnose, og deres plejepartnere i forskningsdesign. Ikke alene kan mennesker, der lever med demens, tilbyde indsigt fra deres levede oplevelse, men de kan også fremhæve relevante prioriteter for forskere for at imødekomme udækkede behov. Men som forfatterne fremhæver, er der få etablerede retningslinjer for at engagere mennesker, der lever med demens i forskning.
At involvere mennesker, der lever med demens, kan ikke kun forbedre forskningsdesignet, men fremme styrkelse og en følelse af rummelighed for deltagerne, bemærker forfatterne. Men omhyggelig planlægning er nødvendig for at involvere denne kohorte meningsfuldt.
Til det formål satte forskere ved GEAR sig for at indkalde til en "konsensuskonference", der ville samle forskere, sundhedsprofessionelle, personer med diagnosen demens og plejepartnere. Målet med konferencen, der blev afholdt i 2021, var at give forskningsprioriteter for akut demensbehandling, selvom konferencen også skulle demonstrere strategier for at inddrage mennesker, der lever med demens i forskningsdesign. GEAR-teamet håbede, at en virtuel konference ville være mere tilgængelig for mennesker, der lever med demens.
Proaktiv og adaptiv støtte kan fremme forskningsengagement
Et år forud for konferencen inviterede konferencens administrative team fire personer med demens og to plejepartnere til at deltage i arbejdsgrupper, hvor de og GEAR-forskere gennemførte scoping reviews af et af fire emner, såsom omsorgsovergange eller kommunikation og beslutningstagning. . Grupperne mødtes månedligt for at udvikle omfangsgennemgangene, mens GEAR-teamet mødtes ofte med individuelle deltagere for at give afklaringer og hjælpe dem efter behov. For at undgå forhindringer, der kunne opstå under en livepræsentation, lod GEAR-teamet deltagerne registrere deres oplevelser og perspektiver og støttede dem gennem hele optagelsesprocessen.
Deltagerne modtog materialer skrevet i et almindeligt, letforståeligt sprog for yderligere at fremme tilgængeligheden. Derudover ydede GEAR-teamet i de seks måneder op til konferencen skræddersyet støtte til deltagerne for at imødekomme deres individuelle behov.
"Jeg kan huske, at de havde møder med os for at prøve at forberede os til [konferencen], og de forsøgte at finde ud af, hvad der var den bedste tilgang for hver og en af os," sagde en undersøgelsesdeltager med demens. "Nogle af os havde brug for papirdokumenter, og nogle af os ville have det online. Lige meget hvad det var, gik de ud af deres måde at sikre, at vi fik det, vi havde brug for.”
Under konsensuskonferencen hørte deltagerne vidnesbyrd fra personer med demens og plejepartnere og deltog i breakout-sessioner, hvor grupper diskuterede omfangsgennemgange om prioriterede forskningsemner. En post-konference rapport opsummerede forskningsprioriteter som deltagerne havde identificeret, og GEAR-teamet indsamlede feedback fra personer med demens og omsorgspartnere.
Efter at have analyseret denne feedback identificerede forfatterne fire hovedområder af overvejelse, som hver omfatter flere strategier til at involvere mennesker, der lever med demens i forskning gennem en virtuel konsensuskonference:
Betragtning | Strategier |
Deltagelse |
|
Virtuel telekonference |
|
Arbejdsgrupper |
|
Analyse og formidling af resultater |
|
Overordnet set fremhæver konferencens resultater værdien af personcentrerede forskningsmetoder og en adaptiv tilgang til at inddrage mennesker, der lever med demens. Ved at nærme sig involvering med følsomhed over for variationen i menneskers symptomer, viden om kulturelle forskelle og tålmodighed, kan forskere fremme varige partnerskaber med mennesker, der lever med demens.
Inddragelse af personer med diagnosen demens og plejepartnere er vigtigt for videre forskning; Men det er også vigtigt at sikre, at forskellige grupper er tilstrækkeligt repræsenteret i forskningen. Som fremhævet af en tidligere forskningsartikel, er der behov for mere arbejde for at afhjælpe hullerne i mangfoldighed blandt forskningsdeltagere.
Er du interesseret i at deltage i forskning? De FTD Disorders Registry hjælper dig ikke kun med at holde dig opdateret om muligheder for deltagelse, det giver dig mulighed for at dele dine levede erfaringer for at vejlede forskere.
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...