AFTDs årlige uddannelseskonference samlede mere end 1.200 mennesker den 8. april for en mulighed for at forbinde, lære og engagere sig med andre, der virkelig forstår sygdommen.

Personer diagnosticeret med FTD, plejepartnere, omsorgspersoner, forskere, sundhedspersonale og brancheeksperter deltog i 2022 Education Conference, både på BWI Airport Marriott nær Baltimore og virtuelt. Næsten 200 mennesker deltog i Maryland til den første personlige konferenceoplevelse siden 2019, mens mere end 1.000 registranter fra 29 forskellige lande sluttede sig til via livestream.

Dagen indeholdt oplæg med fokus på de seneste fremskridt inden for FTD-forskning, den mangfoldige plejepartneroplevelse og demenssproget, præsenteret af eksperter i FTD. Deltagerne deltog også i interaktive virtuelle og personlige breakout-sessioner, der tilbød praktisk information til diagnosticerede personer, plejepartnere og sundhedspersonale.

AFTD bestyrelsesmedlem Rita Choula, MA (over), Director of Caregiving hos AARP Public Policy Institute, leveret begivenhedens hovedtale, hvor hun delte sin families FTD-rejse. Choula, en tidligere FTD-plejer for sin afdøde mor, opfordrede de tilstedeværende til at tage modige, selvhævdende handlinger, uanset om de talte for sig selv eller en elsket, der er blevet diagnosticeret, øger bevidstheden i deres samfund eller blot normaliserer den levede oplevelse af FTD.

"At være modig for os alle ligner at tale for dem, der lever med FTD hos vores statslige, lokale og føderale lovgivere, når mulighederne byder sig. At være modig betyder at fortælle sin historie,” sagde hun. "Dette kan pr. definition være en sjælden sygdom, men der er intet sjældent ved, hvad dem i dette rum - og stort set over hele landet - lever med hver eneste dag."

AFTDs personer med FTD Advisory Council, som arbejder på at informere AFTDs arbejde fra perspektivet af mennesker, der lever med sygdommen, delte deres vitale perspektiver i en session med titlen "Gæt hvem der er her? Vi er her stadig!”

For at afslutte konferencen, AFTDs grundlægger Helen-Ann Comstock, CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, og bestyrelsesformand David Pfeifer reflekteret over AFTD's 20 års jubilæum. De talte om, hvordan organisationen startede, dens nuværende fremskridt og deres håb for fremtiden.

Yderligere fremhævede talere på dette års konference omfattede medlem af AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS, fra Johns Hopkins University; David Irwin, MD, fra University of Pennsylvania og Tania Gendron, PhD, fra Mayo Clinic i Florida; Laynie Dratch, ScM, CGC, fra University of Pennsylvania; og Angela Taylor af Lewy Body Demensforeningen.

Den næste årlige uddannelseskonference finder sted i St. Louis den 5. maj 2023. AFTD forventer, at den vil følge samme hybridmodel som 2022-begivenheden med mulighed for at deltage personligt eller virtuelt.

For dem, der ikke var i stand til at deltage i dette års begivenhed, optagede sessioner fra 2022 Education Conference kan ses på AFTDs YouTube-side.