Da politiet bankede på Katie Brandts dør i november 2008, frygtede hun det værste. De fortalte hende, at hendes mand Mike, dengang 29, var blevet taget for at køre 145 kilometer i timen. Da han endelig kørte ind i deres indkørsel og næsten ramte terrassen, var det tydeligt, at noget fundamentalt havde ændret sig.

Tingene havde ændret sig i et stykke tid. Under Katies graviditet holdt Mike op med at dele hendes begejstring. Mærkeligere øjeblikke fulgte: ørepropper, han nægtede at fjerne under fødslen, en besættelse af slik og kaotisk arbejde produceret for mangeårige kunder i hans webdesignvirksomhed. "Det var, som om han drev langt væk, og jeg kunne ikke nå ham," huskede Brandt i en seneste artikel i online-tidsskriftet Æon.

I to år afviste lægerne Brandts bekymringer som depression eller ægteskabelig stress. Endelig, efter at hun insisterede på en hjernescanning, overbragte en neurolog den forfærdelige nyhed: Hendes mand havde FTD i en alder af 31.

Diagnosen var en del af en personlig lavine for hende. Omkring samme tid døde Brandts mor pludseligt, og hendes far fik diagnosen Alzheimers. Midt i finanskrisen i 2008 mistede hun sit hjem på grund af tvangsauktion og navigerede i en bureaukratisk labyrint for at sikre fødevarehjælp.

Byggeri fra bunden

Mike Brandt døde som 33-årig. I 2012 begyndte hun at arbejde frivilligt for AFTD, senest med at levere hovedtale på AFTD's årlige uddannelseskonference i 2025. Hun blev direktør for Caregiver Support Services på FTD-enheden på Massachusetts General Hospital (MGH).

“"I starten handlede arbejdet om at finde min stemme efter flere års isolation," sagde hun. Nu holder hun foredrag for 1.000 publikummer, uddanner klinikere og sidder i rådgivende paneler. Hun bruger sin mands historie til at sætte fokus på omsorgspersoner. I 2020 hjalp hendes fortalervirksomhed med at genautorisere Lov om ældre amerikanere. Nye bestemmelser, som hun var en utrættelig fortaler for, giver nu patienter under 60 år med demens adgang til støtteprogrammer, der tidligere var begrænset af alder.

En vej fremad

Sammen med en kollega fra MGH driver Brandt nu den største støttegruppe for omsorgspersoner af sin slags i landet. Medlemmerne deler de surrealistiske realiteter ved FTD: en kone, der ikke længere kan navngive ting, eller en ægtefælle, der træder over en falden partner for at fylde kaffe op. Gruppen tilbyder kontekst, solidaritet og en vej gennem isolationen.

Brandt forsøder ikke den økonomiske ødelæggelse eller belastningen for omsorgspersoners helbred. Hun fokuserer på politisk støtte – overkommelige aflastningsordninger, hjemmepleje og dagprogrammer for voksne til yngre diagnosticerede. "At være fortaler er så vigtigt for mig, fordi når jeg arbejder med familier, ser jeg de samme problemer igen og igen: de økonomiske konsekvenser for familier i den erhvervsaktive alder, tabet af sociale netværk, de negative konsekvenser for omsorgspersonernes helbred," sagde hun.

“"Tænk på alle de politiske huller," tilføjer hun. "Jeg ved, at vi er nødt til at vente på videnskaben, men offentlig politik og penge kunne løse de problemer, som plejepersonale er ramt af nu."”