Helen-Ann Comstock, der grundlagde Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) i 2002, døde den 30. juli i en alder af 92 år. Hendes vision var enkel, men dybsindig: ingen anden familie skulle skulle udholde FTD uden tilstrækkelige ressourcer, information og støtte. Efter sin egen mands smertefulde, forvirrende og ensomme FTD-rejse forvandlede fru Comstock sine hårdt tilkæmpede erfaringer til en organisation, der i dag yder hjælp og håb til familier verden over, der står over for denne ødelæggende sygdom.
AFTDs rødder kan spores tilbage til en støttegruppe, som fru Comstock startede i Philadelphia-området i 1990'erne for folk, der havde kære med FTD – dengang mere almindeligt kaldet Picks sygdom. Under møder delte hun sin egen families oplevelser. Hendes mand, Craig, en matematikprofessor, var blevet diagnosticeret med Picks sygdom i slutningen af 1970'erne, efter at en schweizisk læge havde givet ham fem dages tests under det, der skulle være et arbejdssabbatår. Familien var forvirret. Craig var tidligere blevet diagnosticeret med Alzheimers, og det havde været næsten umuligt at finde information selv om denne sygdom. Nu stod de over for en endnu sjældnere tilstand. Information om Picks var ikke bare knappe: den var ikke-eksisterende.
Craig forlod sit job, og hans tilstand forværredes hurtigt. Inden for seks måneder svundede hans engang så formidable opmærksomhedsspændvidde ind, og han blev snart ude af stand til at tale eller spise selv. "Det var trist at se en så klog og dygtig person fortsætte med at forfalde," huskede fru Comstock senere. Craig døde i en alder af 50. "Der var intet, vi kunne gøre for at stoppe det," sagde hun.
Efter Craigs død i 1984 arbejdede fru Comstock i mere end et årti som administrerende direktør for Southeastern Chapter af Alzheimer's Disease and Related Disorders Association. Men hun forblev frustreret over, at der blev lagt så lidt vægt på finansiering af FTD-forskning og -støtte på føderalt niveau. Da hun udtrykte sine følelser over for sin ven, neurolog Dr. Jordan Grafman, sagde han til hende: "Indtil der er en national FTD-organisation, vil der ikke ske meget. Så hvorfor starter du ikke en?"“
Fru Comstock tog affære. I maj 1999 organiserede hun og andre medlemmer af sin støttegruppe den første nationale konference nogensinde, der udelukkende var dedikeret til FTD, og den tiltrak flere hundrede mennesker til Philadelphia, herunder forskere, sundhedspersonale og plejepartnere. "En forsker, der deltog, fortalte mig: 'Jeg prøver at finde en kur mod FTD, og det er første gang, jeg har fået lov til at tale med nogen med sygdommen,'" huskede fru Comstock senere.
I 2002 grundlagde hun AFTD med en donation på 1.000 pund ($). Fru Comstock var formand for AFTD's bestyrelse i de første otte år og fortsatte som bestyrelsesmedlem indtil sin død. Hendes embedsperiode omfattede bemærkelsesværdige milepæle: dannelsen af det medicinske rådgivende råd, lanceringen af AFTD HelpLine i 2005, tildeling af organisationens første forskningsbevilling samme år, etablering af et partnerskab med Alzheimer's Drug Discovery Foundation og afholdelse af AFTD's første offentlige møde i 2008 – forløberen for dagens årlige AFTD-uddannelseskonference.
“"Helen-Ann grundlagde ikke blot AFTD, hun fyldte det med sin personlighed – sit intense fokus, sin dybe empati og sin stærke støtte til FTD-familier," sagde AFTD's administrerende direktør, Susan LJ Dickinson. "Hendes arbejde hjalp så mange mennesker, der lever med en diagnose – mennesker, der ellers ikke ville have haft nogen steder at henvende sig for at få information og støtte om FTD – og hendes passion for FTD-forskning driver vores organisation den dag i dag."”
I 2022 reflekterede fru Comstock over AFTD's vækst og fremtid. "Efterhånden som FTD-feltet vokser – og jeg tror, vi kan tage æren for en stor del af den vækst – skal vi sørge for, at vi fortsat finansierer tilstrækkelig forskning og fortsat bruger tid på at støtte familier og fagfolk – især dem i underforsynede områder," sagde hun. Adspurgt om sine håb for AFTD's fremtid svarede hun: "Jeg håber, at [vi vil have] fundet en kur eller forebyggelse mod FTD, [og] jeg håber, at vi er i stand til at gøre livet lidt lettere for dem, der stadig har FTD."“
Fru Comstocks arv lever videre i de utallige familier, der har fundet fællesskab, støtte og håb gennem AFTD. Hendes generøse ånd ved at vie sit liv til denne sag inspirerer fortsat organisationens arbejde i dag. På grund af hendes vision og beslutsomhed behøver ingen familie, der står over for FTD, at gå den vanskelige vej alene.
I stedet for blomster anmoder familien om, at donationer til ære for fru Comstock gives til AFTD kl. https://giving.classy.org/campaign/713129/donate.
AFTD's administrerende direktør annoncerer sin pensionering
Efter 18 år med transformativ ledelse går AFTD's administrerende direktør, Susan LJ Dickinson, på pension i maj 2026. Under hendes vejledning voksede AFTD fra en organisation med tre personer og et budget på 1400.000 pund til landets største FTD-fokuserede nonprofitorganisation med over 50 medarbejdere og et budget på 12 millioner pund. AFTD's bestyrelse har nedsat en taskforce til at lede en omfattende søgning efter en efterfølger, der er engageret i organisationens strategiske plan for 2025-2028. Læs mere på www.theaftd.org.
Finansiering modtaget til næste fase af ALLFTD-undersøgelsen
ALLFTD-studiet har modtaget NIH-finansiering til sin næste fase, ALLFTD2. Dette naturhistoriske studie indsamler kritiske data om FTD-progression, hvilket understøtter sygdomsdetektion og udvikling af kliniske forsøg. Siden 2019 har ALLFTD's 28 nordamerikanske steder evalueret over 3.000 deltagere og gennemført mere end 6.500 studiebesøg. ALLFTD2 vil bygge videre på disse resultater med forbedringer, der skal understøtte design af kliniske forsøg. Hold øje med mere information i det nye år.
AFTD markerer verdens FTD-bevidsthedsuge
Under Verdensugen for FTD (21.-27. september 2025) opfordrede AFTD folk til at engagere sig i at opbygge et globalt fællesskab af støtte og handling for alle, der står over for FTD. Under årets tema "Hvad nu hvis det er FTD?", øgede kampagnen bevidstheden om de præsenterede symptomer på FTD og kontrasterede sygdommen med andre former for demens, især Alzheimers sygdom. Budskabet: FTD viser sig typisk først som ændringer i adfærd, personlighed og sprog, ikke hukommelse, og har sine egne særlige udfordringer: den yngre debutalder, den større omsorgsbyrde og indvirkningen på familier, når FTD overføres genetisk.
En enkelt donation i 2009 etablerede programmet for økonomisk bistand til aflastningspleje, der er oprettet for at hjælpe med at lette den økonomiske belastning, der så ofte følger med en FTD-diagnose. I det første år udstedte AFTD tilskud til 20 omsorgspersoner.
Comstock Grant-programmet, der er omdøbt til ære for AFTD's grundlægger, Helen-Ann Comstock, støtter nu i gennemsnit 700 personer årligt.
I 2025 tildelte AFTD 680 legater, på op til $500 hver, til personer berørt af FTD:
Hvert tilskud gør det muligt for folk som Gay, Mary og Shelley at købe hjælpemidler, hyre professionelle plejetjenester, deltage i FTD-relaterede uddannelseskonferencer, få adgang til programmer, der forbedrer deres fysiske og mentale velbefindende, og dække medicinske og receptpligtige udgifter.
“"Jeg kan ikke takke [AFTD] nok for denne bevilling. Den betyder så meget og har ærligt talt blæst mig bagover. Den generøsitet overgår mine drømme."”
– Shelley Warner, omsorgspartner for hendes mand David
“"Jeg værdsætter og værdsætter aflastningstilskudsprogrammet. Det er en velsignelse at have muligheden for at tage vare på mig selv. Dette giver mig et positivt resultat, så jeg kan blive en bedre og kærlig omsorgsperson for min elskede. Tak!"”
– Mary Thran, omsorgspartner for hendes mand Richard
“"Mange tak for denne bevilling! Den hjælper så meget på mange forskellige områder - den er med til at afbøde det pres, vi har dagligt. Jeg sætter stor pris på AFTD!"”
– Gay Passafiume, omsorgspartner for hendes mand Russ
Din støtte til dette vigtige program og AFTD's mission vil hjælpe mennesker, der er berørt af FTD i dag, samtidig med at den fremmer forskning i tidligere og mere præcis diagnose og de første sygdomsmodificerende behandlinger. Giv en gave ved at bruge den vedlagte kuvert eller pr. ved at klikke her.
Sammen kan vi forbedre livsforløbet for alle, der står over for denne sygdom.
Sammen baner vi vejen frem mod #endFTD.
Girish Patangay blev en del af AFTD's bestyrelse sidste sommer af grunde, der var dybere end professionelle kvalifikationer: et livslangt venskab og en fælles målsætning.
Girishs forbindelse til AFTD begynder med Lee Holloway, hans barndomsven og nabo fra Cupertino, Californien. De to voksede op uadskillelige – de kørte til skole, spiste hjemme hos hinanden og tilbragte weekender sammen. "Lee kaldte sig selv Lee Patangay, når han tog med på vores familieture," huskede Girish med et smil. Deres bånd var så tæt, at Lee inviterede ham til at blive medstifter af Cloudflare, et firma inden for internetsikkerhed og netværkstjenester. Da det ikke fungerede, fortsatte de med at planlægge måder at fortsætte deres venskab på i professionelle omgivelser. "Vi sad og snakkede til mit barns fødselsdagsfest, og vi tænkte: 'Ja, lad os starte et firma sammen,'" sagde han. "Jeg tror, at han kort efter fik diagnosen, og hele verden ændrede sig."“
Den diagnose skulle i sidste ende føre Girish til AFTD. For et par år siden nævnte Lees kone, Kristin, som blev tæt på AFTD og med tiden en stor velgører, at organisationen havde brug for teknisk ekspertise til FTD-registeret. Med sin baggrund inden for ingeniørvidenskab, IT og sikkerhed var Girish perfekt positioneret til at hjælpe. Han gennemgik kontrakter, forhandlede med leverandører og gav løbende teknisk vejledning. I år kontaktede det tidligere bestyrelsesmedlem Jary Larsen, PhD, Girish om at blive medlem af bestyrelsen.
Girish bringer et unikt perspektiv til AFTD som et af de få bestyrelsesmedlemmer uden en slægtning diagnosticeret med FTD – selvom hans forbindelse til Lee stikker dybere end mange familiebånd. Hans daglige arbejde som AI-specialist hos Chan Zuckerberg Initiative (CZI) placerer ham i spidsen for, hvordan kunstig intelligens kan accelerere sygdomsforskning. "AI er virkelig god til at tage hele informationssættet og bare sådan ..."
"at samle det og finde relaterede ting," forklarede han. "Tænk på hver eneste forskningsartikel derude om AFTD, og alle forskerne der kombinerer deres arbejde."”
Hans vision for registret er ambitiøs, men presserende, og det voksende datasæt fra registret er en næsten perfekt anvendelse af PAI's potentiale i udviklingen i retning af behandlinger og en kur, mener han. Men tiden er inde. "Jeg ønsker ikke, at vi skal bruge et par år på at begynde at indsamle dataene eller begynde at skabe disse forbindelser. For det kan betyde, at mange, mange, mange liv går tabt eller bliver påvirket."“
Girish ser sine roller hos CZI og AFTD som komplementære. "CZI går til det med et meget generelt synspunkt: 'Lad os se på alle sygdomme, lad os gøre fremskridt inden for videnskaben', og AFTD kommer ligesom nedefra og op," sagde han. "En del af mit job kommer fra toppen, og den anden del af jobbet kommer fra bunden. Og jeg ser begge perspektiver."“
Udover AFTD bidrager Girish til Pancreatic Cancer Network efter sin mors død sidste år – en af hendes sidste anmodninger var, at han ville hjælpe med at finde en kur. Han bor i Los Altos med sin kone Angie, sønner på 14 og 10 år og to katte. Hans far, en pensioneret datalog, bor kun ti minutter væk og vedligeholder en køkkenhave på 280 kvadratmeter. Familien spiser aftensmad sammen fire til fem gange om ugen.
For Girish er det at blive en del af AFTD-bestyrelsen en chance for at ære sit venskab med Lee, samtidig med at han bruger sin ekspertise til at fremskynde fremskridtene inden for AFTD-området. "Dette fuldender den anden side af tingene for mig," sagde han.
Videnskaben har gjort store fremskridt, så der nu findes flere behandlingsidéer til at bremse eller standse sygdomsprogression i kliniske forsøg end nogensinde før. Med disse fremskridt er der dog opstået nye områder med videnskabelige udfordringer omkring, hvordan man effektivt og præcist kan teste, om behandlingen er effektiv og sikker for mennesker med FTD. Videnskaben bag kliniske FTD-forsøg er fokus for AFTD's FTD Research Roundtable.
I september var AFTD vært for det 3. årlige FTD Research Roundtable-møde med fysisk fremmøde. Mødets tema er valgt af rundbordsmedlemmerne og fokuserer på at gøre videnskaben bag kliniske FTD-forsøg mere effektiv. I år var temaet målinger, der vurderer, om en behandling virker, også kendt som vurderinger af kliniske resultater. Interessenter fra den akademiske verden, den biofarmaceutiske industri, repræsentanter fra regeringen og myndighederne, nonprofitorganisationer, personer med levet erfaring med sygdommen, AFTD-personale og -bestyrelse samt andre tilbragte mødet med livlige diskussioner om dette emne og søgte at identificere muligheder for tværfagligt samarbejde.
Mødet åbnede med en velkomstreception om aftenen og blev efterfulgt af to dynamiske dage med videnskabelige foredrag, løsningsorienterede diskussioner og netværksmuligheder. Videnskabelige eksperter talte om den nuværende status for disse måleværktøjer, hvordan de udvikles for at fremme mere effektive kliniske forsøg, og vigtige overvejelser for fremtiden for FTD-lægemiddeludvikling.
Nogle højdepunkter fra mødet omfattede:
- Udvikling af harmoniserede kliniske resultatvurderinger fra ALLFTD og GENFI kan tilbyde forbedret sporing af sygdomsprogression.
- Omhyggelige valideringsprotokoller kan muliggøre brug af fjernvurderingsværktøjer i kliniske forsøg på regulatorisk niveau for at understøtte kliniske vurderinger og reducere bias i fastlæggelsen af resultater.
- Kvalitative data om den levede oplevelse af sygdom mangler ofte, på trods af at de er afgørende for den regulatoriske forståelse af den kliniske meningsfuldhed af en given resultatvurdering.
- Analytiske metoder, der er afhængige af robuste, tilgængelige longitudinelle data, tilbyder potentiale til at reducere antallet af forsøgsdeltagere, personlige besøg på stedet og placeboeksponering.
Det årlige FTD Research Roundtable-møde med fysisk fremmøde er en del af et igangværende konsortium ledet af AFTD og kendt som FTD Research Roundtable. Organisationer deltager, som typisk i prækliniske og kliniske FTD-forsøg fokuserer på at fremme sygdomsmodificerende behandlinger for FTD. Medlemmerne af FTD Research Roundtable i 2025 består af repræsentanter fra tolv biofarmaceutiske virksomheder, den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA), Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA), The Bluefield Project to Cure FTD, Rainwater Charitable Foundation, Critical Path Institute og AFTD. Rundbordsmødet er en af AFTD's tilgange til at fremme effektive kliniske forsøg og øge antallet af potentielle behandlinger under udvikling.
Det personlige møde i FTD Research Roundtable i 2025 blev ledet af Dr. Jonathan Rohrer (akademisk medformand, UCL) og Dr. Arthur Simen (industriens medformand, Johnson & Johnson) sammen med medlemmerne af ledelseskomitéen: Dr. Howard (Howie) Rosen (nytiltrædende akademisk formand, UCSF), Dr. Gary Romano (nytiltrædende industriformand, Temple University), Dr. Michelle Campbell (FDA), Dr. Steffen Thirstrup (EMA), Dr. Joseph Marquez (FTD Family Advocate), Dr. Laura Mitic (The Bluefield Project to Cure FTD) og Dr. Penny Dacks (AFTD).
Mere information om FTD Research Roundtable kan findes på theaftd.org/for-researchers/ftsg.
Det er blevet vigtigere end nogensinde at forstå, om FTD har et genetisk grundlag – for de berørte, deres pårørende, videnskabelige fremskridt og terapeutisk udvikling.
FTD/ALS-arbejdsgruppen under National Society of Genetic Counselors (NSGC) har opfordret til, at genetisk rådgivning og testning gøres tilgængelig for alle, der får en FTD-spektrumforstyrrelse diagnosticeret. Efter en grundig gennemgang har AFTD revideret sin holdning for at understøtte disse opdaterede anbefalinger: Alle personer, der får diagnosen FTD, bør tilbydes genetisk rådgivning og testning.
Dette markerer et skift fra tidligere vejledning, som understregede, at genetisk rådgivning og valgfri testning primært skulle tilbydes til personer med familiær FTD-historie. Dokumentation viser, at så mange som 10% af personer diagnosticeret med genetisk FTD mangler nogen dokumenteret familiehistorie med FTD eller tilhørende tilstande.1,2
Udviklet med støtte fra AFTD Medical Advisory Council Denne anbefaling indfanger det kollektive perspektiv fra eksperter, der anerkender den stigende betydning af genetik i behandling og undersøgelse af FTD.
Denne anbefaling gælder udelukkende for personer med bekræftede FTD-diagnoser, ikke for familiemedlemmer, der kan være i risikozonen.
Betydningen af denne udvikling
Udvidelse af adgangen til genetisk rådgivning og testning for alle FTD-diagnosticerede personer giver flere kritiske fordele for patienter, familier og det videnskabelige samfund.
Validerer og definerer diagnosen - Genetisk testning kan underbygge en FTD-diagnose, hvilket er særligt værdifuldt i betragtning af symptomernes variable præsentation og deres tendens til at ligne andre medicinske tilstande. Et definitivt genetisk fund gør det muligt for klinikere at tilpasse behandlingsmetoder og forudsige fremtidige plejebehov.
Forbedrer klinisk styring - At forstå, om en persons FTD har genetiske oprindelser, hjælper sundhedspersonale med at forudsige specifikke symptomer, koordinere tværfaglig behandling og udvikle mere personlige plejestrategier.
Letter fremtidig forberedelse - En genetisk diagnose gør det muligt for familier at forberede sig følelsesmæssigt, praktisk og økonomisk på det, der venter forude. Den åbner også op for familiediskussioner om, hvorvidt andre slægtninge ønsker at udforske deres egen potentielle prædisposition.
Øger deltagelse i kliniske forsøg - Mange forsøg kræver bekræftet genetisk diagnose for at blive optaget. Bredere tilgængelighed af test betyder, at et større antal mennesker vil kvalificere sig til eksperimentelle behandlinger og undersøgelser, der er designet til at forsinke eller stoppe symptomer på FTD.
Fremskynder tilgængeligheden af behandling - Genetisk rådgivning og testning kræver betydelig tid. Efter godkendelsen af en ny behandling for en genetisk variant af ALS blev det tydeligt, at visse personer oplevede forsinkelser i modtagelsen af behandling på grund af ukendt genetisk status. Vi sigter mod at fjerne sådanne hindringer for øjeblikkelig behandling i vores samfund.
Vigtig information til sundhedspersonale og familier
Genetisk testning skal altid omfatte genetisk rådgivning både før og efter testen. En genetisk rådgiver hjælper enkeltpersoner og familier med at:
- Forståelse af, hvad test afslører, og dets begrænsninger
- Evaluering af de følelsesmæssige og praktiske konsekvenser af resultaterne
- At træffe et informeret valg om, hvorvidt gentestning er det rigtige for dem
- Strategisk udformning af, hvordan information kommunikeres med familiemedlemmer
Lær mere fra AFTD-webinaret Sådan finder du en genetisk rådgiver, konsulter theaftd.org for genetisk rådgivning og støttematerialer til familien, og overvej telehealth-rådgivning, hvis det er muligt. Din neurolog kan henvise dig. Yderligere information kan findes på https://www.theaftd.org/?p=39559
Referencer:
- Greaves CV, Rohrer JD. En opdatering om genetisk frontotemporal demens. J Neurol. 2019;266(8):2075-2086. doi:10.1007/s00415-019-09363-4
- Ramos EM, Dokuru DR, Van Berlo V m.fl. Genetisk screening af en stor række tilfælde af sporadisk og familiær frontotemporal demens i Nordamerika. Alzheimer's & Dementia. 2020;16(1):118-130. doi:10.1002/alz.12011
Den 21. oktober 2025 offentliggjorde Alector Therapeutics resultaterne fra deres fase 3 INFRONT-3 kliniske forsøg, der evaluerer latozinemab (AL001) til personer med FTD forårsaget af varianter i progranulin (GRN-genet). Se Alectors pressemeddelelse her: http://bit.ly/4hoZcRq
Skuffende nok nåede forsøget ikke det tilsigtede kliniske endepunkt, ændringer i en skala, der måler FTD-symptomer kaldet Clinical Dementia Rating® plus National Alzheimer's Coordinating Center Frontotemporal Lobar Degeneration Sum of Boxes (CDR® plus NACC FTLD-SB). Mens latozinemab resulterede i forhøjede niveauer af progranulin, resulterede behandlingen ikke i ændringer i dette primære kliniske effektmål eller andre markører for sygdomsprogression, såsom yderligere biomarkører og billeddata. For mere information, se AFTD's pressemeddelelse her: https://bit.ly/42VO8FE
Baseret på resultaterne forventes det, at den aktive, åbne forlængelse og fortsættelsesstudiet vil blive afsluttet. Deltagere i forsøget kan forvente at høre direkte fra deres forsøgssted og bør rette spørgsmål til deres lokale kontaktperson.
Selvom det er skuffende, når et klinisk forsøg ikke opfylder sine tilsigtede mål, er ethvert forsøg, der afslutter rekrutteringen og resulterer i meningsfulde data, især inden for en sjælden sygdom som FTD, et skridt i retning af effektive behandlinger. Vi bifalder de mennesker, der deltog i forsøget, såvel som deres familier. Frivilligt arbejde som forskningsdeltager er et ekstraordinært offer, og den eneste måde, videnskaben kan udvikle sig på. AFTD er også taknemmelig for de forsøgsforskere og investorer, der prioriterede FTD-forskning.
Heldigvis er der mange forskere, der aktivt undersøger andre metoder til at behandle FTD forårsaget af GRN-varianter, f.eks. gennem genterapi. Lær mere om andre FTD-GRN-forsøg ved at se AFTD's Genetic FTD Clinical Trial Landscape-session (www.youtube.com/watch?v=TNkZ-uQa-EY&t=3s) fra Uddannelseskonferencen og udforskning af andre FTD-studier, der i øjeblikket tilmelder deltagere (ftdregistry.org/find-a-study/Derudover undersøger forskere måder at bedre forstå og intervenere i FTD forårsaget af andre gener samt sporadisk FTD.
Vi ved, at mange i lokalsamfundet har spørgsmål og bekymringer om disse resultater. AFTD arbejder på at planlægge et virtuelt rådhusmøde i de næste par uger for at give lokalsamfundet mulighed for at komme i kontakt med hinanden og få svar på spørgsmål. Hold øje med dato og tidspunkt for yderligere information.
Måder at holde sig informeret på:
- Tilmeld dig AFTD's Science Digest-nyhedsbrev. (www.theaftd.org/posts/category/ftd-science-digest/)
- Tilmeld dig FTD-lidelsernes register (ftdregistry.org) for at holde sig informeret om nye muligheder for kliniske forsøg, efterhånden som de opstår.
Chiadi Onyike, MD, neuropsykiater og direktør for Johns Hopkins Universitys klinik for frontotemporal demens og demens med tidlig debut, er blevet udnævnt til ny formand for AFTD Medical Advisory Council.
Dr. Onyike overtager rådets tøjler på et tidspunkt, hvor global bevidsthed om FTD og kliniske forsøg med potentielle FTD-behandlinger vinder momentum.
"Det er svært at tro, hvor langt FTD-videnskaben har udviklet sig i de senere år, men der er stadig meget arbejde at gøre," sagde Dr. Onyike. "Jeg ser frem til at videreføre disse fremskridt sammen med mine kolleger i byrådet, som repræsenterer nogle af nutidens klogeste hjerner inden for FTD-pleje og -forskning."
Som formand siger Dr. Onyike, at han vil fortsætte det vigtige arbejde, der er udført af hans forgængere – herunder den umiddelbart tidligere formand, Dr. Bradford Dickerson, MD, fra Harvard University – samtidig med at han vil opfordre til et dybere og hyppigere samarbejde med AFTD-personalet, især om nye udviklinger inden for klinisk pleje og forebyggelse af FTD.
Et andet mål, som Dr. Onyike har sat for sin periode, er at opfordre medlemmer af det medicinske rådgivende råd til at blive offentlige ansigter udadtil for FTD-videnskaben. "FTD-feltet er klar til betydelige gennembrud inden for behandlinger og pleje," sagde han. "AFTD's medicinske rådgivende råd bør være offentlighedens kilde til kyndige stemmer, der kan forklare disse gennembrud, mens de sker – hvorfor de er vigtige, hvad de betyder for FTD-samfundet, og hvordan de generelt kan fremme demensforskning og -pleje."
Gennem hele sin karriere har Dr. Onyike arbejdet med at diagnosticere og pleje mennesker med FTD og andre tidligt debuterende demens. Han har også udført vigtig forskning i epidemiologi og behandling af FTD og andre neurodegenerative lidelser, herunder Alzheimers sygdom og Lewy body demens.
Han har en dybdegående erfaring med at rådgive nationale og internationale forskningsagenturer og filantropiske organisationer, herunder AFTD, National Institutes of Health og Food and Drug Administration i USA, Medical Research Council i Storbritannien, Tau Consortium og andre partnere.
De 29 frivillige medlemmer af det medicinske rådgivende råd forsyner AFTD med den medicinske, videnskabelige og forskningsmæssige ekspertise, der er nødvendig for at fremme vores mission.
Dr. Onyikes periode som formand varer indtil 2028. Det nuværende medlem af det medicinske rådgivende råd og nyvalgt formand, Carmela Tartaglia, MD, fra University of Toronto, vil efterfølge ham.
"Vores medicinske rådgivende råd er en afgørende ressource for AFTD, der vejleder os i at fastsætte en strategisk og effektiv dagsorden og arbejde for at sikre, at vores indsats lykkes med at bevæge os hen imod præcis diagnose, effektive behandlinger og lige adgang til passende og omsorgsfulde tjenester," sagde AFTD's administrerende direktør, Susan LJ Dickinson, MSGC.
"Med Dr. Onyike ved roret, og Dr. Tartaglia som følger, er vores samfund tydeligvis i gode hænder i mange, mange år fremover," sagde hun.
I løbet af det seneste år har AFTD's over 200 frivillige gjort en betydelig forskel ved at fortalt historien om FTD og AFTD's mission, ressourcer og aktiviteter. Hvordan gør de dette? Ved at opsætte informationsborde ved forskellige typer arrangementer i lokalsamfundet, afholde Meet & Greets for dem, der er direkte berørt af FTD, og forbinde dem med ressourcer, give AFTD-præsentationer i en bred vifte af miljøer rundt om i landet, identificere muligheder i massemedierne til at fortælle deres historier – eller poste på deres egne sociale mediefeeds og podcastinterviews – og ved at distribuere brugerdefinerede pakker til sundhedspersonales kontorer.
Disse oplysningsaktiviteter har oplevet en hidtil uset vækst: over 280 er blevet gennemført i løbet af vores regnskabsår, der sluttede den 30. juni 2025! Dette er en stigning på 112% i forhold til året før. Forklaringen er enkel: Flere frivillige træder til for at hjælpe. I løbet af det seneste år har vores koordinatorer for frivilligt engagement også forenklet vores træning og lavet nyttige, klare træningsvideoer, der udstyrer potentielle frivillige med alt, hvad de behøver for at få succes og gøre et varigt indtryk.
Hvordan kvantificerer man "effekt?" For første gang sporer AFTD resultater og sætter ambitiøse mål for de kommende år. For eksempel var vores frivillige i regnskabsåret 2024-25 ansvarlige for
- Omkring 5.200 mennesker kiggede forbi vores borde.
- Mere end 1.400 ser en præsentation lavet af en frivillig.
- Mere end 310 personer, der var direkte berørt af FTD, blev forbundet via Meet & Greets.
Vi ønsker at fortsætte med at øge denne bevidsthed rundt om i landet. Vil du have mere information om, hvordan du kan hjælpe AFTD med at øge bevidstheden i dit område? Gå til theaftd.tfaforms.net/133 at tilmelde dig et live informationsmøde med en af vores frivillige for at finde ud af mere.
I skrivende stund har Kongressen ikke vedtaget lovgivning, der sikrer tilstrækkelig finansiering og holder den føderale regering åben, hvilket efterlader spørgsmål om en vej frem for fortsat finansiering af føderalt støttet forskning og regeringsprogrammer, der er vigtige for mennesker med FTD og deres familier. AFTD følger dette problem nøje. Trods dette uheldige tilbageslag i bevillingsprocessen er AFTD glad for at kunne rapportere, at arbejdet forud for regeringens nedlukning indikerede, at FTD-forskningsfinansiering vil blive prioriteret.
I sommer godkendte Senatets Bevillingsudvalg sin version af finansieringsloven for regnskabsåret 2026 vedrørende arbejdsmarked, sundhed og menneskelige tjenester, uddannelse og relaterede agenturer, som fastsætter de føderale udgiftsniveauer for agenturer som National Institutes of Health (NIH). Lovforslaget giver NIH samlet set næsten 14,4 milliarder dollars (1,4 milliarder tons) budgetter til forskning i relaterede demensformer, sjældne sygdomme og andre vigtige folkesundhedsprioriteter. Det er værd at bemærke, at den detaljerede rapport, der ledsager lovforslaget, og som skitserer, hvordan Kongressen forventer, at midlerne vil blive brugt, indeholder en ny formulering, der direkte anerkender værdien af ALLFTD-undersøgelsen som en nøgleressource til at opdage biomarkører og forberede fremtidige kliniske forsøg. I begyndelsen af september offentliggjorde Repræsentanternes Hus' Bevillingsudvalg sin version af lovforslaget, som også indeholder rapportformulering, der støtter ALLFTD.
Dette understreger Kongressens forståelse af den afgørende rolle, som NIH spiller i at skabe grundlaget for fremtidige behandlinger af FTD. At have stærk støtte til ALLFTD skrevet ind i både Repræsentanternes Hus og Senatets rapporter er en vigtig sejr for fortalervirksomheden og hjælper med at styre NIHs finansieringsprioriteter.
Lovforslaget i Repræsentanternes Hus anbefaler i alt 1447,8 milliarder TP til NIH, herunder 142,63 milliarder TP til National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) og 144,5 milliarder TP til National Institute on Aging (NIA). Det foreslår også beskedne stigninger til forskning i Alzheimers og relaterede demenssygdomme, dog på et lavere niveau end det, NIH selv har anmodet om. Dette gør AFTD's fortsatte arbejde for robuste føderale investeringer i FTD-forskning endnu vigtigere.
Tilsammen viser bevillingsudvalgenes handlinger i Repræsentanternes Hus og Senatet en tværpolitisk anerkendelse af behovet for at styrke demensforskningen og støtte udviklingen af nye værktøjer til diagnose, behandling og forebyggelse. At formulere sig om FTD i begge lovforslag sender et klart signal om, at Kongressen ser disse investeringer som en national prioritet.
Fremadrettet skal Repræsentanternes Hus og Senatet stadig afstemme deres to versioner af dette lovforslag, før det sendes til præsidenten til underskrift. Nedlukningen af regeringen præger disse samtaler i høj grad, men AFTD er fortsat dybt engageret i at sikre, at FTD forbliver en prioritet, når en endelig finansieringsaftale færdiggøres.
I år var det AFTD's 13. årlige "Food for Thought"-kampagne – vores bager's dusin. Kampagnen omfattede 39 arrangementer i 21 stater og internationalt i Canada og Grækenland. Kombinationen af disse arrangementer og hver værts hårde arbejde indsamlede mere end 1423.000 pund til AFTD's mission! Nedenfor er de fundraisere, der indsamlede over 146.000 pund (på tidspunktet for denne skrivning) fra deres arrangement:
Steve Bellwoar er en passioneret AFTD-bestyrelsesalumn. Han afholdt det 12. årlige Colonial Electric Food for Thought-arrangement til minde om sin mor, Trish, som døde i 2021 fra FTD. Steves arrangement indsamlede mere end 1TP473.232, hvilket bringer hans samlede indkomst over 12 år op på over 1TP41.118.000 indsamlet til AFTD's mission!
Julie Smith og hendes komité vendte tilbage som værter i år for at afholde deres årlige Hops for Hope-arrangement på Next Chapter Winery i New Prague, Minnesota. Sammen indsamlede de $30.000 til at fremme forskningsindsatsen under AFTD's mission - hvilket øgede deres samlede beløb over de seneste 3 år til $74.785!
Mike Brucklier er driftsdirektør hos Flour Bakery. I år bragte de AFTD Red Oreos tilbage på deres lokation i New York og bad også deres kunder om at runde deres byttepenge op for at støtte AFTDs mission på deres lokation i Cambridge. Begge fundraisers indbragte $10.000 til AFTDs mission.
Darryl Bartlett, og hans steddøtre Joellen og Jenn var vært for en fundraiser, hvor de solgte lodsedler og lovede 50 procent af dagens salg fra deres restaurant A Little Pizza Heaven i Scranton, Pennsylvania, til ære for hans kone Toni, der bor sammen med FTD. Tærte efter tærte. Stykke for stykke indsamlede de $8.286.
Colleen Franzreb og hendes familie bragte deres anden årlige Big Time's Chili Contest tilbage, hvor mere end 100 gæster kunne smage ti chili-magerkreationer. Deres konkurrence, til minde om Ed "Big Time" Costello, indsamlede $7.552, hvilket bringer deres toårige stime op på $14.796 og sætter dermed en stopper for FTD!
Terry Walter bragte sin vinsmagning med Lincoln Woman's Club tilbage for at ære sin familie, der er blevet dybt påvirket af FTD og ALS. Hendes 12. vinsmagning indsamlede $7.136 fra billetsalg og lotterier. Dette bringer hendes samlede indkomst indsamlet gennem Food for Thought op på hele $51.577!
Studerende ved University of Mississippi Amelia McKinley indsamlede $7.193 ved fundraising på sociale medier, deling af uddannelsesmæssigt indhold med sine sorority-søstre og afholdelse af et informationsbord med bagværk til ære for sin mor, Melanie. Fyld op med Ole Miss!
AFTD ambassadør Judy Bearer var vært for sin første Food for Thought-golftur til minde om sin mor, Ruth. Arrangementet hædrede både hendes mors kærlighed til bagning og hendes fars kærlighed til golf og indsamlede $6.460.
Tak til alle de fantastiske Food for Thought-værter, som også skabte yderligere opmærksomhed omkring FTD og indsamlede midler til at støtte AFTDs mission gennem kampagnen.
Alexis Conway
Amy Bouschart-Callea
Brandee Waite
Carolyn Gandy
Cathy Tully
Ella Gough
Esther Harvey
Gavin Johnson
Hannah Hickman
Jeanne Cestone
Jerry Horn
Joanne Linerud
Joe Pang
Julia Smith
Karine Finken
Katarina Dominguez
Kathy og Sara LaFone
Kim Stasa
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Melissa Dube
Melissa Jacobson
Michelle Greco
Molly Hagwood
Niki Toscani
Patrick Gutierrez
Ryan Windhorst
Sharon DeFelices
Wendy Martin
Shelley Warner
Stephen Boyajian
Uafhængige arrangementer
Følgende uafhængige begivenheder har indsamlet $5.000 eller mere til AFTD's mission siden vores sommerudgave 2025:
Familien Sidoris var vært for den 20. årlige GFS Memorial Golf Outing på Lost Nation Golf Course den 2. august 2025. Som AFTD's længstvarende frivilligledede fundraiser samlede begivenheden lokalsamfundet og indsamlede 1 4.919.000 TP, hvilket bragte deres samlede fundraising op på 1 4.529.750 TP.
Zach Fenoglio og venner var vært for den årlige Bonnie Brae Classic på Red Hawk Ridge Golf Club i Castle Rock, Colorado den 21. juni 2025. Arrangementet indsamlede $23.000 til AFTD, hvor yderligere overskud gik til Jimmy McGann Memorial Scholarship på Gonzaga University.
Gail Rink, der bor med FTD, og hendes mand Chris var værter for en cykeltur langs Lake Missaukee den 2. august 2025, der sluttede med en fest og grillfest ved vandet. Dette arrangement, der dækkede hele lokalsamfundet, indsamlede $14.781 for at afslutte FTD.
Jay Donnelly, Mike Donnelly, Mike McDermott, og deres klassekammerater fra US Naval Academy gennemførte en 1.900 kilometer lang Gulf to Goat-sejlads fra Florida til Maryland i oktober 2025. Under deres rejse indsamlede de $14.426 til AFTD.
Glenna Creek og Kelly Collins løb Detroit Marathon til ære for deres mødre, Dana og Carla, som lever med FTD den 17. oktober 2025. De løb sammen kilometer efter kilometer og indsamlede tilsammen $9.624 til AFTD's mission.
Elica Sharifnia og Team Persian Version løb Hood to Coast Relay i 2025 den 22.-23. august til minde om Elicas far, Hamid. Holdet tilbagelagde 200 opslidende kilometer og indsamlede $9.193 til støtte for AFTD's mission.
Todd Hartzog og venner afholdt den 4. årlige Dustin Snyder Memorial Golf Outing i juni i Fort Wayne, Indiana. Arrangementet, sammen med en hel dag med sjov, blev afholdt til minde om Dustin og indsamlede $8.480 til AFTD's mission.
Kendra Hatfield løb Niagara Falls Half Marathon den 26. oktober til minde om sin far og bror. Både Kenny og Jason fik diagnosen FTD i starten af 40'erne. Hun indsamlede $5.609 for at støtte AFTD's mission og hjælpe andre familier på FTD-rejsen.
Tak til alle vores andre fundraisere, der også indsamlede opmærksomhed og midler til at støtte AFTD's mission gennem deres egne arrangementer:
Ana Gaither
Bree Parr
Catherine Sharpsteen
Chelsea Lawrence
Colleen Walsh
Courtney Smith
Deb Scharper
Ed McAndrew
Eli Derrow
Erin Walla
Sam Leverson
Sherlin George
Shoshana Derrow Krilow
Spencer Cline
Terry Walter
AFTD's Driving Hope Golfturneringer i 2025 vendte tilbage med succes til Colorado National Golf Club i Erie, Colorado den 10. august og Metropolis Golf Club i White Plains, New York den 29. september. Det var en fantastisk tid til at genforenes med gamle venner og møde nye, alt imens vi styrkede AFTD's mission. Som altid er vi ydmyge over vores sponsorers, deltageres og støtters generøsitet. Gennem begge arrangementer blev der indsamlet i alt over $190.000 til AFTD's mission!
AFTD vil gerne rette en oprigtig tak til alle, der støttede disse begivenheder, især vores generøse sponsorer:
Golfvognssponsor
TPG
Sætte sponsor
Amidebio
Hulsponsorer
Alan og Joan Berlin
Familien Rose
Hedaya-familien
DAX Ejendom
Mack Ejendomsgruppe
Dansker Capital Group
Jane Goldman
LCN Capital Partners
Hudsons rådgivende team
Første horisont
AD Ejendomsinvestorer
Nighthawk Supper Club
Generel sponsor
David Pfeifer
Forfriskninger leveret af
Buffalo Trace destilleri
Casamigos
Naturalie-sponsorer
DeCicco & Sønner
Hudson River Museum
New York Teaterværksted
Dixon Golf
AFTD vil også gerne benytte lejligheden til at rette en særlig tak til turneringens komitémedlemmer: Michael Stowell, David Pfeifer, Daniel Hedaya, Brian Rose, Joan Berlin, Jill Goldman, Betsy Bartosiak og Jason Nagin
